Autyzm i dorosłe życie

Autyzm i dorosłe życie

Dziś doszłam do wniosku, że pandemia do spółki z rakiem wykopały mnie skutecznie z obranego toru i to na wielu płaszczyznach. Jedną z takich ważnych spraw, które utknęły przez to cholerstwo w miejscu, jest akcja poszukiwawcza źródła problemów moich dzieci. 

Taaa, wiem że podstawowym problemem jestem ja i mój genialny pomysł sprowadzenia tych ludzików na świat bez jakiegokolwiek przygotowania... No bo wiecie, zanim taki człowiek zostanie rodzicem, powinien najsampierw dorobić się nie tylko wielkiego domu i jeszcze większego bogactwa, ale powinien też nabyć dokumenty uprawnające do opieki nad każdym nawet najtrudniejszym egzemplarzem materiału na człowieka, czyli być w posiadniu m.in doktoratu z pediatrii, psychologii, pedagokiki, psychiatrii, weterynarii, ekonomii i wielu innych dziedzin. Bez tego jest  specjalistą od robienia głupot, ślepym głupcem eksperymentującym na ludziach...

Żarty żartami, ale moje wyjątkowe pociechy wymagają wyjątkowych umiejętności, wyjątkowego podejścia  i wyjątowej wiedzy, której mnie ciągle brakuje i muszę intensywnie się uczyć i prowadzić badania, szukać, drążyć, co też robię od kilku lat. Dużo już się dowiedziałaam i wiele odkryłam, ale droga przede mną jeszcze daleka, a tu jeszcze na to wysrała się korona a potem rak... Musiałam przerwać prace poszukiwawcze i zająć się sprzątaniem gówna...

Powoli jednak wracamy na tory i bedziemy szukać, aż wszystko wyjaśnimy i zrozumiemy i aż w rezultacie zwiększą się szanse dzieci na pracę, na normalne funkcjonowanie w społeczeństwie i ogólnie, że poprawi się jakość ich życia.

Ten tydzień był bardzo ważny i należy go zapisać WIELKIMI LITERAMI.

Najstarsza zakończyła pracę u tapicera. 

Mogła tam zostać, ale zdecydowała, że nie chce na razie pracować, bo ma dość. Ma ogromne problemy z koncentracją i pamięcią krótkotrwałą, przez co wykonywanie pracy jest uciążliwe, bo co chwilę odpływa i tkwi w takim stanie przez kilkanaście minut czy nawet pół godziny a robota sama się, jak wiadomo, nie robi i potem ma problem z wyrobieniem się na czas. Nie wyrabia się, więc ciagle ją ktoś upomina i o tym fakcie przypomina. Szef i koledzy są niezadowoleni i ona sama jest niezadowolona no i bardzo źle się  z tym czuje. Kto by się nie czuł? Starasz się jak możesz, dajesz z siebie wszystko, ale zwyczajnie nie dajesz rady, bo twój mózg nie współpracuje i płata ci figle. 

Głupia tylko sprawa, że nikt z nas o tym wcześniej nie pomyślał. Znowu zawiodłam się sama na sobie jako matka, bo przecież powinnam zapytać Najstarszej, czy ona chce pracować, a nie tylko co raz to się dopytywać, czy szef jej umowę przedłuży. Bardzo głupie z mojej strony. BARDZO! No i przez to w poniedziałek doznałam szoku, gdy ta wróciła z pracy i oznajmiła, że mogła by zostać, ale nie chce...

Kopara mi opadła i nie mogłam jej podnieść przez kilka godzin, ale na szczęście w końcu walnęłam się w łeb i zaczęłam się nad tym zastanawiać, wypytywać Najstarszą o różne rzeczy i EUREKA udało mi się zriozumieć i to nawet bez większego problemu jej punkt widzenia, a nawet całkowicie przyznać jej rację.

Ze względu na to, że człowiek z autyzmem ma o wiele trudniej (CHOLERNIE TRUDNO!) znaleźć pracę, a już szczególnie w normalnym zakładzie, czyli innym niż zakład pracy chronionej, to ja i Małżonek strasznie się cieszyliśmy z tego, że Najstarsza dostała pracę u tapicera i że dobrze sobie radzi, i  że szef jest nawet zadowolony. I na tym się skupilimy i trzymaliśmy się tego kurczowo nie widząc innych stron...

Nikt nie zapytał Najstarszej, czego ona chce. Pytałam, jak sobie radzi, czy podoba jej się praca, czy jest z niej zadowolona...? Radziła sobie, podobało jej się i była zadowolona. Nie zapytałam jednak, czy ona chce przedłużenia umowy... Niefart.

