Pokazywanie postów oznaczonych etykietą koszty leczenia. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą koszty leczenia. Pokaż wszystkie posty

8 czerwca 2024

Niby nic nie robię a wciąż tyle się dzieje

Pozostał mi jeszcze jeden tydzień stażu. W środę ma zjawić się szkolna mentorka na ostatnią ewaluację. Muszę zatem zabrać się za opisanie moich ostanich zadań, bo gdzieś na przypadkowych karteluszkch się walają. Chęci jakoś zabrakło, by to systematycznie robić, no bo zawiódł  mnie ten kurs i moje ciało mnie ciągle zawodzi i wkurza, co znacznie przygasiło entuzjazm, z jakim wyruszałam w tę drogę. 

Cieszę się, że już widać koniec i że już prawie wakacje. Potrzebuję odpoczynku i to bardzo. Znowu nienormalne i niepokonywalne zmęczenie mi towarzyszy każdego dnia. Wystarczy, że coś więcej zrobię i już padam na ryj i wszystko mnie boli. Znowu śpię po 10 godzin i wstaję zmęczona. Znowu mnie wszystko irytuje i znowu rano po schodach tyłem schodzę, bo do przodu się nie da z powodu bólu stawów. Diabli mnie od tego biorą, no!

W tym tygodniu spodziewaliśmy się wykluwania kurczaczków, w związku z tym próbowałam przygotować ogród na ich przybycie. Kupiłam dwie pięciometrowe rolki taśmy ogrodniczej, by uszczelnić ogrodzenie, żeby nam cipczaki nie uciekły. Oczka siatki są bowiem duże, a cipczaki malutkie i spokojnie się zmieszczą. Najgorzej jakby do sąsiadki się przedostały, bo tam by zginęły pewnie w psiej paszczy. Falcon może by im nic nie zrobił. Cane corso to co prawda ogromne bydlę z wielką paszczą, ale raczej przyjazne. Heniek raz się do niego jakimś cudem przedostał i tamten tylko patrzał na niego zdziwiony. Sąsiadka przyszła i powiedziała, że kogut u niej jest... Po Athenie jednak spodziewałabym się najgorszego, jeśli idzie o kurczaki. To młody i dosyć dziki owczarek belgijski. Dlatego próbujemy zabezpieczyć naszą posiadłość możliwie jaknajlepiej.


Rozciąganie tej taśmy okazało się trudniejsze niż przewidywałam. Pierwszego dnia wystroiłam się w kurtkę i spodnie przeciwdeszczowe, by czołgać się pod tujami w miarę bezpiecznie, czyli jak najmniej się podrapać i uniknąć robali i kłujących suchych gałązek za ubraniem. No i by się nie wypaprać za bardzo, bo przecież u nas padało kilka miesięcy i ziemia jest mokra. 

Technika była dobra, ale upociłam się w tym kostiumie jak świnia. Koszulka i spodnie były całe mokre, gdy skończyłam robotę w pierwszym dniu. Mój plan był bajeczny - ot postawię rolkę z jednej strony ogrodu i będę sobie tę taśmę za tujami przeciągać wzdłuż siaty wczołgując się pod kolejne tuje. Nie wzięłam jednak pod uwagę drobnego szczególiku, a mianowicie, że niektóre prawie wszystkie tuje mają nisko gałęzie, które przerosły przez siatę na drugą stronę (do sąsiadki) i te gałęzie urozmaicone jeszcze cholernym pnączem blokują drogę dla taśmy pomiędzy drzewem a siatą, czyli że nie można jej ot tak sobie przeciągać. Najsampierw trzeba sobie utorować drogę wyciągając gałązki z siatki i wypychając je do góry albo ucinając sekatorem czy piłką (zależnie od grubości) oraz wydzierając te piekielne znienawidzone pnącza.



W rezultacie to bajecznie proste rozwijanie taśmy zajęło mi parę godzin z jednej strony ogrodu. Ostatnie  parę tuj było zbyt gętych, więc postanowiłam zmienić taktykę i tę część objechać drobną siatką od przodu, ale najpierw trzeba było kupić ową siatkę, ale ja już musiałam się wykąpać i iść do świetlicy. Poszłam zmęczona i podrapana, bo kurtka się podciągnęła do góry na rękach... Ale też zadowolona i usatysfakcjonowana z dobrze wykonanej roboty. Na drugi dzień z rańca pojechałyśmy z Młodą po siatkę i drugą rolkę taśmy. Z siatką poszło łatwo. Przytwierdziłam ją na trytki na początku do siatki, a dalej do tuj i na końcu do muru. Z tym ostatnim to już Małżonek pomógł, gdy wrócił z roboty.



 Druga strona ogrodzenia wydawała się łatwiejsza, ale w praktyce była równie upierdliwa i znowu musiałam się czołgać pod tujami i dokonywać skomplikowanej ekwilibrystyki, by dosięgnąć piłką albo sekatorem do żądanej gałęzi przez kłujące tuje, a potem tam z tyłu przepychać tę plastikową taśmę ogrodniczą. Tym razem odpuściłam łachy przeciwdeszczowe, bo było za gorąco, przeto jeszcze bardziej mnie pieroństwo kolaczaste podrapało. Człowiek myśli, że tuja to takie milutkie drzewko, dopóki nie spróbuje francy zatakować sekatorem... Ilekroć przycinałam nasz żywopłot, zawsze byłam podrapana. Nie ważne, czy walczyłam nożycami zwykłymi czy elektrycznymi, czy miałam bluzę, czy tylko koszulkę... To drapie i przez ubranie. Nie zmienia to faktu, że lubię przycinać żywopłot i nieukrywam, że teraz bardzo mi tego brakuje. Niestety nie nawojowałabym teraz zbyt nawet z elektrycznymi nożycami, bo z jednej strony mam uszkodzony ramień, z drugiej obolałe miejce po cycku. Już teraz po walce z ogrodzeniem czuję tę cholerną bliznę, jak ciągnie...



Mam nadzieję, że jeszcze kiedyś nadejdzie taki dzień, w którym będę mogła poszaleć z nożycami do żywopłotu...

