25 stycznia 2022

Książki, które pomogły mi zrozumieć autyzm

Wyobraźcie sobie, że udało mi się przeżyć czterdzieści lat na tym świecie niewiedząc kompletnie nic o autyzmie. Dziś pluję sobie w brodę, bo gdybym kiedykolwiek w swoim życiu pokusiła się o choćby liźnięcie tego tematu, wielce prawdopodobnie mogła bym samodzielnie rozpoznać autyzm u własnego dziecka, a przynajmniej nie protestować, nie wypierać tego z mózgu, gdy ludzie zaczęli taką możliwość sugerować….

Nie, jesteśmy częstokroć przekonani, że „takie rzeczy” nas zupełnie nie dotyczą, to zawsze gdzieś, ktoś, daleko, a nam nie może się zdarzyć. No jak to nam? My jesteśmy normalni przecież, zwyczajni. W naszej porządnej rodzinie nie ma prawa zdarzyć się coś takiego jak autyzm, zespół downa, dysortografia, ADHD,  czy cokolwiek innego, czego NORMALNI ludzie nie miewają.

Rozczaruję was. Każdemu może się zdarzyć. Każdy może się urodzić z jakąś wadą, jakimś brakiem lub nadmiarem czegoś, każdy może na najdziwniejszą chorobę też nagle zachorować. Nigdy nie mów nigdy! 

Dlatego też dobrze być poinformowanym na różne tematy w razie wu. Żeby umieć rozpoznać to czy tamto, żeby rozumieć drugiego człowieka  i żeby wiedzieć, jak mu pomóc albo przynajmniej nie zaszkodzić.

Gdy moje córki otrzymały diagnozę „spektrum autyzmu”, o co przez kilkanaście lat ich nikt nie podejrzewał, byłam w lekkim szoku, ale też czułam się oszukana i bezradna. Nie wiedziałam bowiem, co to ten autyzm tak na prawdę jest. Przeto zaczęłam szukać informacji w necie i szukać książek, które potem czytałam z otwartą buzią, bo faktycznie, bo rzeczywiście, no tak…. przecież moje dzieci tak właśnie mają. Przecież ja sama tak mam, czyli być może wcale nigdy nie byłam tak  na prawdę normalna…. 

To była długa i kręta droga, ale dzięki świetnym lekturom dziś moja wiedza o autyzmie jest spora, choć poszukiwania wiedzy trwają. 

Przedstawię zatem dziś lektury, z której każda nauczyła mnie czegoś nowego na temat spektrum, każda pokazała to zaburzenie z innej strony, a jest tych stron wiele, całe spektrum… Polecam.

Temple Grandin: Mózg autystyczny. 

Temple Grandin sama ma spektrum autyzmu i kilka książek o tym napisała. Pisze bardzo ciekawie i wiele się można od niej o autyzmie dowiedzieć. Ta pozycja mówi o tym, jak działa mózg autystyczny i czym się różni od zwykłego. 


Temple Grandin. Autyzm i problemy natury sensorycznej.

To cieniutka książeczka licząca około 100 stron. 

Autorka opowiada o swoim dzieciństwie i dorastaniu z perspektywy kobiety ze spektrum dzieląc się widzą i doświadczeniem z ludźmi zmagających się z tym utrudnieniem czy to jako rodzic autystycznego dziecka czy jako dorosły z autyzmem. Ta książeczka porusza głównie temat problemów z przetwarzaniem bodźców, czyli doświadczaniem świata za pomocą wszystkich zmysłów w sposób zupełnie inny niż u ludzi bez zaburzeń. 



Sarah Hendrickx. Kobiety i dziewczyny ze spektrum autyzmu.

Ta książka była dla mnie wyjątkowo ciekawa i trochę szokująca. Pokazuje jak bardzo może się różnić autyzm u kobiet i mężczyzn. To mnóstwo opowieści dorosłych kobiet, u których częstokroć rozpoznano spektrum autyzmu, gdy miały ponad 20, 30 a niektóre nawet ponad 50 lat. Książka podzielona jest według tematów życiowych, jak dzieciństwo, praca, związki itp. Autorka, która sama ma diagnozę, ilustruje swoje spostrzeżenia wypowiedziami kobiet z autyzmem.


Aaron Likens. Odnaleźć Kansas. Zespół Aspergera rozszyfrowany.

Ta książka to pamiętnik faceta ze spektrum autyzmu. Aaron opowiada w nim o swoim życiu, o hobby, relacjach, pracy. W książce znajdujemy mnóstwo trafnych uniwersalnych życiowych spostrzeżeń.






Daniel Tammet. Urodziłem się pewnego błękitnego dnia.

