Życie z rakiem. Co to był za beznadziejny rok…

Jak żyje się dalej z diagnozą raka...? Czasem mówię "po raku", ale to tak nie działa. Moim zadaniem nie ma czagoś takiego jak życie PO raku. Na pewno nie na takim etapie. Jeśli raz otrzymało się diagnozę, to żyje się Z RAKIEM. Jestem PO operacjach. Jestem PO chemioterpaii. Jestem PO radioterapii. Te procesy zostały zakończone. Badania różne stwierdzają, że na ten moment w moim organiźmie nie stwierdza się obecności raka, ale nie znaczy to, że go tam nie ma... Gdyby lekarze uważali, że jestem po raku, to nie łykałabym codziennie pigułki ani nie chodziłabym raz w miesiącu po zastrzyk w ramach terapii antyhormonalnej, która ma trwać co najmniej 5 lat. Nie sprawdzali by też co 3 miesiące mojej krwi ani nie prześwietlali by mi raz na rok cycka ani innych części ciała, by zobaczyć, czy tam nic nie wyrosło... Mówią, że dopiero po 5 latach można zacząć określać swój status jako "PO RAKU". To tak tytułem wstępu...

2 lata temu o tym czasie, czyli w grudniu 2021 byłam początkującym rakowcem i szykowałam się mentalnie do drugiej operacji, czyli  mastektomii oraz zgłębiałam temat raka piersi w ogólności. Nic na ten temat nie wiedziałam, bo wcześniej mnie to nie dotyczyło. Dziś wiem bardzo dużo, ale wiele jeszcze ciągle nie wiem. 

Ten rok minął mi na uczeniu się życia z rakiem, a trzeba wam wiedzieć, że to wcale nie jest takie samo życie, jak było przed diagnozą. O nie! Można rzec, że uczę się żyć od nowa na zupełnie nowych zasadach, bo stare nagle z dnia na dzień przestały obowiązywać. Stare metody stałe się nieprzydatne i niefunkcjonalne. Jednym słowem świat stanął na głowie, potem runął, a teraz jestem w trakcie mozolnej jego odbudowy.  

Tak, tym właśnie zajmowałam się w tym mijającym roku. Odbudową, renowacją i rekonstrukcją mojego życia. Jestem w trakcie. Chyba dobrze mi idzie, ale jeszcze nie potrafię ocenić, jakie będą tego efekty. Mam jednak już plan B, a nawet C, D i F... 

W sumie to wszyscy uczymy się żyć od nowa, bo to że JA otrzymałam diagnozę nie znaczy przecież, że tylko mnie to dotyczy. Mieszkam wszak z Małżonkiem i Resztą z Piątki, więc ich moja diagnoza też dotyczy...

Podsumujmy jednak miniony rok.

Któregoś dnia obudziłam się i z zaskoczeniem stwierdziłam, że oto mamy grudzień, co oznacza, że oto znów kolejny rok nam minął. Moja pierwsza myśl była taka, że znowu minął szybko i że był nieciekawy, ponury, męczący, no jednym słowem 

CO TO BYŁ ZA BEZNADZIEJNY ROK!

Wtedy pomyślałam sobie, że zawsze robiłam na blogu jakieś fajne podsumowania i że zawsze tyle pozytywnych rzeczy miałam do napisania, ale w tym roku chyba odpuszczę sobie podsumowanie, bo to by była długa lista narzekań i utyskiwań... Nie dało mi to jednak spokoju. Otwarłam sobie galerię zdjęć, przeskrolowałam swojego instagrama oraz niniejszego bloga i tak oto moim oczom ukazała się kolorowa kolekcja fantastycznych przygód i niesamowitych atrakcji. 

Jak to dobrze jest lubić robić zdjęcia wszędzie, wszystkiemu o każdej porze! No dobra, nie przesadzajmy z tą euforią.

TEN ROK BYŁ ZAISTE TRUDNY, ALE TEŻ WAŻNY i FAJNY!

Zaczął się zimno, ale widoczki były wtedy ładne...