Z kupionych jajek wykluło się 4 kurczaczki. Na razie siedzą w kurniku z mamą. Wstawiliśmy im tam pojemniczek z paszą i z wodą. Dziobią i piją. Wędrują po kurniku w pobliżu Mamy-Sunny.






W czwartek byłam u kardiologa w prywatnej przychodni, bo tam mnie umówili w rejestracji szpitalnej. Pani doktor obejrzała i osłuchała moje serce za pomocą różnych urządzeń: EKG, echo... Musiałam też pojeździć rowerkiem z przyczepionymi do ciała kabelkami. Nie stwierdzono żadnych nieprawidłowości. W sercem jest wszystko w porządku. Zatem dziwne zachowania serducha wynikają pewnie ze zmęczenia, niespania, stresu... Myślę zatem, że gdy skończę kurs i trochę odsapnę, wszystko wróci do normy.


Najstarsza też była u kardiologa, tyle że ona była w szpitalu, ale i u niej niczego nieprawidłowego nie stwierdzono. Ona ma jednak w przyszłym tygodniu pojechać po holter, by monitorować pracę serca przez cały dzień. Miejmy nadzieję, że i to nic niezwyczajnego nie zanotuje i że u niej też jest wszystko okej, a problemy są wynikiem stresu... 

Od mojej choroby wszyscy jakoś teraz bardziej martwią się swoim zdrowiem i każda nieprawidłowość budzi niepokój, bo łepetyny od razu najczarniejsze scenariusze przedstawiają... Pewnie jeszcze trochę czasu minie, zanim wszystko się ustatkuje i człowiek przestanie się bać potworów spod łóżka.

Dobrze jednak, że mamy możliwości, by od razu z każdym problemem pobiec do lekarza, by zrobić szybko potrzebne badania i rozwiać niepokoje. No i tak sobie myślę, że kiedyś, gdyby jakieś problemy z tym czy tatmtym organem się pojawiły, to w kartotece już będą jakieś dane, będzie można porównać wyniki...

Takie badanie u kardiologa kosztowało mnie 30€, czyli niezbyt dużo, bo większość pokrywa fundusz zdrowia. A dzięki temu wiem, że wszystko jest w porządeczku.



Po długich oczekiwaniach Młoda otrzymała decyzję z FODu. Uznali jej niepełnosprawność, ale nie przyznanli jej prawa do zasiłku. Zabrakło jednego punktu. Młoda myśli się odwoływać...

Jednak jakieś pozytywy tej niepełnosprawności chyba też są, bo już zaraz na drugi dzień od otrzymania listu z FODu, otrzymaliśmy powiadomienie od dostawcy energii, że przysługuje nam teraz socjalna taryfa. Jeszcze nie wiemy, co to dokładnie dla nas oznacza, ale coś się zadziało.

Wypowiedzenie dotarło do szefa Małżonka. Nawet nie srał jakoś specjalnie żarem i nawet dosyć spokojnie do tego podszedł. Bez wydziwiania zgodził się od razu na to, by Małżonek w piątki miał wolne. W Belgii pracownikowi przysługuje bowiem jeden dzień (lub dwie połówki) płatnego urlopu tygodniowo na szukanie pracy, co jest dobrą sprawą.

Szefuncio opowiada jednak do pracowników, czyli kolegów Małżonka, że to głupia decyzja i że Małżonek jeszcze wróci do niego blagać o ponowne przyjęcie do jego jakże wspaniałej firmy. Chłopina dosyć wysokie mniemanie ma o sobie i firmie, no ale to jego problem. 

Małżonek tymczasem już ma nową pracę w firmie, w którą odwiedził zanim podjął pracę w aktualnej firmie, ale coś go wtedy podkusiło, by pójść gdzie indziej... Nowy szef pamięta go oczywiście i cieszy się, że jednak się zdecydował w końcu na jego firmę, która właśnie się rozbudowuje i doświadczony pracownik jest witany z radością. Poczekają na Małżonka spokojnie, aż upłynie okres wypowiedzenia i zatrudniają go bez interimu. Wiele firm tutejszych najpierw zatrudnia pracowników przez interim (pracownicy delegowani) zanim podpisze z nimi umowę. Czy Małżonek ma się z czego cieszyć, okaże się za parę miesięcy...

Póki co ma ból dupy... Niestety dosłownie, bo przez ten ogromny stres ostatnich miesięcy w końcu odezwały się hemoroidy, a to nie są fajne ani miłe rzeczy... Jak do poniedziałku się nie poprawi, pewnie wizyta u lekarza będzie wskazana. 

No i tak, panie, cały czas - jak nie urok to sraczka.


W tym tygodniu dokończyłam z Młodym czytać lekturę. Powtórzę raz jeszcze, że to była zaprawdę dobra książka. Porządny młodzieżowy thriller. W piatek Młody prezentował swoją książkę przed klasą na początek streszczając ją, a potem odpowiadając na pytania, które wcześnej otrzymał mejlem od nauczycielki, czyli np: Która postać najbardziej do ciebie przemawia i dlaczego? Co byś zmienił w książce. Najpiękniejsze 2 zdania z książki. 

Młody wrócił uradowany ze szkoły ogłaszając wszem i wobec, że otrzymał 85% z odpowiedzi. Cieszyliśmy się razem z nim i gratulowaliśmy dobrego wyniku.

