29 stycznia 2022

Pierwsza chemia i pierwsza kontrola nauki domowej za nami

 To był lekko stresujący tydzień. Zebraliśmy trochę nowych doświadczeń.

Wizyta u psychiatry, którego nie było

W poniedziałek zaraz z rańca Młoda miała zaplanowaną wizytę u psychiatry. Zawiozłam zatem najpierw Młodego pod szkołę, a potem kask przejęła Młoda i popyrkałyśmy do centrum. Psychiatrę, jak sporo innych specjalistów, mamy bowiem w swojej gminie, a że mieszkamy na „podlesiu” czyli tam gdzie psy dupami szczekają, to wszędzie trzeba minimum 5 kilometrów pyrkać motorkiem albo kręcić rowerem. 

Zapakowałyśmy skuter pod ścianą przychodni, zadzwoniłyśmy do drzwi wybierając dzwonek do psychiatry.  I nic. Nikt nie otwiera. Poczekałyśmy chwilę, no bo może do kibla poszła czy co… Po kolejnym dzwonku jednak nadal nikt nie otworzył nam drzwi. Zatelefonowałam na ogólny numer i się dowiedziałam, że pani doktor jest chora i że normalnie powinniśmy zostać powiadomieni telefonicznie, czy mejlowo. Pan przeprosił też w imieniu koleżanki za trudności i powiedział, że pani doktor się skontaktuje z wszystkimi, by umówić nowe spotkanie.

No dobra. Spoko. Tylko że Młoda miała ważne sprawy do omówienia, a teraz nie wiadomo, ile przyjdzie czekać… Normalnie spotyka się z psychiatrą co 3-4 miesiące. Dobrze, że recepty na antydepresanty jeszcze ma na zapasie i nie trza do rodzinnego latać. Co za pech!

Pozytyw taki, że stówa w kieszeni została, więc poszłyśmy do sklepu nakupić se dobrego jedzenia hehe.

W czwartek miałam pierwszą chemię. 

Nie powiem, żebym jakoś specjalnie się bała czy bardzo stresowała, bo ja raczej luzak Chester z natury jestem. Jednakowoż nowe rzeczy i zjawiska, gdy nie wiem, co mnie czeka, są dla mnie trochę niepokojące. Tu np nie wiedziałam, jak długo to zajmie i o której tak na prawdę będę wychodzić ze szpitala, co dla mnie o wiele bardziej jest niepokojące niż to, co będą mi robić. Niewiedza na temat tego jak będę się czuć denerwuje mnie tylko dlatego, że nie wiem, co i ile będę mogła ewentualnie robić. Nie lubię mieć nieprzewidywalnych niekontrolowanych potencjalnych ograniczeń. 

Lubię mieć kontrolę nad swoim życiem. Przyjmuję i akceptuję każdy nowy problem ze spokojem i cierpliwością, ale chcę wiedzieć z grubsza co mnie czeka, jak długo to będzie trwało i jakie mam dostępne opcje, możliwości i rozwiązania. Wtedy mogę sobie wszystko zaplanować, zorganizować i przechodzić krok po kroku. 

Jak wyglądał ten pierwszy dzień chemioterapii? 

Do szpitala podrzucił mnie małżonek w drodze do pracy. Od nas to pół godzinki jazdy. W szpitalu byłam przed ósmą. Od razu zeskanowalam swój dowód w automacie i wybrałam „dagopname” czyli pobyt bez nocowania, po czym dostałam w zamian numerek.  Gdy ten wyświetlił się na tablicy podeszłam do stosownego okienka, gdzie pani sprawdziła jak zwykle moje dane, wydrukowała mi naklejki i podarowała opaskę na rękę. Standardowa procedura przyjęcia do szpitala (lub zarejestrowania na wizytę u specjalisty), która tutaj trwa 5 minut, gdyż większość danych zostaje sczytanych z dowodu elektronicznego i automatycznie pozyskanych z medycznej bazy danych szpitala oraz naszego ogólnego dossier medycznego. Pierwszy raz trwa trochę dłużej, bo trzeba uzupełnić niektóre dane. 

Pani (lub pan) w okienku podaje numer, pod który trzeba się udać samemu lub z osobą towarzyszącą. Trasy są świetnie na korytarzach oznaczone i poruszanie się po tutejszych szpitalach to bajka. Wystarczy patrzeć na drogowskazy z numerami tras. Chemioterapia jest u nas pod numerem 72 i tam się udałam maszerując raźno przez  labirynt korytarzy. Pod wskazanym numerem jest oszklona recepcja i duża sala z mniejszymi salkami. W dużej sali są fotele w małych łóżka do chemioterapii. Na sali są też dwa punkty z darmową kawą no i oczywiście toalety. 

Następnym razem zrobię zdjęcia, bo pielęgniarka już mi dała pozwolenie, a nawet sama zaproponowała, gdy mi się podczas dłuższej pogawędki wymsknęło, że piszę bloga… 😎

Na początek dostałam łóżko w dwuosobowej salce. 

Na sam początek wysłuchałam planu mojego dnia. Potem pielęgniarka wkłuła się przez skórę do portu, który mam, jak wiadomo, zainstalowany na obojczyku. Wkłucie nie jest fajne, ale też  je jakieś tragiczne. Następnymi razami mogę prosić o znieczulającą maść Emla, którą tam dysponują.

Drugim krokiem było pobranie krwi do badania (przez port). Tak będzie za każdym razem.

Potem poszłam na rentgen… Jeszcze parę wizyt i będę świecić w ciemności od tych prześwietleń haha. Fotografia płuc, co ma coś z tym portem wspólnego, ale zwyczajnie nie do końca zrozumiałam, bo nie do końca słuchałam, jako że nie do końca mnie to interesowało i teraz na głupa wychodzę…

Prześwietlenia  są u nas pod nr 10. Kawał drogi od działu onkologicznego, ale trasy tego szpitala to ja mam już obcykane jak własną kieszeń. Tam też jest okienko gdzie daje się papierek od doktora albo swoją naklejkę, a resztę oni w komputerze widzą. Kolejka była, jak zwykle na rentgenie.

Gdy wróciłam na salę, podłączyli mi jakąś kroplówkę i kazali z wieszaczkiem udać się do mojej onkolog, po zezwolenie na chemię, bo w międzyczasie już wyniki badań krwi się pojawiły. Pani doktor ma gabinet tuż obok i jak tylko inny pacjent z niego wyszedł, ja mogłam wejść. Podpisała dokument i życzyła powodzenia.

Poszłam do siebie i przyszedł fajny wesoły pielęgniarz, by mi dać brązową tabletkę przeciwko mdłościom i wymiotom, która - jak powiedział - działa 4 dni. 

Chwilę później przyszedł podłączyć mi kroplówkę z czerwonym płynem, czyli pierwszą dawkę trutki na raka. Powiedział, że będę sikać na czerwono i żebym się tym nie martwiła. Po pół godziny czerwone brzydkie się skończyło i przyleciał wesołek by spłukać czerwone paskudztwo zwykłą kroplówką. Chwilę później podłączył drugą porcję trutki. Ta już była  przezroczysta, ale też leciała około 30 minut.






A potem już mogłam iść do domu. 

Dostałam jeszcze porcję Neulasty w torebce z lodem, bo ten zastrzyk musi być przechowywany w lodówce, którą na drugi dzień miała mi podać pielęgniarka zamówiona z mojego funduszu zdrowia.

Na koniec jeszcze udałam się do asystentki mojej onkolog po nowe zwolnienie do pracy i funduszu zdrowia, gdyż aktualne kończy się 31 stycznia. Teraz otrzymałam kolejne od razu do końca maja, czyli do moich urodzin :-)

Zanim wybiło południe już dzwoniłam po sąsiadkę. Pół godziny później już jechałyśmy do domu. Teoretycznie mogłam spokojnie wrócić autobusem, o czym od razu Marthy powiedziałam przez telefon, ale gdzie skąd no co ty, ona zaraz przyjeżdża. O zapłacie też nie ma mowy, bo ona się cieszy, że coś może dla mnie zrobić. Tak powiedziała. Świetnie mieć takich sąsiadów. Przypomnę, że kilku innych belgijskich (a także portugalskich i marokańskich)  znajomych też zaoferowało mi wielokrotnie swoją pomoc i wsparcie, gdybym takowych potrzebowała.

I wiecie co, myślę że czytając moje wpisy, jesteście w stanie zrozumieć, dlaczego taką nienawiścią i pogardą pałam do niektórych rodaków i mam zawsze ochotę spuścić  wpierdol każdemu, kto o Belgach mówi „głupie belgusy” i zasadniczo źle na każdym kroku wyraża się o tym kraju. 