Na początku roku od jesieni roku wcześniejszego chodziłam do pracy. Cieszyłam się przeogromnie, że było mi dane do tej pracy powrócić, że moje uciążliwe leczenie się zakończyło, że znowu widuję moich klientów, z którymi się byłam przecież zaprzyjaźniłam przez te kilka lat u nich pracy. Jednak sprzątanie i dojazdy do klientów przychodziły mi z wielkim trudem. Byłam coraz bardziej i bardziej zmęczona, stawy i mięśnie coraz bardziej odmawiały mi posłuszeństwa, aż w końcu dotarłam do takiego momentu, że padłam i nie mogłam się podnieść. Osiągnęłam granice swoich możliwości fizycznych.

 I wtedy jednego zwykłego marcowego dnia nagle zawalił się mój świat.

Wówczas dokonałam czegoś ważnego z czego jestem dumna: poprosiłam o pomoc! Co jest takiego niby niesamowitego w proszeniu o pomoc? Ano to, że wielu nie potrafi tego zrobić. Ja też nie potrafiłam... ale znalazłam się pod ścianą. Słaba. Zagubiona. Bezradna. Nie wiedziałam, co robić i wtedy stwierdziłam, że nie mam przecież nic do stracenia, bo gorzej już nie będzie. Napisałam e-mail do psycholożki i poszłam na wizytę... i tak się zaczęły zmiany...

To był przełomowy rok. Postanowiłam pójść zupełnie inną drogą, niż kroczyłam dotąd. 

Mając 46 lat zaczęłam nowy okres w moim życiu. 

Mając 46 lat i diagnozę raka odważyłam się dokonać zmian i spróbować czegoś nowego. Mówcie sobie co chcecie, ale dla mnie to WIELKA SPRAWA.

Najpierw poprosiłam onkologa o dłuższe zwolnienie lekarskie przyznając się w ten sposób do porażki, do błędu, do słabości, co w moim przypadku bynajmniej oczywiste i proste nie jest, bo nie jestem typem, który łatwo się poddaje.

Zaraz jednak zaczęłam szukać innych rozwiązań i możliwości. Skontaktowałam się z instytucją wspierającą ludzi z rakiem na rynku pracy . 

Potem ja czterdziestosześcioletnia baba  napisałam swoje pierwsze CV po niderlandzku, wysłałam je do dwóch bibliotek i do obydwu zostałam zaproszona na rozmowy kwalifikacyjne, co jest dla mnie nie małym sukcesem, mimo że pracy nie dostałam, bo to dla mnie milowy krok. Ważny życiowy krok w nowym nieznanym kierunku.

A potem zrobiłam coś jeszcze bardziej szalonego jak na babę w takim wieku i z taką diagnozą - zapisałam się do szkoły na cały długi rok. Powiedzmy sobie szczerze, bałam się tej swojej niecodziennej i dosyć szalonej decyzji. Miałam mnóstwo wątpliwości i obaw. Dziś mogę rzec, iż decyzja to była bardzo dobra. 

Zrobiałam coś szalonego, odważnego, niemożliwego i okazało się, że to jest fajne i przyjemne, choć też dosyć trudne i stresujące.

Dzięki temu szalonemu pomysłowi przekonałam się po raz kolejny, jakiego wspaniałego mam partnera. Małżonek wspiera mnie w tym dzikim przedsięwzięciu z całych swoich sił. Znowu zaczął ciągnąć nadgodziny i pracować prawie ponad swoje siły, bym ja mogła chodzić do szkoły i się uczyć nowego zawodu. Nasza sytuacja finansowa jest bardzo niestabilna i te okoliczności (mój rak, autyzm, depresja, adhd, ptsd dzieci) są dla nas bardzo ciężkie do udźwignięcia, ale damy rady, bo razem jesteśmy wielcy i mocni. Małżonek nie tylko ciężko pracuje, ale też mnóstwo rzeczy po pracy w domu robi, a do tego cierpliwie wysłuchuje mojego niekończącego się biadolenia i relacji ze szkoły czy stażu.