Byłam znowu z Najstarszą w VDAB (biurze pracy). Znowu ma nową konsultantkę. Jakie to kurde belgijskie! Jechałyśmy te kilkanaście kilometrów po to by ją poznać i by powiedziała (tak samo jak jej poprzedniczka), że Najstarsza będzie prowadzona dalej przez GTB (dział, który pomaga w szukaniu pracy ludziom niepełnosprawnym albo z innymi tam problemami). Po raz kolejny zapytałam, czy może być prowadzona przez GTB w Dendermomnde zamiast w Asse, bo do tej dupnicy (ASSe) nie ma czym się dostać, bo rowerem trochę za daleko i za wielkie górki, a autobusem czy pociągiem nie ma od nas żadnego połączenia. Poszła się zapytać kogoś i wróciwszy odpowiedziała, że jest to możliwe. Po czym dodała, iż dobrze, że TERAZ o tym mówię, bo potem było by za późno. Bardzo chciałam powiedzieć, że już kilka razy o tym mówiłam i fajnie, że ktoś w końcu słucha, ale się powstrzymałam... Bo pewnie i tak za chwilę wyślą Najstarszej wezwanie do Asse zamiast do Dendermonde... I pewnie znowu wyślą jej tylko esemesem 2 dni przed spotkaniem zamiast pocztą, o co za każdym razem proszę, uzasadnijaąc że niektórzy ludzie  autyzmem nieogarniają elektronicznych powiadomień, a oni za każdym razem odpowiadają, że rozumieją, że oczywiście, że nie ma problemu, po czym wysyłają esemesem lub mejlem.

Tutaj jest sporo możliwości i pomocy dla niepełnosprawnych, ale najsampierw taki niepełnosprawny musi sam się zorientować, kto, gdzie i jak mu może pomóc. Potem się o tę pomoc z 700 razy upomnieć i jeszcze znaleźć kogoś do pomocy, żeby mu pomógł tę pomoc i wsparcie wyegzekwować. Tak że ten....

Czasem mam wrażenie, że jesteśmy Donkiszotami ciągle naparzającymi się z głupimi wiatrakami. Szukasz, prosisz, biegasz, piszesz mejle, dzwonisz, przedzierasz się, poznajesz najróżniejszych ludzi, wypełniasz tony formularzy, chodzisz na dziesiątki spotkań, wydaje ci się, że już tyle zrobiłeś, długą drogę pokonałeś, oglądasz się i wtedy się okazuje, że w sumie to stoisz cały czas w miejscu i nie ruszyłeś ani na krok... A wiatraki machają tymi swoimi skrzydłami, machają i machają.... i nic z tego nie wynika.

Poza tym w międzyczasie jak zwykle próbuję się cieszyć z małych rzeczy a od czasu do czasu palę głupa.

Wreszcie nadeszła pora umiarkowanie sucha, przeto mogę nosić moje wszystkie oczobolne buty i ubrania oraz cieszyć się jazdą skuterem i rowerem, czyli napawać się drogą a nawet zatrzymywać co 5 minut, by robić zdjęcie tejże. 




w takich portkach nie chodzę, bo mnie bolą…
 mierzyłam je tylko niewiempoco

Ścieżki rowerowe przemierzone w tym tygodniu na skuterze (w BE motorowery klasy A poruszają się obowiązkowo po ścieżkach rowerowych). 














Trafiłam na zakończenie lekcji, co oznacza mrowie szkolników na rowerach…

„ulica szkolna”







11 sierpnia 2023

Autyzm i dorosłe życie

Autyzm i dorosłe życie

Dziś doszłam do wniosku, że pandemia do spółki z rakiem wykopały mnie skutecznie z obranego toru i to na wielu płaszczyznach. Jedną z takich ważnych spraw, które utknęły przez to cholerstwo w miejscu, jest akcja poszukiwawcza źródła problemów moich dzieci. 

Taaa, wiem że podstawowym problemem jestem ja i mój genialny pomysł sprowadzenia tych ludzików na świat bez jakiegokolwiek przygotowania... No bo wiecie, zanim taki człowiek zostanie rodzicem, powinien najsampierw dorobić się nie tylko wielkiego domu i jeszcze większego bogactwa, ale powinien też nabyć dokumenty uprawnające do opieki nad każdym nawet najtrudniejszym egzemplarzem materiału na człowieka, czyli być w posiadniu m.in doktoratu z pediatrii, psychologii, pedagokiki, psychiatrii, weterynarii, ekonomii i wielu innych dziedzin. Bez tego jest  specjalistą od robienia głupot, ślepym głupcem eksperymentującym na ludziach...

Żarty żartami, ale moje wyjątkowe pociechy wymagają wyjątkowych umiejętności, wyjątkowego podejścia  i wyjątowej wiedzy, której mnie ciągle brakuje i muszę intensywnie się uczyć i prowadzić badania, szukać, drążyć, co też robię od kilku lat. Dużo już się dowiedziałaam i wiele odkryłam, ale droga przede mną jeszcze daleka, a tu jeszcze na to wysrała się korona a potem rak... Musiałam przerwać prace poszukiwawcze i zająć się sprzątaniem gówna...

Powoli jednak wracamy na tory i bedziemy szukać, aż wszystko wyjaśnimy i zrozumiemy i aż w rezultacie zwiększą się szanse dzieci na pracę, na normalne funkcjonowanie w społeczeństwie i ogólnie, że poprawi się jakość ich życia.

Ten tydzień był bardzo ważny i należy go zapisać WIELKIMI LITERAMI.



Najstarsza zakończyła pracę u tapicera. 

Mogła tam zostać, ale zdecydowała, że nie chce na razie pracować, bo ma dość. Ma ogromne problemy z koncentracją i pamięcią krótkotrwałą, przez co wykonywanie pracy jest uciążliwe, bo co chwilę odpływa i tkwi w takim stanie przez kilkanaście minut czy nawet pół godziny a robota sama się, jak wiadomo, nie robi i potem ma problem z wyrobieniem się na czas. Nie wyrabia się, więc ciagle ją ktoś upomina i o tym fakcie przypomina. Szef i koledzy są niezadowoleni i ona sama jest niezadowolona no i bardzo źle się  z tym czuje. Kto by się nie czuł? Starasz się jak możesz, dajesz z siebie wszystko, ale zwyczajnie nie dajesz rady, bo twój mózg nie współpracuje i płata ci figle. 

Głupia tylko sprawa, że nikt z nas o tym wcześniej nie pomyślał. Znowu zawiodłam się sama na sobie jako matka, bo przecież powinnam zapytać Najstarszej, czy ona chce pracować, a nie tylko co raz to się dopytywać, czy szef jej umowę przedłuży. Bardzo głupie z mojej strony. BARDZO! No i przez to w poniedziałek doznałam szoku, gdy ta wróciła z pracy i oznajmiła, że mogła by zostać, ale nie chce...