Jednakowoż uważam, że Najstarsza podjęła bardzo dobrą i bardzo dorosłą decyzję! Co więcej zażądała, by pójść z nią do lekarzy zapytać, czy nie da się coś zrobić w sprawie tych problemów z koncentracją i pamięcią... Wtedy mój mózg wziął ten fakt na warsztat i zaczął nad tym kminić... No i nagle mnie uderzyło, że podstawowym badaniem, jakie powinniśmy zrobić i które już dawno zrobione być powinno (dziw, że nikt z tych wszystkich "znawców" ze szkoły i służby zdrowia o tym nigdy nie pomyślał) to test na ADHD, bo przecież wszystkie objawy, jakie ona ma, to wypisz wymaluj żeńska wersja ADHD (u dziewczyn często nie występuje nadpobudliwość ruchowa), a do tego fakt, że autyzm bardzo często występuje razem z ADHD.

Dziś rozmawiałyśmy z naszą lekarką i zgadza się z moim pomysłem, ale ona nie może takiego testu zrobić, więc musimy iść do psychiatry... No dobra, ale kurde, jakby się okazało, że to faktycznie to i jakby tak mogła dzięki lekom usprawnić swój mózg i nagle zacząć lepiej funkcjonować...? Ileż więcej możliwości by przed nią mogło stanąć... Ech...

Nie ma się jednak co na zapas nakręcać. Trzeba ją zbadać i zobaczyć, co z tego wyniknie. Jak ten pomysł się nie potwierdzi, to będziemy grzebać dalej. 

Kolejnym problemem za jaki zamierzamy się zabrać, jest dziwny nie dawno odkryty problem ze wzrokiem. Dziewczyny przeszukały wspólnie internety i wynalazły coś takiego, co się nazywa visual snow syndrome (śnieg optyczny po polskiemu). Najstarsza mówi bowiem, że widzi niewyraźnie i okulary tego nie poprawiają. Widzi obraz zaśnieżony, jak w starym telewizorze i aureole wokół przedmiotów. Nawet jak zamyka oczy, widzi ten śnieg... Za 2 tygodnie mamy wizytę u okulisty. Miejmy nadzieję, że coś doradzi i zdiagnozuje...

Ruszyliśmy zatem z miejsca, w którym utknęliśmy się na długi czas. Było spokojnie na-na-na-na i nic się nie działo na-na-na-na, ale problemy się same jakoś w ten sposób nie chciały rozwiązać. Ale pora ruszyć dupsko i wziąć się do roboty.

Mamy nowego POLSKIEGO psychiatrę!!!

Młoda też ruszyła i to, rzekłabym, z kopyta. Ona też utknęła ze swoimi problemami na długi czas po tym jak jej fajna psychiatra się rozchorowała i nigdy nie wróciła do pracy, a z nową się nie polubiliśmy, bo nic nie miała do zaoferowania... A mój głupi rak sytuacji nie poprawia...

Tu jest poważny problem z psychiatrami. Po pierwsze nie idzie żadnego znaleźć, a jak już jest, to albo nie przyjmuje nowych pacjentów, albo czas oczekiwania na pierwszą wizytę jest minimum pół roku, a człowiek nie wie, czy jest na co czekać, bo jeszcze może nie kliknąć przecież...

Z pomocą znowu przyszła nam Nasza Nowa Znajoma Eva, której muszę tutaj jeszcze raz oficjalnie gorąco podziękować, co też niniejszym czynię: DZIĘKI Ci, Dobra Kobieto!!!!

Gdyby nie Eva, do głowy by mi nie przyszło, że mieszkając w Belgii i nie mając polskiego zameldowania, można się umówić do psychiatry w Polsce i spotykać się z nim bez opuszczania kraju, a nawet bez wychodzenia z domu przez zwykłego Skype'a, ani tym bardziej bym nie wpadła na to, że lekarz w Polsce może mi wystawić receptę do zrealizowania w Belgii. Ha, nawet nasze lekarka tego nie wiedziała i jak jej o tym dziś napomknęłam, była zdziwiona, ale tak raczej pozytywnie...

A wiecie co było dla mnie największym szokiem? Ano to, że ja w poniedziałek zadzwoniłam do Krakowiku i umówiono mnie do lekarza na czwartek tego samego tygodnia. Jeszcze zbieram szczękę z podłogi! No, na NFZ to pewnie też kilka miesięcy albo i lat tam trza czekać na wizytę... 