W tym roku staliśmy się wszyscy jeszcze bardziej sobie bliżsi, jeszcze lepiej się wzajemnie rozumiemy i jeszcze bardziej się szanujemy i wspieramy. Będąc z moją Piątka czuję wielkie szczęście i siłę.

Ale na tym przecież nie koniec. Jestem Matką Trójcy Nieświętej, a Trójca też wkroczyła na nowe ścieżki w tym roku.

Najstarsza ma 21 lat i autyzm oraz ADHD. Jej życie jest trudniejsze niż większości jej rówieśników. 

Ale ta oto Moja Dorosła Córka w tym roku przepracowała uczciwie i legalnie pół roku po wcześniejszym półrocznym stażu, co razem dało jej rok pracy. Przy tym zaznaczyć należy, że pracowała w normalnym zakładzie pracy, a nie w zakładzie pracy chronionej, co daje jej całkiem dobry start na rynku pracy i dobry pierwszy wpis w CV. 

Pracowała u tapicera i była dobra w tym co robi, tylko zdrowie nie pozwalało jej wykonywać tej pracy jak należy i ogromnie ją ta praca wyczerpywała fizycznie.

W tym roku otrzymała diagnozę ADHD, co być może zmieni jej życie na lepsze, gdy zacznie brać leki, ale już sama wiedza człowiekowi daje wiele, bo przynajmniej wie, dlaczego nie wszystko jest takie, jakie być powinno.

samolotem

W tym roku Najstarsza ponadto po raz pierwszy poleciała samolotem i wybrała się razem z Młodszą Siostrą na wakacje do Polski, gdzie spotkała się z chłopakiem poznanym przez internet i spędziła z nim cały tydzień. Ludzie, to przecież niesamowita sprawa!

 To już druga osoba poznana przez internet, z którą udało jej się spotkać w realu. To wszystko znaczy przecież, że mimo tak wielkich trudności, mimo autyzmu i ADHD cholernie utrudniających życie, można znaleźć sposoby, by dobrze i fajnie żyć. 

To znaczy też, że nie trzeba być takim samym jak większość ani żyć tak samo jak większość, by zbudować sobie fajne, dobre i ciekawe życie. 

To wszystko jest też dla mnie wielkim powodem do dumy i do radości. Dodaje mi to wiele otuchy.

Moja Druga Dorosła Córka w tym roku też wykazała się i to nie raz swoją dorosłością. Zacznę od tego,  że w tym roku widać było w jej działaniach sporo radości i optymizmu. To jest piekne i cudowne! Nie znaczy to, że wygrała z suką depresją. To tak nie działa. Suka czai się i czasem ją dopada, ale Młoda jest coraz silniejsza i coraz mniej się daje. Umie walczyć z tą niemiłą suką. Ma też znowu dobrego psychiatrę i zaczęła brać nowy lek przeciwdepresyjny...

Ma też grupę superowych kumpli, z którymi spędza wiele godzin przed ekranem lub telefonem. Gadają, grają, śmieją się. Tamci mieszkaja w Polsce i w tym roku zaczęli studia w różnych miastach, ale ciągle są razem. To jest wspaniałe! Jesienią spotkali się wszyscy w Krakowie, gdzie razem zwiedzali i szwędali się po mieście i po barach. 

Poza tym Młoda w tym roku żyła już oficjalnie jako wegetarianka, co jest wcale nie łatwą drogą życiową, szczególnie w jej sytuacji, gdy autyzm już sporo dietę ogranicza i utrudnia. Szanuję jednak jej drogę i podziwiam wytrwałość i siły.

Kraków...

Młoda też ma autyzm, a poza tym dyspraksję, PTSD i depresję. Jej życie jest też cholernie trudne i uciążliwe z tymi wszystkimi dolegliwościami, ale walczy i dzielnie stawia czoła przeciwnościom losu. 

