Zmiana szkoły, Zespół Turnera i trochę standardowego biadolenia

W poniedziałek punkt 12. otwarłam stronę szkoły, do której chciał się dostać nasz Epicki Nastolatek, kilka sekund później pojawił się link do formularza zapisów, więc czym prędzej kliknęłam i wypełniłam go. 

Już po południu otrzymałam mejl, że z radością powiadamiają nas, iż mają dla Młodego miejsce w technikum i możemy go zapisywać. Zapisałam go w czwartek zaraz po otrzymaniu raportu końcoworocznego. 

Nie dokońca jeszcze wierzę, że się udało, że mimo przespania rozpoczęcia zapisów na drugi stopień szkoły średniej udało się znaleźć miejsce w żądanej szkole. UF.

Czekam  z niecierpliwością na oficjalne potwierdzenie zapisu i wytyczne w sprawie potrzebnych materiałów i akcesoriów. Z regulaminu, który otrzymaliśmy w mejlu informującym o wolnym miejscu w klasie technikum stoi, że uczniowie potrzebują laptopa. Nie musi to być żaden wycześny sprzęt, byle przeglądarka działała. Szkoła korzysta ze szkolnego środowiska Googla, zatem pewnie chromebook będzie idealny, ale powczekamy na jakieś dalsze instrukcje ze szkoły. Z podręczników to, o ile dobrze zrozumiałam z info zamieszczonego na stronie, potrzebne są głównie do języków i biologii... Reszty, mam nadzieję, dowiem się wkrótce. Śmieszne to może, ale stresuję się tym oczekiwaniem na potwierdzenie, że jest zapisany. W ogóle tak teraz mam, że wszystko jest dla mnie ogromnie stresujące, niczego już nie jestem pewna, nikomu nie ufam ani nie wierzę... Mniejsza jednak o to. Z tego, co wynikało by z informacji na stronie, należy się jeszcze spodziewać w czasie wakacji zapoznawczej wizyty domowej coacha... 

Postanowiłam, że kupię Epickiemu składaka elektrycznego z lidla, bo podobnie jak ten mój duży rower i składak też ma dobre opinie. Piszą, że waży kilkanaście kilo i że łatwo się składa, co umożliwia zabieranie go do pociągu jako bagaż podręczny, czyli gicio by było. Mógłby sobie tutaj do stacji te 4 kilosy pyknąć lekko, a potem z pociągu kolejne 4 do szkoły bez liczenia na łaskawość autobusów. No i wystarczyłby mu tylko abonament na pociąg, bo inaczej jeszcze na autobus trzeba będzie wykupić. Jedyne, czego się w tej kwestii obawiam dosyć to bezpieczeństwo na drodze pomiędzy stacją a szkołą, no i potem po lekcjach, bo jakoś nie chce mi się wierzyć, że on zawsze będzie od razu prosto do domu wracał... W Mechelen jest co robić. To bycze miasto. 

Ale też Mechelen to miasto rowerów. Tam wszyscy jeżdżą rowerami najróżniejszymi, hulajnogami, na jednym kółku elektrycznym i co tam tylko jest na rynku. Rano to jest szaleństwo, co się tam dzieje na ścieżkach rowerowych i ulicach. Setki... Ba, TYSIĄCE rowerów najróżniejszych maści i gatunków jadących we wszystkich kierunkach. Miałam okazję kilkukrotnie to obserwować i w głowie mi się kręciło od samego patrzenia. Nawet nie ma co porównywać tego z naszą wsią, choć i tu nie mało rowerów na drodze. Prędki rower ma swoje zalety, ale też i wady. Jest o wiele bardziej niebezpieczny niż zwyklak.

No ale cóż, wszystko ma swoje plusy i minusy. 

Póki co Młody zakończył szkołę i może się cieszyć zasłużonymi wakacjami. Raport dobry, choć faktycznie zabombił egzamin z matmy, tak jak się spodziewał. Na szczęście miał soporo zapasu punktów, że i tak mu grubo ponad 60% z majfy wyszło na koniec, czyli gra gitara.