A ten pan doktor!? To jakiś wariat jest! Nasza rozmowa (lekarz, Młoda i ja) trwała standardowo zaledwie godzinkę, ale w tym krótkim czasie udało się nie tylko opowiedzieć życie Młodej i wymienić jej wszystkie liczne problemy oraz odpowiedzieć na wiele pytań Pana Doktora, ale też ten zdążył przedstawić dosłownie CAŁĄ LISTĘ pierwszych pomysłów na ruszenie z miejsca. 

No panie, toż to jest szok w trampkach! Co za gość! Młody, przesympatyczny i błyskawicznie myślący... Miałam wrażenie, że znał scenariusz naszej rozmowy, tak szybko analizował sytuację i problemy rzucając pomysłami. Szacun! Młodej aż samo się śmiało i już od tego lepiej się poczuła, bo nagle ktoś znowu dał jej nadzieję na poprawę życia i samopoczucia. No i panie, rzecz oczywista - młody z młodym prędzej się dogada niż jak dwie różne generacje. 

Młoda też dostała test na ADHD, co już było dla mnie lekko zabawne... zaczynam się niemal czuć osaczona przez ADHD. No ale jak się nie zbada to się człowiek nie dowie, czy ma i z tym coś wspólnego...

Poza tym psychiatra zlecił konsultację u dermatologa, neurologa, zaproponował terapię i zmianę antydepresantów. Wszystko podczas zaledwie jednej wizyty. Znowu coś się dzieje, znowu są pomysły do sprawdzania, znowu można ruszyć i działać, i próbować nowych rzeczy. Ja też jestem podekscytowana i pełna nadziei (tak, pamiętam czyja to matka...). Łapiemy wiatr w żagle i zobaczymy, dokąd nas to zaprowadzi.

Gdyby kogo szczegóły interesowały to nasz nowy psychiatrą zostaje dr Chrobak z Centrum Dobrej Terapii w Krakowie  https://www.centrumdobrejterapii.pl/

Na wizytę online umawiałam się telefonicznie. Potem musiałam dokonać opłaty z góry za konsultację w wysokości 330 PLN czyli prawie 83€, odesłać wypełniony formularz i login do Skype. 

Granie, pływanie i netflixowanie

Najmłodszy z Trójcy Nieświętej po prostu cieszy się póki co wakacjami. W tym tygodniu dwa razy odwiedziła go czarnoskóra kumpela i grali na plejaku zaśmiewajac się chwilami do łez.

Zaliczyliśmy też 2 razy basen i Młody znowu poczynił drobne kroki w przekonywaniu wody, by pozwoliła mu unosić się w końcu na powierzchni. Ona jednak jeszcze często ciągnie go na dno bezczelna. Jutro pewnie znowu pojedziemy do miasta. Poza pływaniem odkryliśmy, że basenowa knajpa ma całkiem niezłe żarcie i po pływaniu chodzimy na szamę, co znacznie podwyża koszt nauki pływania, ale pulpety w sosie pomidorowym wydają się jednak lepsze niż jakieś kartonbułki z maka. 

Ponadto wróciliśmy po długiej przerwie do oglądania serialu Good docktor. Niestety ten film jest tylko po angielsku, a mój angielski jest cienki. Jednak jak już obejrzę jeden odcinek, to mój mózg nastraja się w końcu na rozumienie tego języka. Z przełączaniem się pomiędzy polskim a niderlandzkim zresztą mam podobnie - potrzebuję dobrej chwili, by mózg się przestawił na drugi język i z powrotem. Gdy zatem przez dłuższy czas posługuję się niderlandzkim, mam problemy z rozmawianiem z domownikami, bo ładują mi się do pyska niderlandzkie słowa miast polskich. Gupi musk!

Mieliśmy jeszcze iść polować na ptaki w lesie i wszystko inne warte zobaczenia z bliska, bo kupiłam w Lidlu całkiem zacną lornetkę za 25€, ale cholera jasna znowu dzień ma za mało godzin. Mikroskop też się nudzi w szafie, a myślałam że w lecie to tyle rzeczy zoglądamy ze wszystkich stron... Plany planami a życie życiem  ...a kiwi kiwi kiwi.

Dobrze, że telefon zawsze mam przy sobie, to nawet w biegu mogę cykać fotki ciekawym obiektom, fascynującym miejscom, ładnym roślinom i ogólnie dziwić się światu…

Łowy fotograficzne z ostatnich dni.

opuszczone gospodarstwo

dom artysty

skrzynka na listy