Spotykamy tu czasem niemiłych i zwyczajnie chamskich ludzi, owszem. Nawet czysty rasizm jest nam dobrze znany, ale zasadniczo to wyjątki potwierdzające regułę, że Flamandowie są narodem miłym, tolerancyjnym i bardzo przyjaznym, o ile są w ten sam sposób traktowani przez nas.  

Tutejsza opieka medyczna jest przyjazna ludziom, fantastyczna i na bardzo wysokim poziomie zarówno medycznym, technicznym jak i czysto ludzkim. Podobnie zresztą działa wiele innych instytucji, czyli że są przyjazne ludziom. Nawet jak papierologia jest jak stąd do Księżyca, to traktowanie człowieka w urzędach jest bardzo ludzkie, kulturalne i miłe, czego o polskich odpowiednikach powiedzieć zwykle nie można. 

Wróćmy jeszcze na chwilę do czwartkowego poranka.

Wstaliśmy o piątej, bo Najstarszą trzeba było obudzić, gdyż w tym dniu ma staż. Ta wstała, przyniosła swój plecak, usiadła w kącie przy wybiegu świnek (często tam siedzimy ciesząc się relaksującym widokiem) i w końcu stwierdziła, że nie da rady pójść na staż, bo czuje się słaba jak gunwo. Mówi, że całą noc nie zmrużyła oka bez specjalnego powodu. Nie miała nawet siły pójść do siebie na drugie piętro po telefon, tylko zaległa na kanapie i przykryła się kocem…

Nie lubię takich sytuacji, bo nie wiadomo jak to wszystko rozegrać. Ja zaraz muszę iść do szpitala, małżonek do pracy, a tu trzeba powiadomić miejsce stażu i załatwić wizytę u lekarza, co dla autystycznej nastolatki nie zawsze jest czymś prostym i oczywistym. Było trochę paniki i szybkiego myślenia.

W końcu ustaliliśmy, że Najstarsza napisze e-mail do szefa a ja umówię jej wizytę u lekarza dzwoniąc ze szpitala, bo w internecie nie było już do niego wolnych miejsc, ale on zawsze ma rezerwowe w razie wu.

Najstarsza zrobiła jeszcze szybki test covidowy, bo akurat mieliśmy w domu, ale wyszedł negatywny, co oczywiście o niczym nie świadczy, ale formalność została spełniona. 

Udało mi się ją zarejestrować na piątek. Niestety na godzinę, w której nie mogłam z nią pójść, bo musiałam być wtedy w Brukseli z Młodą. Napisałam jej jednak po niderlandzku, co ma mówić (zwyczajnie, jakie miała objawy itd - dla niektórych autystycznych 19-latek to wcale nie są łatwe rzeczy, jak dla was normalsów) a Młoda pożyczyła jej pieniądze, bo nikt inny nie miał gotówki. U rodzinnego tylko gotówka albo payconiq. 

Załatwiła wszystko i jestem z niej dumna, bo każde takie zdarzenie i dobrze wykonane zadanie życiowe przygotowuje ją lepiej do samodzielnego funkcjonowania w przyszłości. Lekarz wypisał jej zwolnienie i dał jej skierowanie na oficjalny test covidowy, bo było nie było w czwartek miała gorączkę i przespała cały dzień, a potem całą noc, co w jej przypadku oznacza poważniejszą chorobę. Od małego zawsze tak przechodziła grypę. Inni kaszleli co najmniej dwa tygodnie, cierpieli na ból gardła, głowy itd itp, a ta po prostu spała dzień i noc, po czym wstawała zdrowa. Nie zdziwi mnie, jak się okaże, że ma covid. Ale może to być też przecież stara zwykła grypa.

W piątek była kontrola nauki domowej.

W normalnych okolicznościach (gdy nie ma akurat pandemii) kontrola przyjeżdża do domu, ale teraz takie czasy, że góra musi przyjść do Mahometa. Kontrola odbywała się we flamandzkim Centrum Administracyjnym (VAC Vlaams Administratief Centrum) czyli budynku rządowym Het Herman Teirlinckgebouw w stolicy.

Małżonek wcześniej wyszedł z pracy, żeby nas zawieźć do Brukseli. Niby 21 kilometrów tylko i teoretycznie skuterkiem bym objechał, ale nie wiedziałam, jak będę się czuć po tej chemii i czy w ogóle będę się czuć. Czułam się dobrze, normalnie, tylko trochę słabiej niż zwykle, ale tego nie przewidzisz…

Nawigacja nas zaprowadziła na miejsce. Jezu, jaki zadup! Budynek to byczy gmach, a nawet gmaszysko, przy tym sam w sobie czysty objaw burżujstwa, najnowszych technologii i w dupiesiępierdolenia, jak to budynki rządowe, ale okolica jak po wojnie. Jakieś budowy, opuszczone rudery, puste pola a pomiędzy tym szklane nowoczesne budowle sięgające chmur.

Bruksela to dziwne miejsce.

Udało nam się znaleźć wejście. Budowla wyglądała na pierwszy rzut oka na opuszczoną, co w połączeniu z ogromną przestrzenią i aranżacją wnętrza była ogromnie przytłaczające dla nas maluczkich wsioków.





Na szczęście pojawił się jakiś mundurowy i kazał iść prosto, aż znajdziemy recepcję, a tam dadzą dalsze wskazówki. Szłyśmy i szłyśmy tym hangarem mijając po drodze jakieś zabezpieczone migającą elektroniką wejścia niczym w jakimś statku kosmicznym, jakieś zamknięte kawiarnie i temu podobne. I drzewa… No serio, drzewa. Nie wiem czy prawdziwe czy sztuczne i nie wiem po co, ale w tym budynku są drzewa. Gmach robi wrażenie, ale nie specjalnie pozytywne i dobre. Przytłaczające po prostu. 



Znalazłyśmy tę recepcję, która okazała się być ogromnym okrągłym akwarium tylko bez wody. Obeszłyśmy to wkoło i znalazłyśmy w nim jednego człowieka, który powiedział, że mamy iść na górę i w lewo, po czym wymienił kilka numerów pokoi, które my zdążyłyśmy zapomnieć zanim ten skończył wymieniać haha.

Poszłyśmy na górę. W drzwiach odsuwających się automatycznie trafiliśmy na kobietę, która zaprowadziła nas do poczekalni. Pytając stwierdzająco, że to piękny budynek, na co odpowiedziałyśmy zgodnie TAK, myśląc „no chyba cię powaliło…” bo  nasze kategorie piękna najwyraźniej trochę inniejsze są.

Wnętrze budynku Herman Teirlinckgebouw

widok z góry na recepcję w okrągłym akwarium ;-)


Ta poczekalnia… też burżujstwo: miękkie kanapy, automaty z wodą i kawą. Do tego szklanki i filiżanki a nie papierowe kubki. No łał. Nalałam se gazowanej wody i czekałyśmy…



Młoda w poczekalni


Jakaś laska przyszła po kawę i zauważywszy nas, zabrała nas ze sobą, bo już wszyscy kontrolerzy byli wolni i mogłyśmy zacząć 20 minut wcześniej. Drugie łał.

Przesłuchanie faktycznie trwało około godziny, jak było napisane w mejlu. Pytania zadawało dwie babki. 

Pytania kierowane były głównie do Młodej, co mi się podoba. Nie dlatego, że nie ja musiałam odpowiadać, ale dlatego, że nastolatkę traktuje się poważnie a nie jak przygłupa, za którego rodzic musi odpowiadać. 

Młoda musiała opowiedzieć, jak planuje swoją naukę, ile godzin dziennie się uczy, z czego się uczy (i tu trzeba było wszystkie źródła pokazać - podręczniki, strony internetowe, inne materiały) czy uczy się sama i co robi, gdy czegoś nie rozumie. Musiała się też zalogować na stronę Komisji Egzaminacyjnej, by mogli zobaczyć wyniki i zaplanowane egzaminy. Zadawali mnóstwo pytań.

Młoda była do tej rozmowy doskonale przygotowana. Na wszystkie, nawet najbardziej upierdliwe  pytania potrafiła szybko i sensownie odpowiedzieć. Jestem z niej niezmiernie dumna. Sama byłam pod wrażeniem, choć spodziewałam się, że ten inteligentny skubaniec wszystko dokładnie przemyślał i że będzie wiedzieć, co mówić, ale że aż tak…  No mega. Bajer ma niezły i błyskawiczne myślenie. Młoda jest po prostu niesamowita! 