Kopara mi opadła i nie mogłam jej podnieść przez kilka godzin, ale na szczęście w końcu walnęłam się w łeb i zaczęłam się nad tym zastanawiać, wypytywać Najstarszą o różne rzeczy i EUREKA udało mi się zriozumieć i to nawet bez większego problemu jej punkt widzenia, a nawet całkowicie przyznać jej rację.

Ze względu na to, że człowiek z autyzmem ma o wiele trudniej (CHOLERNIE TRUDNO!) znaleźć pracę, a już szczególnie w normalnym zakładzie, czyli innym niż zakład pracy chronionej, to ja i Małżonek strasznie się cieszyliśmy z tego, że Najstarsza dostała pracę u tapicera i że dobrze sobie radzi, i  że szef jest nawet zadowolony. I na tym się skupilimy i trzymaliśmy się tego kurczowo nie widząc innych stron...

Nikt nie zapytał Najstarszej, czego ona chce. Pytałam, jak sobie radzi, czy podoba jej się praca, czy jest z niej zadowolona...? Radziła sobie, podobało jej się i była zadowolona. Nie zapytałam jednak, czy ona chce przedłużenia umowy... Niefart.

Jednakowoż uważam, że Najstarsza podjęła bardzo dobrą i bardzo dorosłą decyzję! Co więcej zażądała, by pójść z nią do lekarzy zapytać, czy nie da się coś zrobić w sprawie tych problemów z koncentracją i pamięcią... Wtedy mój mózg wziął ten fakt na warsztat i zaczął nad tym kminić... No i nagle mnie uderzyło, że podstawowym badaniem, jakie powinniśmy zrobić i które już dawno zrobione być powinno (dziw, że nikt z tych wszystkich "znawców" ze szkoły i służby zdrowia o tym nigdy nie pomyślał) to test na ADHD, bo przecież wszystkie objawy, jakie ona ma, to wypisz wymaluj żeńska wersja ADHD (u dziewczyn często nie występuje nadpobudliwość ruchowa), a do tego fakt, że autyzm bardzo często występuje razem z ADHD.

Dziś rozmawiałyśmy z naszą lekarką i zgadza się z moim pomysłem, ale ona nie może takiego testu zrobić, więc musimy iść do psychiatry... No dobra, ale kurde, jakby się okazało, że to faktycznie to i jakby tak mogła dzięki lekom usprawnić swój mózg i nagle zacząć lepiej funkcjonować...? Ileż więcej możliwości by przed nią mogło stanąć... Ech...

Nie ma się jednak co na zapas nakręcać. Trzeba ją zbadać i zobaczyć, co z tego wyniknie. Jak ten pomysł się nie potwierdzi, to będziemy grzebać dalej. 

Kolejnym problemem za jaki zamierzamy się zabrać, jest dziwny nie dawno odkryty problem ze wzrokiem. Dziewczyny przeszukały wspólnie internety i wynalazły coś takiego, co się nazywa visual snow syndrome (śnieg optyczny po polskiemu). Najstarsza mówi bowiem, że widzi niewyraźnie i okulary tego nie poprawiają. Widzi obraz zaśnieżony, jak w starym telewizorze i aureole wokół przedmiotów. Nawet jak zamyka oczy, widzi ten śnieg... Za 2 tygodnie mamy wizytę u okulisty. Miejmy nadzieję, że coś doradzi i zdiagnozuje...

Ruszyliśmy zatem z miejsca, w którym utknęliśmy się na długi czas. Było spokojnie na-na-na-na i nic się nie działo na-na-na-na, ale problemy się same jakoś w ten sposób nie chciały rozwiązać. Ale pora ruszyć dupsko i wziąć się do roboty.


Mamy nowego POLSKIEGO psychiatrę!!!

Młoda też ruszyła i to, rzekłabym, z kopyta. Ona też utknęła ze swoimi problemami na długi czas po tym jak jej fajna psychiatra się rozchorowała i nigdy nie wróciła do pracy, a z nową się nie polubiliśmy, bo nic nie miała do zaoferowania... A mój głupi rak sytuacji nie poprawia...

Tu jest poważny problem z psychiatrami. Po pierwsze nie idzie żadnego znaleźć, a jak już jest, to albo nie przyjmuje nowych pacjentów, albo czas oczekiwania na pierwszą wizytę jest minimum pół roku, a człowiek nie wie, czy jest na co czekać, bo jeszcze może nie kliknąć przecież...

Z pomocą znowu przyszła nam Nasza Nowa Znajoma Eva, której muszę tutaj jeszcze raz oficjalnie gorąco podziękować, co też niniejszym czynię: DZIĘKI Ci, Dobra Kobieto!!!!

Gdyby nie Eva, do głowy by mi nie przyszło, że mieszkając w Belgii i nie mając polskiego zameldowania, można się umówić do psychiatry w Polsce i spotykać się z nim bez opuszczania kraju, a nawet bez wychodzenia z domu przez zwykłego Skype'a, ani tym bardziej bym nie wpadła na to, że lekarz w Polsce może mi wystawić receptę do zrealizowania w Belgii. Ha, nawet nasze lekarka tego nie wiedziała i jak jej o tym dziś napomknęłam, była zdziwiona, ale tak raczej pozytywnie...

A wiecie co było dla mnie największym szokiem? Ano to, że ja w poniedziałek zadzwoniłam do Krakowiku i umówiono mnie do lekarza na czwartek tego samego tygodnia. Jeszcze zbieram szczękę z podłogi! No, na NFZ to pewnie też kilka miesięcy albo i lat tam trza czekać na wizytę... 

A ten pan doktor!? To jakiś wariat jest! Nasza rozmowa (lekarz, Młoda i ja) trwała standardowo zaledwie godzinkę, ale w tym krótkim czasie udało się nie tylko opowiedzieć życie Młodej i wymienić jej wszystkie liczne problemy oraz odpowiedzieć na wiele pytań Pana Doktora, ale też ten zdążył przedstawić dosłownie CAŁĄ LISTĘ pierwszych pomysłów na ruszenie z miejsca. 

