Lekarz, kawiarnia i kino

 W tym tygodniu odwiedziłam dwa szpitale. 

Życie po raku...

liście pod szpitalem

W pierwszym byłam zobaczyć się ze swoim onkologiem w celu umówienia się na wyciąganie portu. Po raz ostatni mi go przepłukano. Krwi już się pobrać z niego nie dało, choć pielęgniarka wszystkie możliwe triki wypróbowała: głęboki wdech, zakaszleć, unieść ręce, położyć się, odczekac chwilę pozwalając lecieć kroplówce z solą fizjologiczną i znowu spróbować. NIC! Tak jak poprzednm razem, musiała pobrać krew z ręki, co też nie jest łatwe, bo moje żyły są cieniackie. 

W grudniu mam pójść na ten ponoć szybki łatwy zabieg. Lekarka powiedziała, że robią to pod miejscowym znieczuleniem. 15-20 minut i gotowe. Jak wyciągną to ustrojstwo, będę chodzić tylko co pół roku na badanie krwi... 

Dostałam też skierowanie na coroczną mammografię i usg klaty na po Nowym Roku.

A co tam w Zespole Turnera?

W drugim szpitalu towarzyszyłam Najstarszej na wizycie kontrolnej w dziale endokrynologii. Młody doktorek a potem jego prowadzący wytłumaczyli nam po raz kolejny, o co chodzi z tym zespołem Turnera, dodając oczywiściejakieś nowe dla nas szczegóły oraz jakie niesie to ze sobą zagrożenia i jakie w związku z tym  i jak często badania powinna robić. Będzie też raz na rok jeździć do tego szpitala na wizyty kontrolne.

Doktor rysował po kolei problematyczne organy i mówił, jakie problemy mogą wyniknąć i jakie badania w związku z tym się robi i jak często oraz jakie działania należy podejmować ewentualnie. Pozwolę sobie pokazać bazgrołki pana doktora, by opowiedzieć z jakimi problemami może się wiązać ta wada genetyczna.

Jajniki. To podstawowy problem przy zespole Turnera. One nie pracują i nie produkują żeńskich hormonów, a że te potrzebne są nie tylko do rozmnażania, ale też dla prawidłowego działania wielu organów, to należy brać całe życie (do wieku naturalnej menopauzy) żeńskie hormony np w postaci pigułek. Kolejny problem związany z niepracującymi jajnikami to niepłodność. Przy Turnerze tzw mozaikowym, czyli gdy chromosomy potentegowane są nierównomiernie w poszczególnych komórkach (w jednych jest jeden chromosom x zamiast dwóch, w innych ten drugi jest popsuty...) zdarzały się przypadki, że kobieta zaszła w ciążę, ale pani doktor powiedziała, że na to nie ma co liczyć, bo to są bardzo, ale to bardzo rzadkie przypadki. Można natomiast próbować z jajem od dawczyni i zapłodnienem invitro... Póki co Najstarszej ten temet nie interesuje. To są jej zmartiwienia na potem, ale dobrze już dziś znać możliwości, gdyby kiedyś jednak chciała zostać mamą.

Kości. Niedostatek lub brak żeńskich hormonów powoduje dziurawienie kości, czyli osteoporozę. Dlatego poza uzupełnianiem sztucznie żeńskich hormonów, należy też brać witaminę D i wapno oraz uprawiać sport, dużo się ruszać, bo obciążanie kości powoduje, że się wzmacniają. Natomiast brak ruchu tylko je rozleniwia i przyśpiesza ich słabnięcie. Lekarz odradza ponadto palenie i spożywanie alkoholu. Co parę lat trzeba wykonywać skan kości, by stwierdzić jak się miewa sytuacja.

Słuch. Turnerowi często towarzyszą wady słuchu i wzroku. Dlatego należy zbadać oba narządy po postawieniu diagnozy.

Serce. Turner wiąże się też często z problemami sercowymi więc ważne jest przyjrzenie się pracy i budowie serca, by wykluczyć ewentualne nieprawidłowości. A w daleszej konsekwencji nalezy też swojemu sercu się przyglądać i wszelakie niepojjące objawy szybko iść omówić z lekarzem, bo to że teraz nie ma problemu, nie znaczy, że za 5 czy 10 lat on nie wystąpi.