Babki, jak zauważyłam, były pod sporym wrażeniem. Brały też pod uwagę i zdawały się rozumieć, co znaczy, że Młoda ma spektrum autyzmu, dyspraksję, PTSD i depresję. Albo inaczej, te dziwne terminy wielu ludzi, którzy przypadkiem nie są też psychologami czy innymi ekspertami z tej dziedziny, powstrzymują przed czepianiem się czegokolwiek, bo nie wiedzą, czym tak na prawdę jest ten autyzm, ta dyspraksja czy PTSD u danej osoby albo w ogóle i wolą się nie wygłupić :-)

Zatem, myślę, nie będzie żadnych problemów, by metody nauki domowej zostały zatwierdzone przez Agodi (Agentschap voor Onderwijsdiensten, czyli flamandzką agencję do spraw oświaty). Za parę dni mamy dostać decyzję w tej sprawie. Gdyby jeszcze czegoś nie byli pewni, zaproszą nas na kolejne spotkanie.

Podobało nam się, jak baba spojrzawszy na plan Młodej  (sporządzony na szybko na potrzeby kontroli, ale one tego nie muszą wiedzieć), pyta z wyraźnym niedowierzaniem i podejrzeniem, że właśnie Młodą przyłapała, czy 2 tygodnie to aby nie mało na statystykę…? A Młoda na to - E nie, to przecież łatwe. Ja lubię statystykę. 

Babę trochę zgasiło - Aha… Bo wielu ludzi ma problemy z matematyką… Ale jak ktoś ma mózg matematyczny i lubi matmę to faktycznie bez problemu się tego szybko nauczy… sama też lubiłam statystykę…

Ogólnie przesłuchanie przebiegało w miłej choć trochę napiętej atmosferze. Ważne że mamy to za sobą. 

 Przed wyjazdem do stolicy miałam jeszcze odwiedziny wspomnianej już pielęgniarki, która dała mi zastrzyk Neulasty w brzuch. Ma on przeciwdziałać trochę uszkodzeniom szpiku przez chemię i poprawiać produkcję krwinek, o ile dobrze zrozumiałam. 

Jak dotąd czuję się dobrze. Czasem pojawiają się lekkie mdłości, czasem robi mi się gorąco w pysk, a wtedy jestem czerwona jak burak. Odczuwam lekkie zmęczenie a chwilami świat lekko wiruje. Poza tym na razie ujdzie. Choć podejrzewam, że z czasem może być gorzej. Następna porcja chemii pod koniec lutego. 

Poniżej jeszcze obrazki z tej dziwnej okolicy Brukseli…








25 stycznia 2022

Książki, które pomogły mi zrozumieć autyzm

Wyobraźcie sobie, że udało mi się przeżyć czterdzieści lat na tym świecie niewiedząc kompletnie nic o autyzmie. Dziś pluję sobie w brodę, bo gdybym kiedykolwiek w swoim życiu pokusiła się o choćby liźnięcie tego tematu, wielce prawdopodobnie mogła bym samodzielnie rozpoznać autyzm u własnego dziecka, a przynajmniej nie protestować, nie wypierać tego z mózgu, gdy ludzie zaczęli taką możliwość sugerować….

Nie, jesteśmy częstokroć przekonani, że „takie rzeczy” nas zupełnie nie dotyczą, to zawsze gdzieś, ktoś, daleko, a nam nie może się zdarzyć. No jak to nam? My jesteśmy normalni przecież, zwyczajni. W naszej porządnej rodzinie nie ma prawa zdarzyć się coś takiego jak autyzm, zespół downa, dysortografia, ADHD,  czy cokolwiek innego, czego NORMALNI ludzie nie miewają.

Rozczaruję was. Każdemu może się zdarzyć. Każdy może się urodzić z jakąś wadą, jakimś brakiem lub nadmiarem czegoś, każdy może na najdziwniejszą chorobę też nagle zachorować. Nigdy nie mów nigdy! 

Dlatego też dobrze być poinformowanym na różne tematy w razie wu. Żeby umieć rozpoznać to czy tamto, żeby rozumieć drugiego człowieka  i żeby wiedzieć, jak mu pomóc albo przynajmniej nie zaszkodzić.

Gdy moje córki otrzymały diagnozę „spektrum autyzmu”, o co przez kilkanaście lat ich nikt nie podejrzewał, byłam w lekkim szoku, ale też czułam się oszukana i bezradna. Nie wiedziałam bowiem, co to ten autyzm tak na prawdę jest. Przeto zaczęłam szukać informacji w necie i szukać książek, które potem czytałam z otwartą buzią, bo faktycznie, bo rzeczywiście, no tak…. przecież moje dzieci tak właśnie mają. Przecież ja sama tak mam, czyli być może wcale nigdy nie byłam tak  na prawdę normalna…. 

To była długa i kręta droga, ale dzięki świetnym lekturom dziś moja wiedza o autyzmie jest spora, choć poszukiwania wiedzy trwają. 

Przedstawię zatem dziś lektury, z której każda nauczyła mnie czegoś nowego na temat spektrum, każda pokazała to zaburzenie z innej strony, a jest tych stron wiele, całe spektrum… Polecam.

Temple Grandin: Mózg autystyczny. 

Temple Grandin sama ma spektrum autyzmu i kilka książek o tym napisała. Pisze bardzo ciekawie i wiele się można od niej o autyzmie dowiedzieć. Ta pozycja mówi o tym, jak działa mózg autystyczny i czym się różni od zwykłego. 


Temple Grandin. Autyzm i problemy natury sensorycznej.

To cieniutka książeczka licząca około 100 stron. 

Autorka opowiada o swoim dzieciństwie i dorastaniu z perspektywy kobiety ze spektrum dzieląc się widzą i doświadczeniem z ludźmi zmagających się z tym utrudnieniem czy to jako rodzic autystycznego dziecka czy jako dorosły z autyzmem. Ta książeczka porusza głównie temat problemów z przetwarzaniem bodźców, czyli doświadczaniem świata za pomocą wszystkich zmysłów w sposób zupełnie inny niż u ludzi bez zaburzeń. 



Sarah Hendrickx. Kobiety i dziewczyny ze spektrum autyzmu.

Ta książka była dla mnie wyjątkowo ciekawa i trochę szokująca. Pokazuje jak bardzo może się różnić autyzm u kobiet i mężczyzn. To mnóstwo opowieści dorosłych kobiet, u których częstokroć rozpoznano spektrum autyzmu, gdy miały ponad 20, 30 a niektóre nawet ponad 50 lat. Książka podzielona jest według tematów życiowych, jak dzieciństwo, praca, związki itp. Autorka, która sama ma diagnozę, ilustruje swoje spostrzeżenia wypowiedziami kobiet z autyzmem.


Aaron Likens. Odnaleźć Kansas. Zespół Aspergera rozszyfrowany.

Ta książka to pamiętnik faceta ze spektrum autyzmu. Aaron opowiada w nim o swoim życiu, o hobby, relacjach, pracy. W książce znajdujemy mnóstwo trafnych uniwersalnych życiowych spostrzeżeń.






Daniel Tammet. Urodziłem się pewnego błękitnego dnia.

Inne spojrzenie na świat autyzmu. To pamiętnik savanta, czyli faceta ze spektrum autyzmu charakteryzującego się niesamowitą zdolnością liczenia. Jeszcze bardziej fascynujące jest to, że dla niego liczby mają kolory i kształty. Dzięki tej książce możemy wkroczyć do świata magii, która dzieje się na prawdę. Autor opowiada ponadto swoją gejowską historię miłosną, pokazuje też jak trudny jest związek z autystykiem. To wzruszająca opowieść. Książka niesamowicie wciągająca i ciekawa.


John Donvan, Caren Zucker. Według innego klucza. Opowieść o autyzmie.

A to fascynująca historia autyzmu. Od pierwszego nazwania i rozpoznania schorzenia do dziś.

Gdy czytamy o tym, jak dawniej próbowano „leczyć” autyzm (np rażenie dzieci pastuchem do bydła), jak traktowano dzieci i dorosłych ze spektrum, to ciarki przechodzą albo i łzy płyną. Gdy czytamy o tym, że dzieci podejrzane o niepełnosprawność, czyli obciążenie dla społeczeństwa, hodowano do 5tego roku życia, żeby je zabić, to w głowie się nie może pomieścić, iż to wcale nie tak dawno człowiek człowiekowi… Książka zawiera też mnóstwo opisów walki rodziców o własne dzieci, rodziców którym wszyscy wiele zawdzięczamy. Książka powinna być lekturą obowiązkową dla wszystkich. 




Jem Lester. Cisza.

Zwykła powieść. Fikcja literacka, ale pokazująca wiele życiowych prawd o życiu, relacjach, chorobie, nieczułym systemie…

 Bardzo ciekawa i wzruszająca powieść. Pokazująca ten najgorszy ze spektrum rodzaj autyzmu, kiedy to człowiek nie jest w stanie sam funkcjonować. Tu mamy chłopca z autyzmem. Historia opisana w tej opowieści przedstawia, jak choroba jednego członka rodziny wpływa na wzajemne relacje, jak komplikuje i życie członków rodziny, jak wiele sił, cierpliwości i miłości jest potrzebne, by pokonywać niekończące się przeciwności losu. Mówi też o bezduszności i upierdliwości systemu.