Inne spojrzenie na świat autyzmu. To pamiętnik savanta, czyli faceta ze spektrum autyzmu charakteryzującego się niesamowitą zdolnością liczenia. Jeszcze bardziej fascynujące jest to, że dla niego liczby mają kolory i kształty. Dzięki tej książce możemy wkroczyć do świata magii, która dzieje się na prawdę. Autor opowiada ponadto swoją gejowską historię miłosną, pokazuje też jak trudny jest związek z autystykiem. To wzruszająca opowieść. Książka niesamowicie wciągająca i ciekawa.


John Donvan, Caren Zucker. Według innego klucza. Opowieść o autyzmie.

A to fascynująca historia autyzmu. Od pierwszego nazwania i rozpoznania schorzenia do dziś.

Gdy czytamy o tym, jak dawniej próbowano „leczyć” autyzm (np rażenie dzieci pastuchem do bydła), jak traktowano dzieci i dorosłych ze spektrum, to ciarki przechodzą albo i łzy płyną. Gdy czytamy o tym, że dzieci podejrzane o niepełnosprawność, czyli obciążenie dla społeczeństwa, hodowano do 5tego roku życia, żeby je zabić, to w głowie się nie może pomieścić, iż to wcale nie tak dawno człowiek człowiekowi… Książka zawiera też mnóstwo opisów walki rodziców o własne dzieci, rodziców którym wszyscy wiele zawdzięczamy. Książka powinna być lekturą obowiązkową dla wszystkich. 




Jem Lester. Cisza.

Zwykła powieść. Fikcja literacka, ale pokazująca wiele życiowych prawd o życiu, relacjach, chorobie, nieczułym systemie…

 Bardzo ciekawa i wzruszająca powieść. Pokazująca ten najgorszy ze spektrum rodzaj autyzmu, kiedy to człowiek nie jest w stanie sam funkcjonować. Tu mamy chłopca z autyzmem. Historia opisana w tej opowieści przedstawia, jak choroba jednego członka rodziny wpływa na wzajemne relacje, jak komplikuje i życie członków rodziny, jak wiele sił, cierpliwości i miłości jest potrzebne, by pokonywać niekończące się przeciwności losu. Mówi też o bezduszności i upierdliwości systemu.


Elaine N. Aron. Wysoko wrażliwi.


Ta książka nie jest o autyzmie, ale - moim zdaniem - należy ją też wspomnieć, gdyż w naszym przypadku ta lektura była bardzo przydatna. Pozwoliła mnie a potem moim dzieciom zacząć zacząć rozumieć, że należymy do gatunku wysoko wrażliwych. Była pierwszym krokiem do zrozumienia i zaakceptowania nienormalnej wrażliwości Młodej, u której związane jest to właśnie ze spektrum. 
To stosunkowo stara książka i w ogóle pierwsza w temacie wysokiej wrażliwości. Ciągle jednak w dużej mierze aktualna i bardzo przydatna.




Jest jeszcze kilka interesujących mnie tytułów, ale póki co nie udało mi się ich zdobyć.

A może ty jeszcze coś interesującego na temat autyzmu czytałeś? 










4 komentarze:

  1. Witaj Magdaleno.
    Na stronie polskiautyzm.pl w zakładce książki jest kilka pozycji interesujących książek napisanych przez osoby ze spektrum autyzmu. Jest też fundacja krok po kroku, w której działa dr Monika Suchowierska-Stephany.
    Magdalena, wcześniej pisałaś, że Twoja córka ma dyspraksje, myślę, że pomocna byłaby tu gimnastyka słowiańska (wzmacnia mięśnie grzbietu, brzucha i miednicy) i taniec (dodaje pewności siebie).
    Pozdrawiam i życzę zdrowia zarówno ciała jak i Ducha.
    Viola.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję. Już sobie zajrzałam do listy książek. Niektóre tytuły są mi znane, ale niedostępne w bibliotece Apple ani w "mojej" księgarni internetowej. Młoda chodziła w podstawówce rok na balet i to jej dużo dało, ale w tym momencie się nie socjalizuje w realu. Przebywanie z ludźmi jest dla niej nazbyt męczące. Nie ma mowy o uczestnictwie w jakichkolwiek zajęciach, klubach etc. Najstarsza zresztą też się zbytnio nie socjalizuje i dobrze jej z tym. Psychiatrzy mówią, że muszą patrzeć przede wszystkim na swoje potrzeby i priorytety i naprawiać tylko to, co im przeszkadza w życiu a nie co innym przeszkadza.

      Usuń
  2. temat w końcu może być poruszany. W końcu o nim się mówi, i dostępne są publikacje. Twoje zestawienie to przydatna sprawa. Post o autyźmie również u https://ronja.pl/czy-autyzm-to-choroba/

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak, za naszych czasów nikt o autyzmie nie słyszał przez co wielu ludzi ucierpiało. Tutaj w BE jest jeszcze ten plus, że świadomość społeczna jest na wyższym poziomie, dzięki czemu np nauczyciele znają temat, potrafią rozpoznać problem i pokierować do właściwych instytucji czy specjalistów, że jest mnóstwo wsparcia i zrozumienia...

      Usuń

Pisz śmiało…