No panie, toż to jest szok w trampkach! Co za gość! Młody, przesympatyczny i błyskawicznie myślący... Miałam wrażenie, że znał scenariusz naszej rozmowy, tak szybko analizował sytuację i problemy rzucając pomysłami. Szacun! Młodej aż samo się śmiało i już od tego lepiej się poczuła, bo nagle ktoś znowu dał jej nadzieję na poprawę życia i samopoczucia. No i panie, rzecz oczywista - młody z młodym prędzej się dogada niż jak dwie różne generacje. 

Młoda też dostała test na ADHD, co już było dla mnie lekko zabawne... zaczynam się niemal czuć osaczona przez ADHD. No ale jak się nie zbada to się człowiek nie dowie, czy ma i z tym coś wspólnego...

Poza tym psychiatra zlecił konsultację u dermatologa, neurologa, zaproponował terapię i zmianę antydepresantów. Wszystko podczas zaledwie jednej wizyty. Znowu coś się dzieje, znowu są pomysły do sprawdzania, znowu można ruszyć i działać, i próbować nowych rzeczy. Ja też jestem podekscytowana i pełna nadziei (tak, pamiętam czyja to matka...). Łapiemy wiatr w żagle i zobaczymy, dokąd nas to zaprowadzi.

Gdyby kogo szczegóły interesowały to nasz nowy psychiatrą zostaje dr Chrobak z Centrum Dobrej Terapii w Krakowie  https://www.centrumdobrejterapii.pl/

Na wizytę online umawiałam się telefonicznie. Potem musiałam dokonać opłaty z góry za konsultację w wysokości 330 PLN czyli prawie 83€, odesłać wypełniony formularz i login do Skype. 

Granie, pływanie i netflixowanie

Najmłodszy z Trójcy Nieświętej po prostu cieszy się póki co wakacjami. W tym tygodniu dwa razy odwiedziła go czarnoskóra kumpela i grali na plejaku zaśmiewajac się chwilami do łez.

Zaliczyliśmy też 2 razy basen i Młody znowu poczynił drobne kroki w przekonywaniu wody, by pozwoliła mu unosić się w końcu na powierzchni. Ona jednak jeszcze często ciągnie go na dno bezczelna. Jutro pewnie znowu pojedziemy do miasta. Poza pływaniem odkryliśmy, że basenowa knajpa ma całkiem niezłe żarcie i po pływaniu chodzimy na szamę, co znacznie podwyża koszt nauki pływania, ale pulpety w sosie pomidorowym wydają się jednak lepsze niż jakieś kartonbułki z maka. 




Ponadto wróciliśmy po długiej przerwie do oglądania serialu Good docktor. Niestety ten film jest tylko po angielsku, a mój angielski jest cienki. Jednak jak już obejrzę jeden odcinek, to mój mózg nastraja się w końcu na rozumienie tego języka. Z przełączaniem się pomiędzy polskim a niderlandzkim zresztą mam podobnie - potrzebuję dobrej chwili, by mózg się przestawił na drugi język i z powrotem. Gdy zatem przez dłuższy czas posługuję się niderlandzkim, mam problemy z rozmawianiem z domownikami, bo ładują mi się do pyska niderlandzkie słowa miast polskich. Gupi musk!

Mieliśmy jeszcze iść polować na ptaki w lesie i wszystko inne warte zobaczenia z bliska, bo kupiłam w Lidlu całkiem zacną lornetkę za 25€, ale cholera jasna znowu dzień ma za mało godzin. Mikroskop też się nudzi w szafie, a myślałam że w lecie to tyle rzeczy zoglądamy ze wszystkich stron... Plany planami a życie życiem  ...a kiwi kiwi kiwi.



Dobrze, że telefon zawsze mam przy sobie, to nawet w biegu mogę cykać fotki ciekawym obiektom, fascynującym miejscom, ładnym roślinom i ogólnie dziwić się światu…

Łowy fotograficzne z ostatnich dni.

opuszczone gospodarstwo







dom artysty




skrzynka na listy





20 sierpnia 2022

O tym jak wygląda radioterapia i jak dowożą na nią wolontariusze

Właśnie zaczęłam trzytygodniową radioterapię

Przeto muszę zaraz tu o tym opowiedzieć, bo niektórzy są pewnie ciekawi, jak to wygląda. 

Dziwne to jest jak na mnie, ale denerwowałam się tym dniem. Nie wyspałam się nawet porządnie, bo co chwilę się budziłam… Noooo, nocne wycieczki młodzieży mi w tym nie pomagały… No weźcie, wstałam o pierwszej na siku, idę na dół, a tu światła pozapalane i na schodach, i w salonie, a żywej duszy nie ma. Co za dranie roztargnione - pomyślałam. No ale wracając z kibla, zobaczyłam, że nia ma klucza w drzwiach wyjściowych i że zasuwka odsunięta… WTF?! Gdzie kto polazł po nocy? - pomyślałam i się zdenerwowałam lekko. Poszłam sprawdzić pokój Młodej i stwierdziłam brak Młodej i brak aparatu fotograficznego (zatyczka od obiektywu leżała na biurku, stąd wniosek, że coś koło domu knuje), co mnie uspokoiło i podreptałam z powrotem do wyrka. Wtedy usłyszałam kroki i rozmowę… Z kim ona tam łazi po nocy?! Wyglądam przez okno, a to nie jedno, a dwoje moich dzieci. CO ROBI MŁODY Z SIOSTRĄ W NOCY NA POLU?! Kopara mi opadła, ale i tak poszłam spać, postanowiwszy się ich o to na drugi dzień zapytać, co też uczyniłam, gdy już wstali w południe. A było to tak:

Młody usłyszał, że siostra idzie na dół, to poszedł za nią, bo chciało mu się siku, a trochę jeszcze boi się ciemności i bycia samemu na parterze. Wracając z wuceta zauważył za oknem dziwne, podejrzane żółte światło i zawołał siostrę. Siostra obadała sytuację, stwierdziła obecność pomarańczowego Księżyca na niebie i postanowiła zrobić mu zdjęcie. Młody skorzystał z okazji i poszedł z nią i nawet dźwigał dla niej statyw… Ot i cała zagadka. Jakby mi się siusiu nie zachciało, nawet bym nie wiedziała, że się gdzieś szwendali… Ech te dzieci ;-)

Tak czy owak i bez nocnych zagadek byłam zestresowana, bo jakoś tak mam ostatnio, że denerwuję się, gdy coś nowego mnie czeka, nawet gdy nie mam specjalnych powodów do stresu. Najwidoczniej się człek bardziej nerwowy z wiekiem robi. Drzewiej zawsze byłam oazą spokoju nawet w momentach, w których innych zżerała panika, jak egzaminy, czy tego typu rzeczy, dlatego stres dla mnie teraz taki niezwyczajny jest.