Na początku roku próbowała ciągle szukać pracy. Jeden dzień np przepracowała w pobliskiej fabryce, ale niestety nie dała rady więcej, bo ból skóry rąk był już po jednym dniu nie-do-wy-trzy-ma-nia. Potem zaczęła działać i szukać wsparcia w urzędach. GTB jej póki co nie pomogło jakoś znacząco. Zasugerowali jej tylko złożenie dokumentów o uznanie niepełnosprawności. Złożyła, ale ciągle czekamy na odpowiedź...

Utknęła więc trochę, ale właśnie tupnęła nogą i działa! Pisze mejle, chodzi na spotkania, szuka pomocy finansowej i walczy o swoje. Jestem z niej piekielnie dumna! 

Ona wspiera też ciągle swoje rodzeństwo. Starszej siostrze pomaga z ogarnianiem administracji, towarzyszy jej w wizytach u lekarzy i w urzędach, kupuje dla niej bilety na pociąg czy samolot. Jest jej aniołem stróżem i jest w tym naprawdę dobra. 

Troszczy się też o Młodszego Braciszka. Smaży mu naleśniki, pomaga w lekcjach, razem uczyli się do egzaminów, razem pieką ciasteczka, opiekują się zwierzątkami, a i zaprasza czasem braciszka do wspólnej gry ze swoimi kumplami. 

Ba, czasem to Cała Trójca razem gra w internecie, przy czym Młody zaprasza jeszcze swojego ulubionego starszego kuzyna (kuzyn Młodego nie jest kuzynem dziewczyn) i jest zabawa na całego. Uwielbiam patrzeć i słuchać jak mądrzy młodzi ludzie wykorzystują potencjał internetu i jak się w tym doskonale odnajdują. Ta wspólna zabawa Mojej Trójcy z zapraszeniem każdy swoich znajomych do jednej gry i wspólne międzynarodowe gadanie grupowe to też odkrycie tego roku. Moje odkrycie, bo młodzi to dawno wiedzą, że tak można i że to jest fajowskie.

No i Nasz Młody. U niego też dużo się wydarzyło w tym roku. 

Młody miał "lente feest", czyli odpowiednik bierzmowania dla wolnych umysłowo ludzi. 

Skończył szkołę podstawową rok wcześniej i ze świetnymi rezultatami. 

szósta klasa żegna szkołę podstawową

Po czym dostał się do wybranej szkoły średniej do klasy inżynierów i co najważniejsze bardzo szybko się w niej odnalazł i doskonale się w niej czuje, ciągle osiągając dobre wyniki. Napisał też pierwsze w swoim życiu egzaminy i otrzymał z nich dobre rezultaty. Toż to same sukcesy! 

rowerem do szkoły

Ponadto Młody dojeżdża codziennie do tej szkoły 5 km rowerem z ciężkim  tornistrem i nie tylko sobie świetnie z tym radzi, ale też polubił te dojazdy i rower. Wyrósł znacznie, a dzięki dojazdom wzmocnił mięśnie. Poza rowerowaniem ćwiczy też systematycznie w domu z hantelkami i inne tam ćwiczenia uprawia. 

Kolejnym jego tegorocznym  osiągnięciem jest nauka pływania. Ba, nie tylko nauczył się pływać, ale też skakać do wody, a do tego pływanie polubił i jeździ na basen systematycznie z dawną klasową koleżanką. 

Co w tym wszystkim jest bardzo ważne, to fakt, że Nasz Jedenastoletni syn całkowicie dobrowolonie i nieprzymuszenie dba o swoją kondycję fizyczną, uprawia sport, wychodzi z domu na rower sam lub z kolegami, a tatę wyciąga na piłkę. Nikt go do niczego nie zmusza. W czasie wolnym może robić dosłownie, co chce, a w swoim pokoju ma wypasiony komputer, telefon, Play Station, Netflix, ale ten Młody Człowiek sam doskonale potrafi sobie podzielić czas pomiędzy naukę, odrabianie zadań, granie w gry, oglądanie filmów oraz wyjścia na rower czy basen. Nikt mu, tak samo jak dorosłym córkom,  niczego nie dyktuje, nie zabrania, nie nakazuje ani nie zakazuje, a co najwyżej podpowiada i chwali. One tak same z siebie potrafią użytek robić z tego, co mają pod kopułkami. 