Elaine N. Aron. Wysoko wrażliwi.


Ta książka nie jest o autyzmie, ale - moim zdaniem - należy ją też wspomnieć, gdyż w naszym przypadku ta lektura była bardzo przydatna. Pozwoliła mnie a potem moim dzieciom zacząć zacząć rozumieć, że należymy do gatunku wysoko wrażliwych. Była pierwszym krokiem do zrozumienia i zaakceptowania nienormalnej wrażliwości Młodej, u której związane jest to właśnie ze spektrum. 
To stosunkowo stara książka i w ogóle pierwsza w temacie wysokiej wrażliwości. Ciągle jednak w dużej mierze aktualna i bardzo przydatna.




Jest jeszcze kilka interesujących mnie tytułów, ale póki co nie udało mi się ich zdobyć.

A może ty jeszcze coś interesującego na temat autyzmu czytałeś? 










21 stycznia 2022

Kto mi będzie dawał zastrzyki?


Cały ten tydzień siedziałam w domu opanowana przez ciężką chorobę zwaną niechcemisizmem. NIC MI SIĘ NIE CHCE.

Pogoda zimowa jest beznadziejna! 

Zimno jak cholera. Deszcz ze śniegiem na zmiany z pięciominutowym słońcem. I to, zdaje się, jest główny powód. Tęsknię za słońcem. Marzę o cieple, upale… Męczy mnie zimno i kiepska pogoda.

W tym tygodniu miałam cztery rzeczy do załatwienia. Po pierwsze odwiedzić po raz ostatni przed chemioterapią  klinikę piersi. Po wtóre załatwić se transport ze szpitala na przyszły tydzień, po trzecie wypowiedzenie prenumeraty gazety i w końcu załatwienie pielęgniarki, która przyjdzie do domu mi dać zastrzyk po chemii.

Pierwsze było najłatwiejsze. Pojechałam skuterem do miasta. Pielęgniarka wyjęła ostatnie zszywki i po raz ostatni przykleiła plastry. Wróciłam do domu. Od wtorku nie mam już plastrów. Rana ładnie zagojona. Sznita na pół klaty na pamiątkę. Taśmę jeszcze noszę, ale nie cały czas. Powiedzieli, że mam zakładać, jeśli czuję, że jest potrzebna,czyli np  na motor czy jak coś robię. 

Drugie też nie trudne. Poszłam do sąsiadów, gdzie przy kieliszku antwerpskiego likieru poplotkowaliśmy zdrowo i obgadaliśmy wszystkie interesy. Wywiedziałam się też o pielęgniarki i zaklepałam taksówkę. 

Zrezygnowanie z prenumeraty we Flandrii okazuje  się być tak samo upierdliwe jak zrezygnowanie z czegokolwiek w Polsce. Identyko! Zamówić możesz dwoma kliknięciami, ale żeby zrezygnować to już trzeba dzwonić. Żeby tam jeszcze raz. Gdzie tam. Najpierw wysłuchujesz automatu i wybierasz odpowiednie działy, a potem czekasz na połączenie z konsultantem. Do usranej śmierci, bo wszyscy zawsze są zajęci. W końcu cię rozłącza i możesz zaczynać procedurę od nowa. Jeżu kolczasty. W końcu jednak mi się udało i dalej już łatwe. Wystarczyło podać nr klienta i potwierdzić dane. Na szczęście tu nie są tacy nachalni jak w Polsce, by przekonywać cię do dalszego korzystania czy namawiać do powrotu za jakiś czas. Zapytali tylko o powód, a tu jedno słowo starczyło. Za miesiąc zakończy się moja prenumerata. Uff. 

Kwestia zastrzyku to dla mnie całkiem nowa acz ciekawa sprawa. 

Jak zamawia się pielęgniarkę? 

Okazuje się, że we Flandrii można zamówić darmową pielęgniarkę do domu od swojego ubezpieczyciela (kasy chorych). Można zadzwonić pod specjalny numer albo wypełnić formularz online i ktoś się skontaktuje… Nienawidzę nigdzie telefonować i dla mnie każdy telefon to ogromny stres i dyskomfort psychiczny  (diabli wiedzą dlaczego, jednak już tak mam od zawsze, że nie znoszę rozmów telefonicznych nawet z dobrymi znajomymi). Jednak sprawa ważna, więc postanowiłam mimo wszystko zadzwonić. Ale to, panie, okazuje się być jeszcze gorsze od dzwonienia do redakcji gazety. Nie udało mi się dopchać do konsultanta mimo długiego czekania i ponawiania prób. No to poszłam do internetu i wypełniłam formularz. Trzeba było podać imię, nazwisko, e-mail, telefon i rijkregisternummer (odpowiednik PESEL). Było też miejsce na uwagi, zatem napisałam, że zaczynam chemię i na drugi dzień potrzebuję dostać zastrzyk. Po paru godzinach zadzwoniła pani i powiedziała, że pielęgniarka zjawi się rzeczonego dnia zaraz po południu. Czyli metoda online okazuje się prostsza. 

Jednym słowem zadania na ten tydzień zostały zrealizowane. 

A dziś zostałam opierdolona przez jakiegoś faceta! 

Gościu miał na oko jakieś 6 może 7 lat i był bardzo zirytowany i oburzony, że bezczelnie bez pytania ośmielam się parkować przed jego domem. Masakra poprostu. 

Czekam zawsze na Młodego (o ile wożę go skuterem a nie jedzie sam rowerem) gdzieś nie daleko szkoły przy drodze. Nie chcę stać na ulicy, bo czuję się niekomfortowo jak mnie auta objeżdżają. Wjeżdżam zwykle na chodnik i staję przed czyimś domem, tak by dziatwa mogła przejść a nawet hulajnogą czy rowerkiem przejechać chodnikiem. No i czasem mi się zdarza - tak jak dziś - że stoję z tym skuterem koło chodnika na czyimś prywatnym podjeździe. No i proszę państwa dziś podszedł do mnie ten wkurzony kurdupelek i stanowczym głosem oświadczył, że 

TO JEST JEGO DOM! 

I że on już kolejny raz widzi, że JA bezczelnie parkuję przed JEGO domem, a tak nie wolno! On se nie życzy, by ktoś parkował na JEGO podjeździe! I ON ma nadzieję, że TO było ostatni raz. Więcej ma mnie TU nie zobaczyć. Mam parkować skuter gdzie indziej!

JA PIERDOLĘ!!! KURWA! Szczęka mi opadła!

 i POCZUŁAM SIĘ NAPRAWDĘ OPIERDOLONA! 

OPIERDOLONA PRZEZ MAŁE GÓWNO KTÓRE BY MOGŁO BYĆ MOIM WNUCZKIEM (ale na szczęście kurwa nie jest i mam nadzieję, że nigdy TAKICH wnucząt mieć nie będę)

A Młody stał tuż obok z szeroko otwartymi oczami zawieszony w pół drogi do zakładania kasku i nie mógł wyjść ze zdziwienia. W końcu, jak już wsiadł na motor, mówi - JEZU, CO ZA DZIECIAK! ON JEST JAKIŚ NIENORMALNY CZY CO?!

Potem, gdy wróciliśmy do domu, Młody oświadczył, że dzieciak jest  chyba z tej milusiej klasy, z której te małe skurwysynki cały zeszły rok podskakiwały do Młodego i jego kolegów wyzywając od grubasów i głupków. O tym roczniku niepochlebnie wyrażała się też znajoma, której syn tam chodził, dopóki nie  przeniosła go do innej szkoły. 

Nie no serio, ja wiele rozumiem, że dziecko i w ogóle, ale to nie był jednak dwulatek tylko DRUGOKLASISTA, który już trochę ogłady i rozeznania, co szczylowi wypada a co nie, powinien według mnie posiadać. Przeto trochę mnie przeraża, gdy pomyślę, co z takich małych gnojków wyrośnie. Patrzcie, śpik ledwo od ziemi odrósł a już z ryjem do obcego starego. Uwierzcie, to nie było ani miłe, ani słodkie, ani sympatyczne. O „Dzień Dobry” , „przepraszam” to już nawet nie mówię. 