Tym razem było dwie nowe rzeczy na raz, bo poza radioterapią jeszcze dojazd do szpitala z wolontariuszami.Wiedziałam od dawna, że coś takiego jest, ale nie wiedziałam, jak to tak na prawdę funkcjonuje. Stąd nerwa.

Jak funkcjonuje taki transport pacjentów z wolontariatu we Flandrii? 

Na wstępnej wizycie w szpitalu pielęgniarka od spraw socjalnych zapytała, czy mam czym dojeżdżać, a gdy odpowiedziałam zgodnie z prawdą, że nie bardzo (nie ma od nas połączenia publicznymi środkami transportu, prawa jazdy nie mam, a na skuter za daleko, by codziennie przez 15 dni dojeżdżać), zaproponowała mi skorzystanie z usług wolontariuszy z mojego funduszu zdrowia. Gdy wyraziłam zainteresowanie, powiedziała, że skontaktuje się z moim funduszem („mutualitetem”) i wszystko załatwi. Za parę dni powinni do mnie zadzwonić z informacją, co i jak.

Zadzwonili. Jednego dnia zadzwoniła pani z i-mens i poinformowała mnie, że znaleźli już dla mnie kierowcę na poniedziałek i wtorek, po czym podała jego imię, które zaraz zapomniałam, i dodała, że na piątek jeszcze nikogo nie mają, ale szukają. Nazajutrz zadzwoniła ponownie, by poinformować, że w piątek pojedzie ze mną niejaki Geert, czy Gert i że przyjedzie po mnie o tej a tej godzinie pod dom. Po czym upewniła się, czy mają właściwy adres (otrzymali wszystkie dane ze szpitala). 

Geert zjawił się nawet kilkanaście minut wcześniej i zawiózł mnie do szpitala, gdzie zaparkowawszy auto na parkingu, zaprowadził mnie na właściwą poczekalnię (szpital w Aalst to dosyć wielki szpital, istny labirynt korytarzy). Gdy załatwiłam, co miałam załatwić, czyli odebrałam swoją dawkę promieniowania, szofer już na mnie czekał w poczekalni, by zaprowadzić mnie na parking i odwieźć do domu. Jednym słowem, to lepsze niż taksówka.

Ledwie dotarłam do domu, znowu zadzwoniła miła pani z i-mens, czyli instytucji współpracującej z moim funduszem zdrowia, która koordynuje pracę tych wolontariuszy, ale też np pielęgniarek, z których usług korzystałam podczas chemioterapii. Pani dzwoniła, by poinformować, że mają kierowcę na kolejne dni i jest to Jean-Pierre. W tym momencie ja poinformowałam ją, że w szpitalu dostałam nową rozpiskę wizyt i że pozmieniali godziny w niektóre dni. Podałam pani nowe godziny i powiedziałam, że w związku ze zmianami mam problem z czwartkiem, kiedy mam też wizytę w klinice piersi w innym szpitalu. Zapytałam, czy kierowca mógłby mnie zabrać z tego szpitala i zawieść do drugiego, bo do pierwszego mogę autobusem pojechać rano…? Ona powiedziała, że okej, ale musiała od nowa obdzwonić wolontariuszy w sprawie tych zmian. No bo wiadomo, że wolontariuszom może nie być wszystko jedno, wszak na pewno robią to w wolnym czasie…  Chwilę później znowu miałam ją na linii. Wszystko załatwione. Dopóki szpital znowu czegoś nie zmieni… Szacun dla tych ludzi za cierpliwość i wyrozumiałość. 

Kto płaci za te przejazdy?

Wolontariusze może i jeżdżą dobrowolnie, ale wiadomo że ani paliwo za friko nie jest, ani utrzymanie samochodu i ktoś musi za to płacić. Wstępnie zapłacę za to ja - za jakiś czas otrzymam stosowne faktury. Pani za każdym razem podaje mi kwoty i pyta, czy się zgadzam.  Jeden dzień kosztuje mnie ok 25€, ten z cudowaniem około 30 €, bo więcej kilometrów wyjdzie. Po otrzymaniu i opłaceniu faktur z i-mens, wysłać je mam do funduszu zdrowia, skąd powinnam bodajże 60% zwrotu otrzymać, a potem podać kopię faktur i zwrotów do szpitala, który ma mi oddać resztę kosztów, co może potrwać oczywiście kilka miesięcy, ale tu na wiele rzeczy trzeba czekać, zanim system przemieli dokumenty i nie ma co srać żarem. 

A jak wygląda ta cała radioterapia?

Czekam w stosownej poczekalni aż ktoś wywoła moje nazwisko… No okej, dobra, jak ktoś BĘDZIE PRÓBOWAŁ wywołać moje nazwisko „pitzrssftrstt… i w końcu powie „Magdalena”, a potem zapyta, jak się to nazwisko cholera jasna wymawia i z jakiego ja jestem cholera jasna kraju?! ;-) Ubaw zawsze ten sam.

