Pierwsza chemia i pierwsza kontrola nauki domowej za nami

 To był lekko stresujący tydzień. Zebraliśmy trochę nowych doświadczeń.

Wizyta u psychiatry, którego nie było

W poniedziałek zaraz z rańca Młoda miała zaplanowaną wizytę u psychiatry. Zawiozłam zatem najpierw Młodego pod szkołę, a potem kask przejęła Młoda i popyrkałyśmy do centrum. Psychiatrę, jak sporo innych specjalistów, mamy bowiem w swojej gminie, a że mieszkamy na „podlesiu” czyli tam gdzie psy dupami szczekają, to wszędzie trzeba minimum 5 kilometrów pyrkać motorkiem albo kręcić rowerem. 

Zapakowałyśmy skuter pod ścianą przychodni, zadzwoniłyśmy do drzwi wybierając dzwonek do psychiatry.  I nic. Nikt nie otwiera. Poczekałyśmy chwilę, no bo może do kibla poszła czy co… Po kolejnym dzwonku jednak nadal nikt nie otworzył nam drzwi. Zatelefonowałam na ogólny numer i się dowiedziałam, że pani doktor jest chora i że normalnie powinniśmy zostać powiadomieni telefonicznie, czy mejlowo. Pan przeprosił też w imieniu koleżanki za trudności i powiedział, że pani doktor się skontaktuje z wszystkimi, by umówić nowe spotkanie.

No dobra. Spoko. Tylko że Młoda miała ważne sprawy do omówienia, a teraz nie wiadomo, ile przyjdzie czekać… Normalnie spotyka się z psychiatrą co 3-4 miesiące. Dobrze, że recepty na antydepresanty jeszcze ma na zapasie i nie trza do rodzinnego latać. Co za pech!

Pozytyw taki, że stówa w kieszeni została, więc poszłyśmy do sklepu nakupić se dobrego jedzenia hehe.

W czwartek miałam pierwszą chemię. 

Nie powiem, żebym jakoś specjalnie się bała czy bardzo stresowała, bo ja raczej luzak Chester z natury jestem. Jednakowoż nowe rzeczy i zjawiska, gdy nie wiem, co mnie czeka, są dla mnie trochę niepokojące. Tu np nie wiedziałam, jak długo to zajmie i o której tak na prawdę będę wychodzić ze szpitala, co dla mnie o wiele bardziej jest niepokojące niż to, co będą mi robić. Niewiedza na temat tego jak będę się czuć denerwuje mnie tylko dlatego, że nie wiem, co i ile będę mogła ewentualnie robić. Nie lubię mieć nieprzewidywalnych niekontrolowanych potencjalnych ograniczeń. 

Lubię mieć kontrolę nad swoim życiem. Przyjmuję i akceptuję każdy nowy problem ze spokojem i cierpliwością, ale chcę wiedzieć z grubsza co mnie czeka, jak długo to będzie trwało i jakie mam dostępne opcje, możliwości i rozwiązania. Wtedy mogę sobie wszystko zaplanować, zorganizować i przechodzić krok po kroku. 

Jak wyglądał ten pierwszy dzień chemioterapii? 

Do szpitala podrzucił mnie małżonek w drodze do pracy. Od nas to pół godzinki jazdy. W szpitalu byłam przed ósmą. Od razu zeskanowalam swój dowód w automacie i wybrałam „dagopname” czyli pobyt bez nocowania, po czym dostałam w zamian numerek.  Gdy ten wyświetlił się na tablicy podeszłam do stosownego okienka, gdzie pani sprawdziła jak zwykle moje dane, wydrukowała mi naklejki i podarowała opaskę na rękę. Standardowa procedura przyjęcia do szpitala (lub zarejestrowania na wizytę u specjalisty), która tutaj trwa 5 minut, gdyż większość danych zostaje sczytanych z dowodu elektronicznego i automatycznie pozyskanych z medycznej bazy danych szpitala oraz naszego ogólnego dossier medycznego. Pierwszy raz trwa trochę dłużej, bo trzeba uzupełnić niektóre dane. 