Nawet Młoda mówi ze zdziwieniem, że jeszcze za jej czasów podstawówkowych żaden pierwszak nie podskakiwał do szóstaków czy piątaków, bo by dostał kopa w rzyć i by się skończyło kozaczenie. O pyskowaniu do dorosłych nie mówiąc. A teraz te śpiki mają się za niewiadomoco i uważają, że wszystko im wolno (rodzice pewnie nie lepsi, bo z dupy się takie zachowania u tak małych dzieci nie biorą przecież)

Cieszę się, że Młody chodzi do klasy z miłymi, sympatycznymi, wesołymi  i mądrymi dziećmi a nie z bandą rozwydrzonych i źle wychowanych bachorów i że dzięki zmianie klasy został rozłączony z kolesiem,  któremu w trzeciej klasie też palemka zaczęła coraz bardziej odbijać…

Dumna jestem, gdy sąsiedzi i znajomi mi donoszą, że moje dzieci mówią im Dzień Dobry i że są zawsze miłe. 

Dumna jestem i zadowolona, że Młodego wszyscy lubią i chwalą, że zarówno Młody jak Młoda stają zawsze bez wahania w obronie słabszych, domagają się przestrzegania regulaminów i respektu dla zasad. Cieszę się, że otaczają się podobnymi ludźmi i że takich dobrych młodzików jest sporo, bo w takich młodych jest nadzieja, że ten świat całkiem się jeszcze nie skurwi.

W tym tygodniu obejrzeliśmy z Młodym świetny film w temacie przemocy i znęcania w szkole oraz samobójstwa.

Ja już oglądałam po raz drugi, bo Młoda też go swego czasu oglądała w szkole. 

„Spijt!” (Żałuję!). Taki jest tytuł.

Młody oglądał go z klasą na etyce, ale nie dokończyli, a on nie może czekać do następnego tygodnia. Film jest na Netflixie, ale tylko po niderlandzku (są angielskie napisy, jakby kogoś interesowało). 

Dobrze, że pokazują w szkole tego typu filmy. Niestety z doświadczenia wiemy, że to i tak nic nie zmienia. Na skurwieli taki film nie będzie miał żadnego większego wpływu. Zrozumieją i poczują go mocno takie dzieci jak moje i być może zareagują kiedyś znalazłszy się w podobnej sytuacji w punkcie obserwatora. Gdy jednak znajdą się w sytuacji ofiary to taki film w niczym im nie pomoże, a może nawet pogorszy ich sytuację, gdy przypomną sobie, jak kończą ofiary przemocy.

Obejrzeć z dzieckiem na pewno warto, by potem o tym porozmawiać, by przygotować dziecko na takie sytuacje i podpowiedzieć mu, co można zrobić wtedy. 

Podobny temat porusza też słynny horror „It”, który też już z Młodym oglądałam. Tyle, że ten trochę lepiej się kończy, bo ofiary zostają bohaterami. A że tam Clown parę dzieciaków zabija to szczegół ;-)

A wy oglądacie z dziećmi życiowe, mocne filmy, czy tylko niegroźne bzdury? 

Rozmawiacie o przemocy, znęcaniu i samobójstwach, czy udajecie, że waszych dzieci to nie dotyczy?

Pytam, bo wiecie, ja też długi czas uważałam, że moich dzieci to nie dotyczy. Kto mógłby chcieć skrzywdzić takie fajne, wesołe, przebojowe, miłe i inteligentne dzieci? Tak myślałam, dopóki Młoda nie uciekła z domu, dopóki nie zobaczyłam u niej ran na rękach, dopóki nie zaczęła pisać listów pożegnalnych i myśleć o zakończeniu beznadziejnego życia pod kołami pociągu. 

Teraz już wiem, że przemoc i zło może dotyczyć kazdego, nawet najbardziej niewinnego, słodkiego i wesołego człowieka w każdym wieku. 

Niestety skurwysyny są wszędzie i ofiarą może być każdy. Podkreślam KAŻDY! Tak, twoje dziecko też! Ale może byc ono też katem albo biernym obserwatorem, który nic nie zrobi, bo nie będzie wiedzieć co może zrobić, gdy go na to nie przygotujesz.

Pamiętajcie, że nawet ośmiolatki popełniają samobójstwa i na przemoc, zło czy chorobę nie trzeba mieć osiemnastu lat.





20 stycznia 2022

Gdzie co kupić w Belgii. Przewodnik dla nowicjuszy i nie tylko.

Ten wpis ma na celu uzmysłowienie niektórym rodakom, że w Belgii (mieszkam we Flandrii i piszę o Flandrii) spokojnie da się żyć bez polskiego sklepu w okolicy i że bez mała wszystko idzie kupić w lokalnym belgijskim supermarkecie. Nie zawsze są to te same produkty, które znamy z Polski, a ich tutejsze zamienniki. Wystarczy szukać, testować i kombinować. Zalecam jednak zacząć od nauki któregoś z tutejszych języków ;-)

Do napisania o tym (jak i wielu innych rzeczach) zmotywował mnie prezentowany publicznie przez pewną grupę rodaków brak wiedzy na temat kraju, w którym niektórzy z wyżej wspomnianych mieszkają od dobrych kilku lat i po tych kilku latach nadal po wszystko latają do polskiego sklepu albo nawet do Polski jeżdżą, bo twierdzą, że tutaj tego nie ma i jeszcze innych o tym przekonują w internetach. Co nie rzadko jest wierutną bzdurą. 

Pewnie, że są produkty typowo polskie, których próżno szukać w tutejszym sklepie, szczególnie gdy nie posiada on działu z zagranicznymi produktami (zakładam, że Polacy zdają sobie sprawę, iż dla Belga kiszone ogórki, kiełbasa krakowska czy wedlowskie ptasie mleczko to produkty zagraniczne, choć czasem miewam co do tej świadomości spore wątpliwości hehe). Jednakowoż takie rzeczy jak czysta woda, cukier czy mąka to, panie, wszędzie mają. Co nie zmienia faktu (wiem z rozmów ze sprzedawcami w polskich sklepach i przypadkowymi polskimi znajomymi), że niektórzy Polacy uważają inaczej. 

Tymczasem ja mam do najbliższego polskiego sklepu takiego czy innego około 20-30km i bywam tam tylko przy okazji wizyty w tym czy innym mieście, czyli raz czy dwa razy na rok, a wtedy kupuję rzeczy, których faktycznie w tutejszych nie ma, czyli wspomniane już kiszone ogórki czy wedlowskie ptasie mleczko,  paszteciki drobiowe konkretnej marki czy polskie cienkie wafle, choć na te już mam tutejszy patent (patrz niżej). Bardziej z sentymentu niż prawdziwej potrzeby. Nno może ogórasy i kiszkę z potrzeby, bo wszyscy uwielbiamy omiomniomniom. 

Oto lista (alfabetycznie, co mi się przypomniało) produktów żywnościowych pierwszej (i drugiej) potrzeby, których znalezienie może nastręczać trudności nowicjuszom. Nie podaję tu rzeczy, które są oczywiste dla każdego na pierwszy rzut oka. Ziemniaka, jajo czy kukurydzę w puszce raczej każdy rozpozna chyba. 

To produkty do znalezienia w zwykłych popularnych hipermarketach jak Delhaize, Carrefour, Colruyt, Lidl, Aldi, Albert Heijn itp. ew. w necie.  Ja nie mam w okolicy żadnych specjalistycznych sklepów cukierniczych czy tym podobnych, bo mieszkam na zadupiu.  

Budyń. Pudding. Dwa rodzaje: waniliowy i czekoladowy. Czasem wyjątkowo pojawia się jakis inny smak.Po ugotowaniu mają inną konsystencję niż polskie. Rzadsze. Idealne do szarlotki z budyniem. Smakują tak samo. Są też budynie bez gotowania. 


Bułka tarta - panermeel (panierka). Wszędzie, zwykle koło  mąki itp.



Buraczki ćwikłowe - rode bieten. Świeże na działach z warzywami w Delhaize, Carrefour, Colruyt. Także w warzywniakach. Gotowane we workach prawie w każdym sklepie choć nie zawsze. W słoikach w occie krojone w plasterki też w większosci sklepów. Jest też sok buraczkowy (rode bieten sap) w litrowych flaszkach idealny na barszcz. 

Chrzan - merikswortel. W małych słoiczkach w Delhaize, Colruyt…



Ciasto gotowe. W lodówkach w rolkach. ciasto francuskie - bladerdeeg, kruche ciasto: kruimeldeeg, zanddeeg, spód do pizzy: pizzadeeg 

Cukier - suiker. Wszędzie :-)


Cukier puder - bloemsuiker. Dostępny w zwykłych opakowaniach lub w specjalnych tubach z dziurami do łatwego cukrowania słodkości. 



Cynamon - kaneel. Wszędzie w działach z ziołami (kruiden). 



Drożdże - gist. Najpopularniejsze są suche, które kupimy w większości sklepów. W niektórych są też świeże w kostkach.