Po wywołaniu biorę z przyznanej mi szafki swój szlafrok i idę do przebieralni, gdzie rozbieram się do pasa i zakładam szlafrok, a potem wychodzę innymi drzwiami i czekam na krzesełku, aż znowu mnie ktoś zawoła do sali właściwej.

mój szpitalny szlafrok w przebieralni

Tam zdejmuję szlafrok i kładę się na leżance na plecach z rękami za głową i ugiętymi kolanami (jest specjalny podkolannik oraz uchwyty na dłonie, żeby było wygodnie), tak samo jak leżałam podczas wstępnego badania. W razie potrzeby załoga moją pozycję poprawia, bo wtedy zrobili zdjęcie i komputer im pokazuje, jak dokładnie mam leżeć. Potem wychodzą, a maszyna sprawdza, czy na pewno dobrze leżę. Wracają i zakładają do maszyny jakieś dodatkowe koromysła, w tym - jak zauważyłam, taki ołowiany odlew, który zrobili po poprzednim badaniu, kiedy to doktor ułożył mi na klacie ołowiany sznurek. Ta ołowiana płytka ma dziurę w takim samym kształcie jaki doktor zrobił ze sznurka. Przez tę dziurę padało jakieś kolorowe światło i na koniec załoga wykropkowała mi ten kształt markerem na klacie i jeszcze krzyżyk nabaźgrali na środku. I potem zalecili mi się przez kilka dni myć się pomiędzy tymi kropkami, żeby się nie zmyły. Bardzo śmieszne. Jak o tym w domu powiedziałam, to Najstarsza, która niedawno przemalowywała kilka swoich mebli, zaleciła mi zakleić te mazaje taśmą malarską  na czas mycia buachacha. 

Ani przygotowania, ani samo napromieniowywanie nie jest w żaden sposób odczuwalne, tak samo jak np prześwietlanie złamanych kości. Tylko to ustrojstwo się rusza i hałasuje. Każą przy tym leżeć spokojnie i ani dygnąć, bo w tym zabiegu każdy milimetr ma znaczenie. 

Potem przychodzą z powrotem, odsuwają maszynę i można się iść przyodziać i wracać do domu, szlafrok zostawiwszy w swojej szafce w specjalnej torbie ze swoim imieniem :-)

torba ze szlafrokiem

Dziś, zgodnie z obietnicą, otrzymałam specjalną oliwkę do mycia i krem do smarowania z Avene. Produkty tej marki robione są ponoć typowo pod rakowców i innych ludzików z problematyczną, wrażliwą skórą  i już wcześniej sporo próbek i produktów ze szpitala gratis dostałam. Nie wiem, czy szpital ma z tego jakieś profity, czy Avène ma z tego jakieś profity i w sumie mnie to nie obchodzi. Dają, to biorę i używam. 


Zrobiłam se pamiątkowe selfie z bazgrołami na klacie, gdy kombinowałam przed lustrem, jak niby mam mycia torsu bez uszkadzania tego wątpliwego dzieła sztuki, dokonać. Cycków bym tu raczej nie pokazała, ale łysą klatę z blizną i bazgrołami mogę. Voilà! 


Gdyby się ktoś poczuł zgorszony czy zniesmaczony tym zdjęciem, to niech wie, że ja też nie jestem zachwycona ani tym, że mam raka, ani tym że zamiast pięknej piersi mam paskudną bliznę. Tylko że czytelnik może zamknąć tę stronę w przeglądarce a nawet ją zablokować i zapomnieć, a ja, podobnie jak setki kobiet na całym świecie, widzę ten obrazek każdego dnia w lustrze i muszę z tym żyć. Przynajmniej dopóki nie umrę, a dzięki w/w chorobie może się to zdarzyć o wiele wcześniej niźli statystyki przewidują. Co więcej, rak piersi może dotyczyć każdego z was i dobrze, byście byli tego świadomi. Nikt się też zbytnio nie przejmuje, co czują kobiety po amputacji piersi obrzucane każdego dnia setkami reklam bielizny, pięknych strojów kąpielowych, kremów ujędrniających biust… Zresztą dziś wszędzie pełno obrazków cycatych i wydekoltowanych, czy prawie nagich albo i nagich lasek. W końcu mamy XXI wiek i zwyczajni ludzie nie mają, a przynajmniej nie powinni mieć problemów z odkrytym ciałem, czy z mówieniem, rozmawianiem  o nim, o jego niedoskonałościach, o chorobach, wadach, zabiegach. Problemy z tym tylko zwykle  różne sekty i inne zacofane organizacje religijne mają, ale to już nie mój problem. Niemniej jednak uważam, że blizna po operacji piersi nie jest gorsza niż widok narzędzia tortur, na którym wisi przybity do niego gwoździami prawie nagi i zakrwawiony facet, a który to obrazek katolicy umieszczają z premedytacją, gdzie się tylko da i nawet dzieciom każą to oglądać, a bywa że i na szyi to noszą i się do tego modlą, nic nie robiąc sobie z faktu, że dla niekatolików nie rzadko jest obrzydliwe i niesmaczne… ale to inna opowieść..



Pierwsza radioterapia nic mi nie zrobiła. W znaczeniu, że niczego nieprzyjemnego nie odczuwam na razie, ale podejrzewam, że to przyjdzie z czasem. Przede mną jeszcze 14 dawek rentgena. Ufam, że robi to natomiast coś potencjalnym komórkom rakowym i że to im się nie podoba, i że szlag je od tego trafi. 

A na koniec o tym, że pora zabrać się za siebie

Gdy byłam w liceum, pewnego dnia ubzdurałam sobie, że chcę zrobić szpagat. Mimo że byłam sprytna i dosyć wygimnastykowana, to jednak do szpagatu dużo mi brakowało. Ale jak ja czegoś bardzo, chcę to staram się do tego dążyć. Postanowiłam, że będę codziennie ćwiczyć i się rozciągać, aż zrobię szpagat. No i tak było. Ćwiczyłam uparcie jeśli nie codziennie, to co najmniej kilka razy w tygodniu. Po dwóch latach mogłam się już popisywać na wuefie szpagatem i się popisywałam przy każdej nadarzającej się okazji ^^

Najważniejsze w tej historyjce jednak jest to, że zwyczaj codziennych ćwiczeń przyjął się u mnie na dobre i pozostał. Potem przez kilka lat trenowałam wschodnie sztuki walki, co tylko ten zwyczaj umocniło i rozszerzyło mi repertuar i dodało finezji oraz nowych pomysłów. Potem miałam w życiu kilka przerw w tej codziennej gimnastyce. A to mi zakazali ruchu w ciąży, bo że zagrożona, mówili, a to miałam okresy niechcemisizmu i oklapnięcia, a to za małe mieszkanie… Wcześniej czy później jednak wracałam do tego.