Pieprzyki. Turner zwiększa też ryzyko raka skóry, zatem nalezy swoją skórę systematycznie kontrolować i z każdym podejrzanym pieprzykiem zgłąszać się do dermatologa, by w razie co w porę zareagować.

Tarczyca. To jeden z bardziej podejrzanych organów w związku z Zespołem Turnera i trzeba systematycznie kontrolować krew, by szybko wykryć wszelakie nieprawidłowości. Z Turnerem bardzo często bowiem wiążą się choroby autoimmunologiczne (Hashimoto) albo niedoczynność tarczycy.

Autyzm, ADHD. Często u kobiet z Turnerem diagnozowane są też ADHD i Autyzm. U kobiet z Turnerem może występować problem z wielozadaniowością, niedojrzałością emocjonalno-społeczną, mniejsze lub większe ograniczenia intelektualne.

Reasumując Zespół Turnera jest wadą genetyczną, z którą da się żyć w miarę spokojnie, ale trzeba brać leki, systematycznie odwiedzać lekarzy i kontrolować poszczególne organy oraz dbać o zdrowy tryb życia, co jednak nie jest bynajmniej oczywiste, gdy się ma problemy z ogarnianiem świata i samodzielnym funkcjonowaniem. No i bezpłodności też raczej nie można określić słowem "bezproblemowy", bo dla wielu kobiet zajście w ciążę i posiadanie dzieci nalezy przecież do kwesti kluczowych. 

Wiele problem ma jeszcze dodatkowo poważny problem z wyglądem, bo kobiety z Turnerem bez leczenia hormonalnego w dzieciństwie mają nie więcej niż 135-140 cm wzrostu, do tego płaską szyję, płaski tułów, specyficzny wyraz twarzy (podobnie jak w Zespole Downa), a to wiadomo jak jest odbierane przez debilne społeczeństwo...  

Na szczęście przy turnerze mozaikowym tego typu problemów za wiele nie ma. Najstarsza jest po prostu ładną, wysoką, bardzo szczupłą kobietą, która nie ma się czego wstydzić, jeśli idzie o wygląd zewnętrzny. Rozumu też ma wystarczająco, choć problemy z ogarnianiem świata ma typowe dla autyzmu ADHD. Ma trudno, ale pracuje nad tym i z każdym rokiem wszystko idzie jej lepiej. 

Przeczytałam kolejną książkę.

Ten reportaż Larsa Berge pt: Dobry wilk. Tragedia w szwedzkim zoo zaczęłam czytać jakiś czas temu, ale styl autora mnie z jakiegos powodu irytował i gdzies w połowie odłożyłam na półkę z niesmakiem. Jednak po przeczytaniu dwóch książek po niderlandzku postanowiłam wrócić do tego reportażu. I, proszę ja was, tym razem poszło gładko. Dokończyłam z przyjemnością i czytałam z wielkim zaciekawieniem. Autor grzebie się w sprawie wypadku, jaki miał miejsce kilka lat temu w szwecji, gdzie wilki zabiły w zoo swoją opiekunkę. Lars rozmawia z pracownikami zoo, przyrodnikami, ludźmi pracującymi na co dzień z wilkami i próbuje udzielić odpowiedzi na pytanie, co poszło nie tak, że zginął człowiek... Jeśli chcecie znać odpowiedź, sięgnijcie po książkę. Nie po to poświęciłam kasę na jej zakup i czas na jej czytanie, by teraz ją tutaj za darmo streszczać ;-)

Odwiedziłam beznadziejne muzeum

W poprzedni weekend odwiedziłam z Młodą kolejne muzeum, które nam się bardzo NIE SPODOBAŁO. Muzeum Historii Naturalnej w Brukseli nie nadaje się, moim zdaniem, dla dorosłych...

Parę lat temu byłam już w tym muzeum razem z Młodym i Najstarszą i wtedy Młody powiedział, że to muzeum jest do niczego, bo nie mają dodo, którego on szukał. Młodym podobały się wtedy jednak minerały i dział dinozaurów, więc i mnie się wtedy tam podobało, bo byłam tam wszak dla dzieci. Wtedy jednak Młody był małym dzieckiem i z perspektywy dziecka oraz rodziców dzieci to muzeum pewnie jest zajebiste, bo dużo czaderskich eksponatów oraz jakichś gadżetów elektronicznych dla dzieci.