Pani (lub pan) w okienku podaje numer, pod który trzeba się udać samemu lub z osobą towarzyszącą. Trasy są świetnie na korytarzach oznaczone i poruszanie się po tutejszych szpitalach to bajka. Wystarczy patrzeć na drogowskazy z numerami tras. Chemioterapia jest u nas pod numerem 72 i tam się udałam maszerując raźno przez  labirynt korytarzy. Pod wskazanym numerem jest oszklona recepcja i duża sala z mniejszymi salkami. W dużej sali są fotele w małych łóżka do chemioterapii. Na sali są też dwa punkty z darmową kawą no i oczywiście toalety. 

Następnym razem zrobię zdjęcia, bo pielęgniarka już mi dała pozwolenie, a nawet sama zaproponowała, gdy mi się podczas dłuższej pogawędki wymsknęło, że piszę bloga… 😎

Na początek dostałam łóżko w dwuosobowej salce. 

Na sam początek wysłuchałam planu mojego dnia. Potem pielęgniarka wkłuła się przez skórę do portu, który mam, jak wiadomo, zainstalowany na obojczyku. Wkłucie nie jest fajne, ale też  je jakieś tragiczne. Następnymi razami mogę prosić o znieczulającą maść Emla, którą tam dysponują.

Drugim krokiem było pobranie krwi do badania (przez port). Tak będzie za każdym razem.

Potem poszłam na rentgen… Jeszcze parę wizyt i będę świecić w ciemności od tych prześwietleń haha. Fotografia płuc, co ma coś z tym portem wspólnego, ale zwyczajnie nie do końca zrozumiałam, bo nie do końca słuchałam, jako że nie do końca mnie to interesowało i teraz na głupa wychodzę…

Prześwietlenia  są u nas pod nr 10. Kawał drogi od działu onkologicznego, ale trasy tego szpitala to ja mam już obcykane jak własną kieszeń. Tam też jest okienko gdzie daje się papierek od doktora albo swoją naklejkę, a resztę oni w komputerze widzą. Kolejka była, jak zwykle na rentgenie.

Gdy wróciłam na salę, podłączyli mi jakąś kroplówkę i kazali z wieszaczkiem udać się do mojej onkolog, po zezwolenie na chemię, bo w międzyczasie już wyniki badań krwi się pojawiły. Pani doktor ma gabinet tuż obok i jak tylko inny pacjent z niego wyszedł, ja mogłam wejść. Podpisała dokument i życzyła powodzenia.

Poszłam do siebie i przyszedł fajny wesoły pielęgniarz, by mi dać brązową tabletkę przeciwko mdłościom i wymiotom, która - jak powiedział - działa 4 dni. 

Chwilę później przyszedł podłączyć mi kroplówkę z czerwonym płynem, czyli pierwszą dawkę trutki na raka. Powiedział, że będę sikać na czerwono i żebym się tym nie martwiła. Po pół godziny czerwone brzydkie się skończyło i przyleciał wesołek by spłukać czerwone paskudztwo zwykłą kroplówką. Chwilę później podłączył drugą porcję trutki. Ta już była  przezroczysta, ale też leciała około 30 minut.

A potem już mogłam iść do domu. 

Dostałam jeszcze porcję Neulasty w torebce z lodem, bo ten zastrzyk musi być przechowywany w lodówce, którą na drugi dzień miała mi podać pielęgniarka zamówiona z mojego funduszu zdrowia.

Na koniec jeszcze udałam się do asystentki mojej onkolog po nowe zwolnienie do pracy i funduszu zdrowia, gdyż aktualne kończy się 31 stycznia. Teraz otrzymałam kolejne od razu do końca maja, czyli do moich urodzin :-)

Zanim wybiło południe już dzwoniłam po sąsiadkę. Pół godziny później już jechałyśmy do domu. Teoretycznie mogłam spokojnie wrócić autobusem, o czym od razu Marthy powiedziałam przez telefon, ale gdzie skąd no co ty, ona zaraz przyjeżdża. O zapłacie też nie ma mowy, bo ona się cieszy, że coś może dla mnie zrobić. Tak powiedziała. Świetnie mieć takich sąsiadów. Przypomnę, że kilku innych belgijskich (a także portugalskich i marokańskich)  znajomych też zaoferowało mi wielokrotnie swoją pomoc i wsparcie, gdybym takowych potrzebowała.