Wiele radości sprawia mi pisanie o tym wszystkim, bo to ja jestem Matką tych superowych dzieci, tej Trójcy Nieświętej, która cały ten rok udowadniała mi i Małżonkowi na każdym kroku jakie z nich kozaki, skurczybyki, nicponie, mądrale, świrusy, wesołki, żartownisie, łapserdaki, czyli jednym słowem Wspaniali Młodzi Ludzie.

W tym roku trochę też nowych miejsc zobaczyłam.

Co jakiś czas łapię się na narzekaniu jak to my teraz nic niczego nigdzie, a potem biorę swój telefon do ręki, zaczynam skrolować galerię zdjęć i otwieram szeroko oczy ze zdziwienia, bo się okazuje, że w sumie to jednak coś, gdzieś,  z kimś i po coś...

Gent

Na początku roku byliśmy całą rodziną w Gandwie na zamku, co wszystkim nam się bardzo podobało. Do tego zjedliśmy tam pyszny obiad w fajnej knajpie.

Po raz pierwszy byłam na Paradzie Równości w Brukseli. Fajnie było. Podobało mi się. Nowe doświadczenie życiowe. 

Wybrałam się też z Młodą na paradę zabytkowych tramwajów do Antwerpii.

Razem z Młodym zwiedziliśmy opuszczone więzienie w pobliskim miasteczku, co było wielce pouczające.

Z Młodym wybraliśmy się też jednego pięknego dnia do Boom na skuterową wycieczkę, gdzie szukaliśmy w lesie troli.

Tydzień letnich wakcji spędziłyśmy w Amsterdamie, co można sobie tu i tu pooglądać dla przypomnienia.

Pod koniec roku jeszcze muzeum pociągów miałam okazję zwiedzić i to z nowymi znajomymi z klasy internetowej.

Pomiędzy tym wszystkim były jeszcze jakieś drobniejsze zwiedzania przy okazji załatwiania różnych formalności w urzędach znajdujących się w miejscowościach, w których gościliśmy po raz pierwszy. Wszak zwiedzanie miasteczka odległego o 20 km od miejsca zamieszkania wcale nie jest gorsze od zwiedzania miejsc odległych.

Reasumując ten rok wcale nie był jakoś specjalnie jałowy jeśli idzie o zwiedzanie i poznawanie nowych miejsc.

opuszczone więzienie

Amsterdam

Amsterdam

Boom

W tym roku kupiliśmy Młodemu porządny mikroskop, dzięki któremu mogliśmy pozwiedzać też otaczający nas cudny i magiczny mikroświat. Ileż pięknych i niesamowitych odkryć żeśmy dokonali, a co zabawy przy tym było...

A i ludzi nowych wielu dane mi było poznać w tym roku choćby dzięki moje nowej drodze życiowej, czyli kursom i stażowi. 

Udało nam się utrzymać ponadto przyjaźń z Ewą i Joshem, co w naszym przypadku wcale oczywistym nie jest, bo nie jesteśmy za dobrzy w przyjaźnie pozadomowe. Tych dwoje jednak należy do klubu normalnych inaczej, co znacznie ułatwia sprawę, bo podobnie postrzegają świat i kwestie socjalizowania się z innymi przedstawicielami tego samego gatunku. 

W tym roku właściciele naszego domu wreszcie się zmogli, by wymienić okna. Dostarczyli nam w ten sposób wiele rozrywki i ciężkiej pracy, ale teraz mieszka nam się cieplej, ciszej i ładniej.

Reasumując, to był bardzo dobry i ciekawy rok, w którym wiele dokonaliśmy i wiele się nauczyliśmy.

Powoli szykujemy się do nowej przygody i zastanawiamy pełni niepokoju, co też ten nadchodzący 2024 nam przyniesie i czym nas zaskoczy. 

Oby gorzej nie było...