No ale, panie, po nazwie i idei takiego muzeum człowiek by jednak się spodziewał, że w takim muzeum człowiek będzie się mógł wiele rzeczy dowiedzieć, wiele tematów zgłębić, coś mądrego przeczytać czy obejrzeć, a tu figa! 

Przy większości ekspozycji brak jakichkolwiek  sensownych informacji. W ogóle informacji, a tablica typu "To jest szkielet dinozaura. Ten dinozaur nazywa się tak a tak i żył wtedy a wtedy, tam a tam miał tyle a tyle wzrostu" to jakby na poziomie pierwszej klasy przedszkola, a i tak tego typu tablice to tam było ze trzy. 

Na ekranach były podobne informacje albo jakieś gry na takim samym poziomie. Jakby się uparli całe muzeum pod gówniaki zrobić. Co zresztą też widać, słychać i czuć nie tylko ze strony ekspozycji.

Kuźwa, chwilami się zastanawiałyśmy, czy my to aby na pewno do muzeum trafiłyśmy, czy też na jakiś plac zabaw w podejrzanej dzielnicy, bo gównażeria ganiała z wrzaskiem po całym muzeum jak opętana. Jakieś bajtle płakały... żeby nie powiedzieć wyły w niebogłosy... No po jaką cholerę to brać niemowlaki do muzeum?!! Prezciez taki szczyl i tak nic z tego nie wie, a szybko się znudzi, zgłodniej i zaczyna ryczeć, że nas mało szlag nie nie trafi. No ale dobra, niemowlaka przynajmniej człowiek zroumie, ale starsze dzieci to chyba można by nauczyć, jak należy zachowywać się w takich miejscach jak muzeum, czy w ogóle między ludźmi. Widziałam tam sporo rodziców z dziećmi, którzy z wielkim zainteresowaniem oglądali poszczególne eksponaty, rozmawiali PO CICHU, zachwycali się, tata czy mama tłumaczyli wszystko, czyli można? ANO MOŻNA. Niestety wiele dzieci było puszczonych totalnie samopas. Gnało to po salach jak dzikie i darło się na cały głos nie wykazując przy tym specjalnego zainteresowania czymkolwiek poza gnaniem i darciem mordy. 

Jedyny na prawdę ciekawy i dobrze opisany dział to dział ewolucji człowieka. Tam spędziłyśmy z Młodą dużo czasu, bo było dużo do czytania i dużo do oglądania. I też jakby mniej gówniaków, bo pewnie rodzice tych diabłów wcielonych to ta kategoria co albo boi się, albo brzydzi szkieletów ludzkich, czy tym bardziej płodów w formalinie. Niestety tam przychodziły przygłupawe nastolatki się drzeć i robić oborę... Młoda osądziła, że reprezentują idealnie poziom intelektualny pierwszych człowieko-podobnych osobników albo i małp człekokształtnych... Szkoda, że mówili po francusku, bo już ja bym im powiedziała, co myslę na temat ich zachowania i poziomu inteligencji... 

Nie wiem, rodzice w Brukseli to wychowują jeszcze czasem swoje dzieci, tlumacza im czasem coś o życiu i świecie, czy to się na ulicy chowa po prostu...?

Kurde w tylu muzeach już byłam, nawet choćby w tym roku, ale pierwszy raz spotkałam się z takim cyrkiem, z takim hałasem i taką dziczą. Niektórym (niestety dość licznym) ludziom się chyba muzeum z parkiem rozrywki pomyliło.

I jeszcze jedzenie w muzeum! NO SERIO?! Mają tam nawet kawiarnię i strefę piknikową i ci ludzie tam z kanapkami poprzychiodzili. Do muzeum. Z kanapkami. Na piknik. JPRDL! Ludziom to się cosik chyba potentegowało w głowach. Jakby w Brukseli mało było kawiarni, restauracji, barów, czy kuźwa choćby budek z jedzeniem, parków pełnych ławek, gdzie można se zjeść w spokoju. Nie, ludzie gówniaka przy niedzieli do muzeum na obleśne spaghetti wezmą. Zresztą ile ludzie w takim muzeum siedzą z tymi gówniakami? W Belgii dzieci idą do szkoły na 8-10 godzin o jedenej kanapce z wodą, jednym jabłku i jednym ciastku i to im wystarcza (bo więcej nie wolno jeść przecież) i jakoś nie umierają, ale na godzinę do muzeum muszą se biedaki wziąć kanapki... Trochę jakby głupie. Nie kumam tego i nie kupuję. 