Fasola - bonen (witte bonen, rode bonnen…)



Galaretka - brak. Belgowie nie znają i nie używają.

Imbir - gember. Popularny. Wszędzie znajdziesz zarówno świeży jak i mielony w słoiczku.



Kasza gryczana - boekweit

Kasza manna - griesmeel. W żółtych małych pudełkach (głównie acz niekoniecznie) w dużych marketach. Ma ciut inne właściwości niż polska. Trzeba więcej użyć na tę samą ilośc mleka.

źródło. internet

Kiełbasa - worst. W wielu sklepach znajdziemy polską kiełbasę - poolse worst, która jest odpowiednikiem polskiej zwyczajnej. Swojska tylko w polskim sklepie. 



Kiszona kapusta - zuur kool. W workach (lodówki albo przy warzywach) w słoikach lub w puszkach (półki ze słoikami i puszkami). Uwaga. jest kapusta naturalna i na winie. Różnica w smaku spora, ale obie dobre.



Kiszone ogórki. Brak (wyjątkiem są sklepy w dużych miastach, gdzie często znajdziemy polskie ogórasy)

Kminek - karwijzaad. Mało popularna przyprawa, ale jak poszuka to znajdzie. 



Kwasek cytrynowy. Citroenzuur. W popularnych sklepach chyba nie widziałam takiego do celów spożywczych, jednak jo ze wsi, a w dużych miastach są różne specjalistyczne sklepy, gdzie zapewne się bez problemu znajdzie. Online w każdym spokojnie kupicie w dość dużych opakowaniach. Choćby na stronie plein.be.

Mąka - bloem. Poza zwykłą jest też mąka ze środkiem spulchniającym (świetna do naleśników czy ciast) i nazywa się zelfrijzende bloem.  Przy czym pszenica to tarwe, żyto rogge. 

mąka żytnia

mąka pszenna: 1 ze spulchniaczami/ 2 zwykła


Mąka ziemniaczana - aardappelmeel. W małych kartonikach w Carrefour, Delhaize (patrz: foto kasza manna - prawie takie samo opakowanie ma mąka ziemniaczana). O wiele popularniejsza jest skrobia kukurydziana - maizena, która ma identyczne właściwosci.

Mięso. Vlees. Kawał mięcha nawet zmielony każdy rozpozna, ale nie każdy może na pierwszy rzut oka rozpoznać, co zostało zmielone, a nie zawsze na opakowaniu jest rysunek koguta czy wieprzka. Przeto dla porządku podam nazwy zwierząt itp:

drób - gevogelte

kura - kip (kippenvlees, kipfilet) 

indyk - kalkoen

kaczka - eend

bażant - fazant

świnia - varken

krowa - rund, cielę - kalf

królik - konijn

owca - schaap,  baranina -schapenvlees, jagnię - lam, (lamsvlees)

mielone - gehakt

kotlet - kotelet, karbonade

żeberka - ribben

Mleko w proszku. Melkpoeder. W sklepach nie rzuciło mi się w oczy, ale online nawet na popularnym bol.com bez problemu kupicie. 

Ocet - Azijn. Wszędzie. Ocet do sprzątania to schoonmaak azijn. 

Pietruszka - peterselie. Korzeń kupimy m.in. w Delhaize lub Colruyt, ale tylko w sezonie jesienno-zimowym. Nać cały rok prawie wszędzie na dziale z warzywami. Uwaga. Nie pomylić z trybulą (kervel). 

Proszek do pieczenia - bakpoeder. Wszędzie w małych torebeczkach pakowanych po kilka.



Ryż - rijst. Większość ludzi znajdzie ryż bez problemu, bo zwykle jest w przezroczystych workach albo ma obrazek na opakowaniu. Podejrzewam jednak, że nie każdy wie, iż Belgowie mają specjalny ryż do gotowania na mleku oraz sporządzania ciast ryżowych i ten ryż stoi zwykle w sklepach gdzie indziej niż pozostałe rodzaje ryżu, bo np w okolicach budyni i produktów do pieczenia i sporządzania deserów.


Ser biały - witte kaas (platte kaas, verse kaas albo  kwark) W kostkach twardy niesolony raczej bardzo ciężko znaleźć (nie licząc dużych miast). Jest taki wiaderkowy rzadki zwykle w półkilowych pojemnikach w lodówkach w okolicach jogurtów itp. Pełny (volle plate kaas) jest idealny na serniki. Do pierogów ruskich używam często ser grecki (griekse kaas) z krowiego mleka (koe melk) pomieszany z serkiem cottage. Feta też jest okej o ile kogoś zapach nie irytuje.

Smalec - varkensvet. W niektórych sklepach w plastikowych pojemnikach. 

Sól - zout. Zwykła w kilowych torebkach lub workach albo w młynkach.

Śledź. Haring. Śledzie są w BE bardzo popularne w najróżniejszych postaciach. Mają nawet swoje święta w wielu gminach. 



Śmietana - room. W buteleczkach lub kartonikach najczęściej jest zwykła, w pojemniczkach jak jogurt kwaśna zuure room. Może też być w dużych kartonach lub butelkach plastikowych. Slagroom to kremówka.



Wafle. Tutejsze wafle to inaczej gofry najróżniejszych rodzajów. Dużych cienkich wafli nie znajdziecie raczej, ale my używamy w zastępstwie wafelków do lodów, które praktycznie w każdym większym sklepie są. Dużo certolenia, ale efekt smakowy ten sam. 

Żelatyna - gelatine. W działach z produktami do pieczenia.



Jeśli są rzeczy (nie koniecznie spożywcze) których nie możecie albo długo nie mogliście znaleźć, podzielcie się w komentarzu (tu albo na fb) czy w wiadomości. Chętnie uzupełnię ten wpis. 

Poznam też z przyjemnością wasze doświadczenia z pierwszymi zakupami w BE (czy innym kraju) oraz szukaniem zamienników polskich produktów. 

U nas bowiem sporo było śmiechu, gdy na początku zamiast śmietany kupiliśmy serek, gdy małżonek zamiast buraczków przytargał owoce pasji albo trybulę zamiast pietruszki. Dzięki pomyłkom jednak mieliśmy czasem okazję posmakować nowych rzeczy no i się pośmiać oczywiście. 


16 stycznia 2022

Tydzień szczepień i innych medycznych przygód

 Pomyślałby kto, że jak człek na chorobowym siedzi, to wreszcie całe dnie może bąki zbijać. No, ja tak sobie to w każdym razie wyobrażałam, jak mi powiedzieli, że z powodu raka będę pewnie kilka miesięcy na zwolnieniu…


Mam co prawda o wiele więcej wolnego czasu, ale o całkowitym nicnierobieniu to, babo, zapomnij! Życie takie nie jest. Mogło by być. Wystarczy oddać zwierzęta i dzieci do adopcji (tudzież pożenić), ubrania i sprzęty rozdać ubogim, wyprowadzić się z 200metrowego domu z ogrodem do jakiejś klity, poprosić o sprzątaczkę z pomocy społecznej i zamówić obiady do domu. O i już.

Wtedy spokojnie można już ligać i zdychać. 

Tyle że w sumie mnie tam w tym momencie jeszcze nie spieszno do krainy wiecznych łowów ani do ligania. Przeto nie oddam wam ani dziecków, ani świń, ani Bozi, ani nawet Heńka Koguta. Małżonka też nie oddam, a i (nie)nasz duży dom sobie wielce cenię i kocham tu mieszkać. 

W końcu najważniejsze, co zrozumiałam w sobotę, gdy mi się dupy z łóżka rano nie chciało ruszyć o siódmej…Mianowicie, że jakbym tak NIE MUSIAŁA wstawać, NIE MUSIAŁA niczego robić, NIE MIAŁA tych wszystkich obowiązków, to faktycznie bym nie robiła nic całe dnie dając sobie mojego raka jako excuus*, by całe dnie leżeć plackiem i gapić się w sufit. Co w konsekwencji skutki mogło by mieć opłakane. Albowiem nicnierobienie (szczególnie w okolicznościach choroby czy innych problemów) prowadzi do nadmiernego rozmyślania oraz użalania się nad sobą, czego pokłosiem może być apatia, zniechęcenie, strach, panika,  stany depresyjne czy w ogóle depresja, myśli samobójczych nie wykluczając.

Cieszę się zatem, że nie mam za dużo czasu na nicnierobienie.

 Mam go jednak w sam raz.