I wiecie co, myślę że czytając moje wpisy, jesteście w stanie zrozumieć, dlaczego taką nienawiścią i pogardą pałam do niektórych rodaków i mam zawsze ochotę spuścić  wpierdol każdemu, kto o Belgach mówi „głupie belgusy” i zasadniczo źle na każdym kroku wyraża się o tym kraju. 

Spotykamy tu czasem niemiłych i zwyczajnie chamskich ludzi, owszem. Nawet czysty rasizm jest nam dobrze znany, ale zasadniczo to wyjątki potwierdzające regułę, że Flamandowie są narodem miłym, tolerancyjnym i bardzo przyjaznym, o ile są w ten sam sposób traktowani przez nas.  

Tutejsza opieka medyczna jest przyjazna ludziom, fantastyczna i na bardzo wysokim poziomie zarówno medycznym, technicznym jak i czysto ludzkim. Podobnie zresztą działa wiele innych instytucji, czyli że są przyjazne ludziom. Nawet jak papierologia jest jak stąd do Księżyca, to traktowanie człowieka w urzędach jest bardzo ludzkie, kulturalne i miłe, czego o polskich odpowiednikach powiedzieć zwykle nie można. 

Wróćmy jeszcze na chwilę do czwartkowego poranka.

Wstaliśmy o piątej, bo Najstarszą trzeba było obudzić, gdyż w tym dniu ma staż. Ta wstała, przyniosła swój plecak, usiadła w kącie przy wybiegu świnek (często tam siedzimy ciesząc się relaksującym widokiem) i w końcu stwierdziła, że nie da rady pójść na staż, bo czuje się słaba jak gunwo. Mówi, że całą noc nie zmrużyła oka bez specjalnego powodu. Nie miała nawet siły pójść do siebie na drugie piętro po telefon, tylko zaległa na kanapie i przykryła się kocem…

Nie lubię takich sytuacji, bo nie wiadomo jak to wszystko rozegrać. Ja zaraz muszę iść do szpitala, małżonek do pracy, a tu trzeba powiadomić miejsce stażu i załatwić wizytę u lekarza, co dla autystycznej nastolatki nie zawsze jest czymś prostym i oczywistym. Było trochę paniki i szybkiego myślenia.

W końcu ustaliliśmy, że Najstarsza napisze e-mail do szefa a ja umówię jej wizytę u lekarza dzwoniąc ze szpitala, bo w internecie nie było już do niego wolnych miejsc, ale on zawsze ma rezerwowe w razie wu.

Najstarsza zrobiła jeszcze szybki test covidowy, bo akurat mieliśmy w domu, ale wyszedł negatywny, co oczywiście o niczym nie świadczy, ale formalność została spełniona. 

Udało mi się ją zarejestrować na piątek. Niestety na godzinę, w której nie mogłam z nią pójść, bo musiałam być wtedy w Brukseli z Młodą. Napisałam jej jednak po niderlandzku, co ma mówić (zwyczajnie, jakie miała objawy itd - dla niektórych autystycznych 19-latek to wcale nie są łatwe rzeczy, jak dla was normalsów) a Młoda pożyczyła jej pieniądze, bo nikt inny nie miał gotówki. U rodzinnego tylko gotówka albo payconiq. 