Muzeum znajduje się nieopodal Parlamentu Europejskiego w brzydkiej bezduszcznej betonowej dzielnicy. 

Parlament Europejski

Wolę Flamandzkie miasta.

Gdy jechałam do szpitala, Młoda postanowiła się zabrać ze mną, byśmy po wizycie mogły skoczyć na basem, bo już wieki nie byłyśmy popływać. 

Ta wyprawa była dosyć ekscytująca. Rano telefon pokazał mi, jak zwykle pogodę na ów dzień i stało tam, że bedzie wiało mocno i intensywnie padało. W związku z czym szykując się do wyjścia i spoglądając przez okno, gdzie ani znaku wiatru, czy deszczu powiedziałam do Młodej, że coś tu nie gra. Ona mnie ochrzaniła, bym nie wywoływałe deszczu swoimi głupimi uwagami a temat pogody. Wyszłyśmy zaopatrzone w kurtki przeciwdeszczowe, ale zanim wyprowdaizłyśmy rowery z szopy, zaczęło kropić. Młoda na to "a nie mówiłam, masz swój deszcz!" Wtedy zaczęło wiać jak by się ktoś powiesił, a do tego z nieba leciały na nas całe wiadra wody z wielką siłą ciskane. Do przystanku jedzie się 10 minut i nasze portki i buty przemokły do suchej nitki. Gdy dotarłyśmy do przystanku oczywiście wujrzało słonko, a wiatr ucichł. Sielanka jakby nigdy nic. Aplikacja pokazała, że nasz autobus będzie 5 minut wcześniej. Na szczęście wyglądałyśmy go i bacznie przyglądałyśmy się stronie z której miał przyjechać, bo dzięki temu zauważyłyśmy, że skręcił w boczną uliczkę, choć ani w aplikacji, ani na przystanku nie było podane, że przystanek jest nieobsługiwany tego dnia. Sekunda konsternacji i dawaj w długą na skrzyżowanie, gdzie udało nam się dobiec akurat jak bus podjeżdzał i zdążyłyśmy machnąć by się zatrzymał. Nie śmieszne. Z autobusu zobaczyłyśmy tęczę wychylającą się zza lasu...

Tęcza widziana przez okno autobusu

Pod basenem stał wielki pająk, a i cały basen ozdobiony był pająkami, szkieletami i tym podobnymi straszydłami, bo w Halloween basen jest czynny do 23 i pływa się po ciemku do kilorowych świateł wśród straszydeł... Jeszcze nie byłyśmy na tym corocznym zdarzeniu, ale wiemy od znajomych, że jest fajnie, szczególnie dla dzieci.

pająk pod basenem

Młoda przypomniała o istnieniu krokietów i któregoś dnia zrobiłam dwie różne wersje. Jedna z kapusty kiszonej, szpiczastej oraz pieczarkami i serem żołtym, a drugie bez pieczarke i sera, bo Młoda nie lubi pieczarek. Obie wersje były smaczne. Inspirowałam się przepisami z naszej ulubionej strony Ania gotuje, choć oczywiście zrobiłam po swojemu coś dodając, coś opuszczając.

Wizytę w szpitalu uniwersyteckim też połączyłyśmy sobie z atrakcjami. Do szpitala pojechałam już o świcie z Najstarszą. Po szpitalu poszłyśmy do Panosa, gdzie posiliłyśmy się i napiłyśmy czegoś ciepłego, a potem poszłyśmy się szwendać po sklepach w oczekiwaniu na Młodą, która miała do nas dołączyć po południu. Razem bowiem postanowiłyśmy iść do kina na film Julian.

Najstarsza kupiła sobie trochę ubrań w Bershce i trochę w JBC. Ja kupiłam sobie tanie jesienno-zimowe adidasy, bo w szmaciakach zaczyna być zimno, a w butach trekingowych nie wszędzie przecież będę chodzić. 

Gdy Młoda dojechała, poszłyśmy najpierw na pizzę do Otomat, gdzie - jak już kiedyś mówiłam - serwują dosyć oryginalne pizze. Tym razem wybrałyśmy nowość jesienną, czyli pizzę z pikantnym miodem, dynią, kozim serem, cebulą i chili. Mnie bardzo smakowała. Młodej jakby mniej.