Staram się mieć, bo prawda jest taka, że jak masz dwupiętrowy dom, partnera, troje dzieci, królika, dwie papugi, cztery świnki, trzy kury i koguta to roboty ci starczy nie tylko na całe dnie, ale i noce, gdybyś chciał wszystko rzetelnie, idealnie i perfekcyjnie wykonać oraz o wszystkich doskonale zadbać. No i ja czasem, mimo że nie jestem zdecydowanie perfekcjonistką, staram się wszystko jak najlepiej zrobić i o wszystkich jak najlepiej się zatroszczyć. Co nawet przy najlepszym zdrowiu i największych chęciach bywa trudne, a teraz jest praktycznie niewykonalne, a do tego niebezpieczne dla mnie samej. Nie sztuka bowiem przedobrzyć, przeforsować, zaszkodzić sobie swoją nadgorliwością. 

Często o tym z sąsiadką gadamy, bo ona też nie mogła na dupie usiedzieć po operacjach i teraz przychodzi albo dzwoni i mówi, żebym zluzowała majty, żebym korzystała z okazji i trochę się opierniczała. Staram się, ale ciągle muszę sobie od nowa przypominać o tym, że jestem chora, że nie dawno byłam operowana i że mam prawo do odpoczynku i nicnierobienia. To wcale nie jest łatwe! Bo paluchy świerzbią, bo w dupie bryzga, bo oczy widzą, że coś jest do zrobienia, bo poczucie obowiązku i winy daje o sobie znać. Co z tego, że mam solidny excuus i logika mówi mi że nie wcale nie muszę, bo świat się nie zawali, a wszyscy w domu szanują mój stan i deklarują swoją pomoc, a wręcz pchają się do „mojej” roboty. Jednak ja lubię być użyteczna i nie czuję się komfortowo, gdy nie zrobię czegoś, co MOGĘ zrobić. 

Kiedyś nawet rzekłam do małżonka, który pomagając mi zmienić opatrunek, zastanawiał się głośno, kiedy pozwolą mi wyrzucić tę ciasną „kamizelkę” i zdejmą opatrunki, że w sumie to dobrze, że je mam te utrudnienia, bo to jest cholernie niewygodne, ciśnie, uwiera, obciera przy każdym ruchu, co mnie skutecznie powstrzymuje przed nadmierną aktywnością. Inaczej rzuciłabym się zaraz jakieś meble przestawiać, ogródek przekopywać czy wiadra pełne wody tachać… Bo jak się raz do roboty przyzwyczaisz, nie odzwyczaisz się o tak, tylko dlatego, że ci cycka odetną i powiedzą, że masz raka. Podejrzewam, że i odwrotnie - gdyś do roboty nienauczon, to i nie prędko się do niej rwał będziesz, a każda wymówka będzie dobra, by nie brać się za nic, co inni za ciebie mogą zrobić. 

Odkryłam, że to przez tę „kamizelkę” tak piekielnie nawalają mnie plecy. Zobaczyłam to w lustrze. Ta szmata uwiera mnie pod pachami, no więc mój mózg każe ciału tego dyskomfortu unikać i pcha ramię do góry. Opatrunek i rana ciągnie to ramię z kolei do przodu, co wywołuje bardzo niezdrową postawę ciała. Jakbym miała takie lustrzane pokoje jak w Wejściu Smoka, mogłabym moją postawę kontrolować cały dzień, ale nie mam. Przeto ustawiam ramiona dobrze w łazience, a po chwili znowu wracają do złej pozycji i to mi szkodzi na kręgosłup. Ech! Staram się o tym myśleć i poprawiać ramiona, ale multitasking nie zawsze działa.

Ale już bliżej jak dalej. W miniony wtorek pielęgniarka wyjęła kolejną porcję zszywek z rany i dren. W najbliższy poniedziałek ma wyjąc resztę zszywek. Pokazała mi też różne protezy. Na początku można nosić  poduszeczki w specjalnym biustonoszu, podobne do tych ze zwykłych push upów. Później silikonowe też do  biustonosza wtykane i w końcu silikonowe przyklejane. Obejrzałam, pomacałam, podziękowałam. Nope! Nie zamierzam nosić biustonosza tylko dlatego, że nie mam cycka! Pielęgniarka proponowała mi nawet za friko wybrać se biustonosz z Amoeny (normalnie kosztują około 80€), bo miała tam różne jako pokazowe, ale też podziękowałam. Jak raz się uwolnisz z tego koszmarnego chomąta, to nie dasz się ponownie do niego wcisnąć dobrowolnie. Poza tym dotykanie tego silikonu było bardzo niemiłym doświadczeniem. Heloł, ja  jestem wysoko wrażliwa - niektóre faktury, konsystencje, materiały są dla mnie nie do zaakceptowania. Te gluciaste fejkowe cycki należą właśnie do tej kategorii. O fu! Nie wyobrażam sobie też.. znaczy prrrr wróć, właśnie że sobie wyobrażam i to jest problem. Widzę oczami wyobraźni siebie z tym fejkowym cyckiem pod ubraniem stojącą przed lustrem, co stwarza pozory, że wszystko jest na swoim miejscu, mam dwa zgrabne cycuszki… A potem się rozbieram i widzę, że to wszystko była fatamorgana, fejk, gówno, pic na wodę fotomontaż… Kurwa, weź! To by było straszne. Do tego mam podejrzenia, że małżonek, a nawet dzieci mogły by to podobnie odbierać, czyli za każdym razem każdego dnia przeżywać stratę i na nowo odkrywać moją niedoskonałość. Czy ja wyglądam na jakiegoś Prometeusza? Dla nas normalnych inaczej i autystycznych fałsz jest czymś bardzo niepożądanym i złym. Trzymajmy się prawdy, a prawda jest taka, że nie mam jednej piersi. Dla mnie nie stanowi to problemu. Ja akceptuję ten fakt bez zastrzeżeń. Moi najbliżsi również. Nie znaczy, że jesteśmy tym zachwyceni, że nam się podoba, ale zwyczajnie takie są fakty.  Zatem nie widzę najgłupszego powodu, dla którego miałabym udawać, że jest inaczej i wkładać se pod sweter fejkowe cycki. Jeśli komuś się to nie podoba, niech się nie patrzy. Jeśli ktoś będzie miał z tym problem, to zapewniam, że szybciej niż ustawa przewiduje, będzie musiał wybrać się po fejkowe zęby. 

Wizyta u pielęgniarki w klinice piersi nie była jedynym zdarzeniem medycznym tego tygodnia. Tego samego dnia odwiedziłam bowiem też kardiologa, który wykonał echo serca i orzekł, że jest w porządku i że można je katować chemią, a jakby w trakcie chemioterapii coś niepokojącego w związku z pikawą odczuwałam, mam natychmiast to zgłaszać, by mogli szybko zareagować. 

W poniedziałek odebrałam trzecią dawkę samiwiecieczego. Ręka mi trochę spuchła i kilka dni była lekko obolała. Młody otrzymał zaproszenie na pierwszą dawkę, ale jeszcze nie zdecydowaliśmy, co zrobimy. Wolelibyśmy nie szczepić go, bo on, tak samo jak Najstarsza, jest typem niechorującym na nic, ale teraz już wiem, że w tej kwestii trza popatrzeć, co inni będą robić… bo już dane nam było się przekonać, jakie są społeczne konsekwencje nieszczepienia, szczególnie w połączeniu z rasizmem obecnym bardzo intensywnie w niektórych miejscach (temu tematowi poświęcę osobny wpis). Pozostaje też kwestia mojego osobistego bezpieczeństwa, choć moim zdaniem szpital, gdzie ostatnio bywam i będę bywać często oraz autobusy którymi często się przemieszczam są o wiele większym potencjalnym źródłem zakażenia czymkolwiek niż syn, który poza domem przebywa tylko i wyłącznie w szkole i to małej wiejskiej, gdzie tylko wiejskie dzieci spotyka. Skoro wszystkie największe boidupy koronne nie boją się latać samolotami, masowo wyjeżdżać do obcych krajów ani gnieść się w knajpach z randomowymi ludźmi,to chyba ja nie mam się co bać mojego własnego niespoufalającego się z nikim syna c’nie? Tak by wynikało z logicznego, zdroworozsądkowego myślenia, ale jestem świadoma, że tego dziś w społeczeństwie to raczej ze świecą szukać… dlatego trzeba patrzeć, co inni robią i dopiero potem zdecydować co jest dla nas lepsze. Obawiam się bowiem, że brak zaszczepienia może być o wiele gorzej potraktowany w szkole niż noszenie dziewczyńskich ubrań przez Młodego a nawet niż sam wirus. Gówniarze potrafią być prawdziwymi skurwysynami wobec drugiego jeśli tylko rodzice przekonają ich, że ich prawda jest mojsza. Depresja jest pierdyliard razy gorsza niż ten śmieszny srowid, a Młoda jest doskonałym przykładem, do jakiego stanu mogą doprowadzić skurwysyny ze szkolnej ławki…

Póki co Młody odebrał w piątek szczepionkę przeciwko odrze, śwince, różyczce i na razie mu wystarczy.