Załatwiła wszystko i jestem z niej dumna, bo każde takie zdarzenie i dobrze wykonane zadanie życiowe przygotowuje ją lepiej do samodzielnego funkcjonowania w przyszłości. Lekarz wypisał jej zwolnienie i dał jej skierowanie na oficjalny test covidowy, bo było nie było w czwartek miała gorączkę i przespała cały dzień, a potem całą noc, co w jej przypadku oznacza poważniejszą chorobę. Od małego zawsze tak przechodziła grypę. Inni kaszleli co najmniej dwa tygodnie, cierpieli na ból gardła, głowy itd itp, a ta po prostu spała dzień i noc, po czym wstawała zdrowa. Nie zdziwi mnie, jak się okaże, że ma covid. Ale może to być też przecież stara zwykła grypa.

W piątek była kontrola nauki domowej.

W normalnych okolicznościach (gdy nie ma akurat pandemii) kontrola przyjeżdża do domu, ale teraz takie czasy, że góra musi przyjść do Mahometa. Kontrola odbywała się we flamandzkim Centrum Administracyjnym (VAC Vlaams Administratief Centrum) czyli budynku rządowym Het Herman Teirlinckgebouw w stolicy.

Małżonek wcześniej wyszedł z pracy, żeby nas zawieźć do Brukseli. Niby 21 kilometrów tylko i teoretycznie skuterkiem bym objechał, ale nie wiedziałam, jak będę się czuć po tej chemii i czy w ogóle będę się czuć. Czułam się dobrze, normalnie, tylko trochę słabiej niż zwykle, ale tego nie przewidzisz…

Nawigacja nas zaprowadziła na miejsce. Jezu, jaki zadup! Budynek to byczy gmach, a nawet gmaszysko, przy tym sam w sobie czysty objaw burżujstwa, najnowszych technologii i w dupiesiępierdolenia, jak to budynki rządowe, ale okolica jak po wojnie. Jakieś budowy, opuszczone rudery, puste pola a pomiędzy tym szklane nowoczesne budowle sięgające chmur.

Bruksela to dziwne miejsce.

Udało nam się znaleźć wejście. Budowla wyglądała na pierwszy rzut oka na opuszczoną, co w połączeniu z ogromną przestrzenią i aranżacją wnętrza była ogromnie przytłaczające dla nas maluczkich wsioków.

Na szczęście pojawił się jakiś mundurowy i kazał iść prosto, aż znajdziemy recepcję, a tam dadzą dalsze wskazówki. Szłyśmy i szłyśmy tym hangarem mijając po drodze jakieś zabezpieczone migającą elektroniką wejścia niczym w jakimś statku kosmicznym, jakieś zamknięte kawiarnie i temu podobne. I drzewa… No serio, drzewa. Nie wiem czy prawdziwe czy sztuczne i nie wiem po co, ale w tym budynku są drzewa. Gmach robi wrażenie, ale nie specjalnie pozytywne i dobre. Przytłaczające po prostu. 

Znalazłyśmy tę recepcję, która okazała się być ogromnym okrągłym akwarium tylko bez wody. Obeszłyśmy to wkoło i znalazłyśmy w nim jednego człowieka, który powiedział, że mamy iść na górę i w lewo, po czym wymienił kilka numerów pokoi, które my zdążyłyśmy zapomnieć zanim ten skończył wymieniać haha.

Poszłyśmy na górę. W drzwiach odsuwających się automatycznie trafiliśmy na kobietę, która zaprowadziła nas do poczekalni. Pytając stwierdzająco, że to piękny budynek, na co odpowiedziałyśmy zgodnie TAK, myśląc „no chyba cię powaliło…” bo  nasze kategorie piękna najwyraźniej trochę inniejsze są.

Wnętrze budynku Herman Teirlinckgebouw

widok z góry na recepcję w okrągłym akwarium ;-)

Ta poczekalnia… też burżujstwo: miękkie kanapy, automaty z wodą i kawą. Do tego szklanki i filiżanki a nie papierowe kubki. No łał. Nalałam se gazowanej wody i czekałyśmy…

Młoda w poczekalni

Jakaś laska przyszła po kawę i zauważywszy nas, zabrała nas ze sobą, bo już wszyscy kontrolerzy byli wolni i mogłyśmy zacząć 20 minut wcześniej. Drugie łał.