Potem jeszcze na kawę wstąpiłyśmy do Danta's Coffe, kawiarni z tapirem, gdzie do kawy oprócz ciasteczka dostaje się małą laleczkę na pamiątkę. Kawę mają pyszną. Ja zamówiłam sobie latte o smaku róży i lawendy. Wyśmienita.

Takie kino to ja szanuję

Po kawce poszłyśmy na seans do kina ZED. Kino bardzo mi się spodobało. Znaczy kino jak kino, ale zasady do mnie bardzo przemawiają: 

- sense zaczynają się punktualnie i po włączeniu filmu nie można już wchodzić do sali

- nakaz wyłączenia lub wyciszenia telefonów

- zakaz jedzenia, picia i rozmawiania na sali

- zakaz wprowadzania małych dzieci z wyjątkiem specjalnych seansów dla dzieci, a stasrzaki do 12 r.ż. tylko z opiekunem

Dla mnie bomba. Myślę, że nie była to ostatnia wizyta w tym kinie, bo choc jest daleko i trzeba tam jechać z przesiadką, to i tak łatwiej się tam dostać niż do pobliskiego kina. Podczas filmu było tak cicho, że Młoda bała się wysmarkać nos, by nie robić hałasu. 

Dobrze jednak, że miałam ze sobą stoper do uszu, bo film był dla mnie trochę za głośno. Stopery jednak zawsze noszę w plecaku, bo często też w pociągu czy autobusie korzystam, gdyż gwar rozmów jest czasem dla mnie nie do wytrzymania, odkąd po chemii się moje zmysły wzmocniły (a już wcześniej były ponadprzeciętnie wrażliwe). A jak już w pociągu czy autobusie dzieci krzyczą albo jakiś debil filmiki se ogląda bez słuchawek czy jakaś kretynka kłapie godzinę przez telefon na cała koparę to instynkty mordercze się we mnie budzą. Dla mnie to koszmar: szybko pojawia się ogromny dyskomfort, ból głowy, mdłości i rosnąca z każdą sekundą wielka irytacja. Chciałabym, by kazdy choć jeden dzień w życiu poczuł to co czują osoby wysoko wrażliwe i by potem chory położył się spać, a przez kolejne trzy dni budził się z ogromna migreną. Może by to nauczyło ludzi szacunku do innych i używania słuchawek oraz zamykania swoich cholernych mord w przestrzeni bublicznej, gdy nie ma powodu by tą mordą kłapać non stop. 

A palaczy najchętniej odizolowałabym od reszty społeczeństwa albo wystrzelała. Bo ja serio nie widzę najbledszego sensownego powodu, dla którego ja czy moje dzieci mamy cierpieć przez jakichś niefrasoblibych śmierdzieli. Dla mnie zapach dymu papierosowego to koszmar, jakich mało. Rzygać mi się chce, jak tylko choćby lekko mnie dym zaleci. Młoda nie może oddychać, ma jakby objawy astmy, której jednak u niej nie stwierdzono, więc po prostu tak działa jej nadwrażliwość. 

A tymczasem w tym kraju palenie jest dozwolene w miejscach publicznych niemal bez ograniczeń. 

TO JEST CHORE i KARYGODNE! 

Dopiero niedawno wprowadzono łaskawie zakaza palenia na dworcach kolejowych i w poblizu szkół czy szpitali, ale i tak niektórzy palą (choć w naszym pobliżu odradzam, chyba że ktoś chce zjebę albo w ryj). 

Moim zdaniem zakaz powinien obowiązywać dosłownie wszędzie, a sprzedaż tego gówna powinna być całkowicie zakazana, a palacze poddani przymusowemu leczeniu. Chcesz się truć, truj się we własnym domu, czy we własnym samochodzie, byle nie przy własnych dzieciach i zwierzętach.

Rozumiem, że odwyk jest trudny, ale kuźwa, dzis można kupić wszędzie elektroniczne papierosy, które nie są dla innych szkodliwe i które tak nie drażnią, ale nie, ludzie wolą niszczyć życie i zdrowie innym paląc tytoń. 

Tym to mądrym przemyśleniem kończę dzisiejsze wypociny. Ulżyło mi. Mogę w swpokoju cieszyć się deszczowym weekendem.