Ostatnimi laty, przyznaję bez bicia, dosyć się obijałam pod tym względem. Albo miałam przerwę całkowitą, albo ćwiczyłam byle jak po 5 minut rano. No, ale nie robiłam sobie wyrzutów z tego powodu, wszak jak się przejeżdża rowerem kilkadziesiąt albo i kilkaset kilometrów miesięcznie, zapitala po 4 do 8 godzin na miotle, a potem jeszcze ogarnia dom to ruchu i gimnastyki raczej nie brakuje.

Tylko że nagle jakiś rak się przypałętał i trochę się potentegowało. W domu niby w miarę normalnie wszystko robię, ale nie chodzę do roboty i nie jeżdżę na rowerze ani nie ćwiczę. 

No dobra, po operacji, jak już się dało, to zaczęłam po troszku się gimnastykować, bo cosik mi popsowali i miałam za krótką rękę… W sensie ciągnęło okropnie i bolało, gdy sięgałam ręką  w górę. Gimnastyka pomagała… Tyle tylko, że potem przyszła chemia, a z nią kitowe samopoczucie i zmęczenie. Próbowałam trochę ćwiczyć, ale zupełnie nie szło. Źle i gównianie się czułam. Nie chciało mi się. Nie miałam sił. Ani chęci. No to olałam to całkiem.

I tak minęło prawie 8 miesięcy. Wydaje się nie dużo, ale to jednak jest dużo. Za dużo.

Chemia się skończyła wreszcie. Minęło kilkanaście dni i zmęczenie zaczęło mijać, a mi zaczęły wracać chęci do życia, radość i energia. Tylko ręka mnie bolała w przedramieniu okropnie, że nie mogłam prania wieszać. I uda mnie bolały przy każdej zmianie pozycji. Jeżdżenie rowerem było niezłym wyzwaniem, a i przekręcanie się z boku na bok w łóżku nie było łatwe.

Trudno orzec, ile w tym winy chemii, a ile braku ruchu. Pewnie pół na pół. Postanowiłam jednak spróbować się trochę rozruszać.

Zaczęłam od próby naprawienia ręki, bo to była masakra jakaś… Ogrzewałam ją gorącą poduszką z pestek wiśni. Potem masowałam rozgrzewającym olejkiem do ciała. I próbowałam rozciągać za pomocą ćwiczenia. Nie wiem, czy cokolwiek z tego pomogło, czy zwyczajnie czas zrobił swoje, ale już mnie nie boli i działa jak należy. 

Potem postanowiłam zacząć zwyczajne codzienne ćwiczenia od stóp do głów… i zderzyłam się ze ścianą! To był lekki szok dla mnie, gdy po wykonaniu próbie wykonania kilku prostych ulubionych ćwiczeń się okazało, że jestem starą, zniedołężniałą staruszką. 🤯🧓🏻

Ledwie zrobiłam 4 pompki (o wstydzie!) i to NA KOLANACH. Z wielkim bólem i trudem udało mi się wycisnąć 4 (słownie: CZTERY!!!) przysiady, a uda bolały potem z pół godziny… Może to chemia, a może zwykłe zasiedzenie. Trudno powiedzieć. Brzuszki na szczęście mogłam w miarę normalnie robić, jak na taką przerwę. Z czego wnioskuję, że jednak chemia miała duży udział w niedyspozycji nóg i rąk.

Kompletna porażką natomiast były ścięgna. Okazało się, że siedząc na podłodze płasko w rozkroku nie sięgnę nawet dłońmi do palców stóp, a gdzie tu „żaba”?, w której kiedyś byłam mistrzem. (siedząc w szerokim rozkroku i trzymając dłońmi stopy położyć (lub prawie położyć) głowę i klatę na podłodze. Gdzie zrobienie mostka? że o szpagacie nawet nie wspomnę…

Nie, spokojnie, tak serio to ja nie oczekuję w tym momencie od siebie, że w wieku 45 lat zrobię szpagat czy żabę (jest to teoretycznie możliwe, nie mam jednak takich aspiracji w tym momencie), ale mimo wszystko przed chemią miałam ciągle raczej giętkie ciało, a teraz skostnienie i skurczenie mojego ciała jest okropne. 

Zapuściłam się! Nie podoba mi się to.

Tak nie może być. Taka ja to nie ja. Muszę to naprawić! Choćby dla własnej satysfakcji. Ale też po to, by za kilka tygodni móc wreszcie wrócić w miarę normalnie do pracy, bo ileż można gnić w domu?

Kilkanaście dni temu zaczęłam systematycznie ćwiczyć co rano. Już przez ten krótki czas sporo się polepszyło. Teraz robię po 10 przysiadów, brzuszków i babskich pompek (na kolanach - bo nie ma co się, panie, przemęczać w tym wieku hehe) no i trochę innych ćwiczeń na różne części ciała. Mięśnie mnie już nie bolą. Rozciągniecie jeszcze się nie polepszyło, bo nad tym zwykle trzeba dłużej popracować. 

Teraz mam tylko nadzieję, że radioterapia nie popsuje mi planów, że da się ćwiczyć, bo lubię być zwinna, gibka i mieć świetną kondycję fizyczną. 

Póki co jest weekend i dobrze by było nie myśleć przez chwilę ani o raku, ani o depresji, ani o finansach, ani o przyszłości. No więc czary mary hokus pokus trele morele bęc niech się stanie radość i wytchnienie 🍀🦔🦄. Idę do ogrodu popatrzeć na cuda:

Tata Wróbel i Dzidzia wróbel

Heniek ujarany deszczem

Heniek

Bożenka (zmokła kura)

Chip

Sunny


Słodziak 

Słodziak nr 2