Przesłuchanie faktycznie trwało około godziny, jak było napisane w mejlu. Pytania zadawało dwie babki. 

Pytania kierowane były głównie do Młodej, co mi się podoba. Nie dlatego, że nie ja musiałam odpowiadać, ale dlatego, że nastolatkę traktuje się poważnie a nie jak przygłupa, za którego rodzic musi odpowiadać. 

Młoda musiała opowiedzieć, jak planuje swoją naukę, ile godzin dziennie się uczy, z czego się uczy (i tu trzeba było wszystkie źródła pokazać - podręczniki, strony internetowe, inne materiały) czy uczy się sama i co robi, gdy czegoś nie rozumie. Musiała się też zalogować na stronę Komisji Egzaminacyjnej, by mogli zobaczyć wyniki i zaplanowane egzaminy. Zadawali mnóstwo pytań.

Młoda była do tej rozmowy doskonale przygotowana. Na wszystkie, nawet najbardziej upierdliwe  pytania potrafiła szybko i sensownie odpowiedzieć. Jestem z niej niezmiernie dumna. Sama byłam pod wrażeniem, choć spodziewałam się, że ten inteligentny skubaniec wszystko dokładnie przemyślał i że będzie wiedzieć, co mówić, ale że aż tak…  No mega. Bajer ma niezły i błyskawiczne myślenie. Młoda jest po prostu niesamowita! 

Babki, jak zauważyłam, były pod sporym wrażeniem. Brały też pod uwagę i zdawały się rozumieć, co znaczy, że Młoda ma spektrum autyzmu, dyspraksję, PTSD i depresję. Albo inaczej, te dziwne terminy wielu ludzi, którzy przypadkiem nie są też psychologami czy innymi ekspertami z tej dziedziny, powstrzymują przed czepianiem się czegokolwiek, bo nie wiedzą, czym tak na prawdę jest ten autyzm, ta dyspraksja czy PTSD u danej osoby albo w ogóle i wolą się nie wygłupić :-)

Zatem, myślę, nie będzie żadnych problemów, by metody nauki domowej zostały zatwierdzone przez Agodi (Agentschap voor Onderwijsdiensten, czyli flamandzką agencję do spraw oświaty). Za parę dni mamy dostać decyzję w tej sprawie. Gdyby jeszcze czegoś nie byli pewni, zaproszą nas na kolejne spotkanie.

Podobało nam się, jak baba spojrzawszy na plan Młodej  (sporządzony na szybko na potrzeby kontroli, ale one tego nie muszą wiedzieć), pyta z wyraźnym niedowierzaniem i podejrzeniem, że właśnie Młodą przyłapała, czy 2 tygodnie to aby nie mało na statystykę…? A Młoda na to - E nie, to przecież łatwe. Ja lubię statystykę. 

Babę trochę zgasiło - Aha… Bo wielu ludzi ma problemy z matematyką… Ale jak ktoś ma mózg matematyczny i lubi matmę to faktycznie bez problemu się tego szybko nauczy… sama też lubiłam statystykę…

Ogólnie przesłuchanie przebiegało w miłej choć trochę napiętej atmosferze. Ważne że mamy to za sobą. 

 Przed wyjazdem do stolicy miałam jeszcze odwiedziny wspomnianej już pielęgniarki, która dała mi zastrzyk Neulasty w brzuch. Ma on przeciwdziałać trochę uszkodzeniom szpiku przez chemię i poprawiać produkcję krwinek, o ile dobrze zrozumiałam. 

Jak dotąd czuję się dobrze. Czasem pojawiają się lekkie mdłości, czasem robi mi się gorąco w pysk, a wtedy jestem czerwona jak burak. Odczuwam lekkie zmęczenie a chwilami świat lekko wiruje. Poza tym na razie ujdzie. Choć podejrzewam, że z czasem może być gorzej. Następna porcja chemii pod koniec lutego. 

Poniżej jeszcze obrazki z tej dziwnej okolicy Brukseli…