Ja odwiedziłam jeszcze onkologa w czwartek, z którym wspólnie wybrałam termin pierwszej chemii. Fajnie, że można było wybrać zarówno dzień jak i godzinę. Dokładnie to do wyboru było rano lub po południu. Wybrałam rano, bo wtedy mąż podrzuci mnie pod szpital w drodze do roboty. Na popołudnie do odebrania poproszę sąsiadkę, w razie jakbym nie mogła wrócić autobusem. Doktorka mówi bowiem, że pierwszy raz w razie wu lepiej kogoś mieć, gdybym nie czuła się na siłach drałować na przystanek, bo każdy inaczej reaguje. Pierwszy raz mam mieć łóżko plus oczywiście telewizor, radio… czyli normalne tutejsze standardy.  

W piątek zrobiłam test jazdy skuterem zawożąc Młodego pod szkołę. Poszło jak z płatka, nic mi to nie robiło złego. Przeto w sobotę pojechałyśmy z Młodą do najbliższego Kringwinkel(a) się zrelaksować, bo od siedzenia w domu i latania po doktorach człowiekowi zaczyna palma odbijać, a grzebanie w rzeczach używanych to takie poszukiwanie skarbów dla dorosłych, czyli niezła frajda i fajny relaksik. Znalazłam 4 tanie książki (coraz trudniej znaleźć dobre używane czytadło za nie więcej niż 2€, bo nawet starocie ogromnie podrożały) i 2 koce praktycznie nowe oraz 2 miseczki na wodę dla naszych świnek. Młoda jeszcze ocieplane gumiaki mi do kosza dorzuciła. Wyrobiłam się w 20€. 

A jeszcze hece maskowe. 

W szpitalu, jak nakazane, używam masek jednorazowych. W autobusach preferuję szmaciane, bo w nich nie czuję smrodu autobusowego, ludzkich perfum czy cholernych produktów do prania, od którego czasem chce mi się rzygać (zajebiście jest być nadwrażliwym na zapachy). No i w czwartek opuściwszy szpital cisłam maskę do kosza i poszłam na przystanek, gdzie ulokowałam się w dosyć dużej od niego odległości, bo znowu jacyś skurwiele kurzyli tam papierosy, od czego jeszcze bardziej chce mi się rzygać niż od perfum. (nawiasem mówiąc moim nader skromnym zdaniem palenie w publice powinno być zakazane i karane chłostą albo i śmiercią). No ale dobra. Se stoję koło tego przystanku z głową wypełnioną rozkminami o chemioterapii i myślami morderczymi wobec palaczy, czyli na full.  Podjeżdża  mój autobus. Wsiadam. Siadam. Wyjmuję telefon, by aktywować bilet i zaczynam się dziwować, co tak nie jedziemy… Podnoszę łeb i widzę przez folię z przodu autobusu kierowcę usiłującego wyraźnie coś komuś z daleka wytłumaczyć na migi. Wygląda jakby na mnie patrzył i do mnie machał, ale dla pewności rozglądam się wokół i widzę jak wszyscy udają, że na mnie się nie lampili. Co? Mam pietruszkę w zębach? Przecież… No taaaak! Zaiskrzyło na synapsach, gdy kierowiec przytknął se łapę do pyska. Zapomniałam założyć maski. Buachacha! 

Kiedyś podobną sytuację obserwowałam z boku stojąc w kolejce do kasy w sklepie. Tłum ludzi. Trzy kasy na pełnych obrotach. Nagle kasjer woła do jednej babci: „Proszę Pani, proszę założyć maskę!” Babunia maca się po twarzy i konstatuje, że faktycznie nie ma naryjca. Dawaj grzebać po kieszeniach, torbie… W końcu bierze paczkę masek z półki przy kasie i częstuje się jedną, resztę wrzucając do wózka. Wszyscy uśmiechają się dobrotliwie ze zrozumieniem i dyskutują o tym zjawisku wymieniając się podobnymi doświadczeniami i spostrzeżeniami.

Lepszą bekę jednak miałyśmy kiedyś z Młodą podczas innej wizyty w szpitalu. Przy wejściu do szpitala Młoda mówi, żebym ją poczęstowała maską, bo nie chce jej się swojego plecaka zdejmować. Częstuję, bo zawsze staramy się mieć przy sobie całe paczki jednorazówek. Obeszłyśmy szpital, załatwiłyśmy, co było do załatwienia. Wychodzimy, a Młoda oddychając z ulgą mówi - no wreszcie, bo coś mam w masce, jakiś śmieć i czułam to cały czas na ryju. - Zgadujemy, że to pewnie siano świnek, ziarno papug albo nawet Luśki bobek albo pióro Heńka, bo to jest standardem jeśli chodzi o rzeczy uwierające nas w ubraniach. Młoda patrzy na zdjętą maskę i wykrzykuje - Kurwajapierdolę! Ślimak! No kurwa jebany ślimak!

Myślałam, że se jaja robi, ale patrzę a to serio ślimak! A raczej ślimaczek. Malutki bezdomny czarny ślimaczek. Żywy! W masce, która była w oryginalnym worku w moim plecaku. Co prawda nosiłam to tam może i kilka tygodni, no ale co do diabła robi ślimak w moim plecaku i skąd się tam wziął? No jaja jak berety! Brechtania na tydzień nam starczyło, no bo weź ŚLIMAK! Ona go miała z godzinę na twarzy. Ha ha ha! 

Świnki morskie też chorują, ale Luśka Królik czuje się lepiej.

Świnki teraz potrzebują więcej akcesoriów, bo Tornado i Love siedzą w osobnych klatkach ze względu na chorobę, a Maggie (zwana też Magią) i Luc Majtoszek w osobnej. Więcej dywaników lub kocyków, więcej misek, więcej troski. Mam nadzieję, że wyzdrowieją, choć leczenie chorób skóry może trwać tygodniami i jest bardzo stresujące dla zwierzątek. Tornado i Love teoretycznie mogły by siedzieć w jednej klatce, bo od zawsze były razem, ale pierwsza próba pokazała, że ten numer nie przejdzie. Od razu zaczęły głośno zgrzytać na siebie zębami, ganiać jedna drugą i się gryźć. Powodem może być dokuczliwa choroba (swędzi, swędzi, swędzi) albo mały metraż dodatkowej klatki, co u świnek ma duże znaczenie.

Luśka ostatnio czuje się znacznie lepiej, a nawet całkiem dobrze, choć nie jest już tym zającem, co była wcześniej. Trudno powiedzieć, czy to choroba ją zmieniła, czy zwyczajnie króliczysko się postarzało. Nie gania już z prędkością światła jak dawniej po całym pokoju wieczorami. W ogóle trzyma się jednego kąta z małym oknem, ale nie wskakuje już na parapet, by popatrzeć na świat z góry. Kupczy przy jedzeniu i siusia często obok kuwety, choć do kuwety systematycznie wskakuje. Tyle że je dużo, a nawet bardzo dużo i już trochę przytyła. Ziołowe siano okazało się wybawieniem, bo to bardzo wybredny królik i byle jakiego siana nie weźmie do pyska, a najróżniejsze testowaliśmy. Ziołowe z miętą i rumiankiem jej podchodzi. Zajada aż miło. Warzywa też wsuwa i suchą karmę. Głaskańsko i pieszczochanie nadal lubi, ale jakby rzadziej. No, nigdy nie można było jej bylekiedy pieszczochać, a tylko jak sobie tego życzyła - ona łapie wtedy za nogi i wystawia nos do głaskania. Próby głaskania w niestosownym momencie mogą się skończyć naburczeniem i podrapaniem lub pogryzieniem. I nie każdy może ją głaskać. Najstarsza, jej najlepsza kumpela i współlokatorka, może prawie zawsze. Ja mogę często. Mąż czasem. Młoda rzadko, bo Królowa z jakiegoś powodu średnio ją lubi. Tak, to królowa wśród królików. Najwspanialsza z najwspanialszych. Niepowtarzalna i oryginalna. 

Jaka rodzina, takie zwierzęta ;-)

Luc Majtoszek, Tornado, Magia (zawsze głodna)


Młody z Majtoszkiem

Królowa 👑jest tylko jedna

Czasem ktoś nocą robi demolkę i syf

Love ❤️

jakaś świnia zwaliła paśnik ze ściany 

Majtoszek pieszczoszek


*exuus - nl. usprawiedliwienie. W domu, podobnie jak chyba większość dzieciatych rodzin na obczyźnie, mówimy mieszanymi językami wplatając w język ojczysty sporo słów (czasem spolszczonych czasem nie) z języka niderlandzkiego i angielskiego, którymi to językami posługujemy się poza domem.