Po ostatnim egzaminie zadzwonił do mnie spod szkoły z pytaniem, czy może iść do kolegi się pobawić, bo cała klasa jest zaproszona. Oczywiście że mógł. Popływali w basenie, posiedzeli w jacuzzi, pokopali w piłkę, zjedli frytek i hamburgerów, popili colą i wrócił wielce zadowolony. Na drugi dzień poszedł jeszcze raz z paroma innymi chłopakami do tego samego kolegi. Również dobrze się bawili. 

Świetnie się złożyło, że mógł po raz ostatni spędzić czas z tą grupą chłopaków. Niektórych pewnie gdzieś tam od czasu do czasu będzie widywał, z innymi pogra online, ale ich drogi w tym momencie się rozchodzą.

A przed nami nowe wyzwania i wiele ciekawych rzeczy. Sama jestem tej dziwnej szkoły bardzo ciekawa. Mam nadzieję, że Nasz Syn odnajdzie się w całkiem innym systemie i że będzie się tam lepiej czuł niż w szkole tradycyjnej. To się jednak okaże w nowym roku szkolnym.

Jego i Małżonka wakacje stoją trochę pod znakiem zapytania z powodu pracy. Firma nie ma letniego przestoju, tylko urlop wybierają pracownicy po kolei. Urlopy oczywiście już dawno polanowane i Małżonek z Młodym już dni zaczęli odliczać do wyjazdu do babci, ale pech chciał, że u jednego kolegi właśnie wykryto raka i chłop będzie się leczył, a wiadomo, że to chwilę trwa. Niestety na znalezienie zastępstrwa na jego miejsce szanse są raczej nikłe. Już na pewno nie w krótkim czasie. A chłop robi razem z Małżonkiem, jest przy tym kimś w rodzaju brygadzisty, czy coś w ten deseń... To wszystko komplikuje. Nie wiadomo, czy w takiej sytuacji nie będzie ubsuwu z urlopami i czy w ogóle będzie można wziąć urlop w tym czasie. Denerwująca sytuacja i niepewność.

Ja będę chodzić do pracy, ale spodziewam się paru dni wolnych. Szefowa dziś coś tam o środach przebąkiwała, ale u nas to sytuacja zmienia się już jak w kalejdoskopie. Jedna koleżanka chodziła do roboty jakies 2 tygodnie z bólem stopy (gdzieś się przewróciła), bo tyle czekała na wizytę u swojego rodzinnego. W końcu się doczekała i w końcu się dowiedziała, że noga złamana. No ale tak bardzo kocha swoją pracę, że cały tydzień chodziła do pracy, mimo że ma miesiąc zwolnienia... Ba, autem albo rowerem do roboty sama przyjeżdżała. Bo może. W końcu jednak chyba poszła po trochę rozumu do głowy, bo ma zostać jednak trochę w domu. Szalona baba!

JW tym tygodniu byłam bardzo zmęczona. Jeszcze daję rady pracować, a nawet coś tam czasem w chałupie źdurnę, choć głównie to jednak się opitalam. Bo mogę. Zmęczenie jednak francowate utrzymuje się prawie bez przerwy. Stresu dużo było i pogoda niezdrowa, więc i sen miałam kiepski, co bynajmniej sytuacji nie poprawiało. 

Dużo się działo w tym miesiącu, więc i dużo nerwów i niepokoju było. Udało się jednak wszystko po kolei  odptaszkować i można już trochę odetchnąć w ten weekend.

Byłam z Najstarszą na oddziale genetyki w Leuven. Żeby tam wejść z kimś jako osoba towarzysząca też się trzeba zarejestrować w okienku. Nie wiedziałam, jak to działa i znowu się trochę denerwowałam przed wyjazdem z tego powodu. Normalnie, jak już chyba pisałam, w tym szpitalu rejestruje się swoje przybycie na umówioną wizytę z aplikacji szpitalnej. No ale tam nie ma opcji rejestracji osoby, która nie ma umówionej wizyty. Okazało się jednak, że rejestruje się na oddziale w okienku. Dokladnie tak samo, jak gdyby samemu się szło na wizytę, czyli podając dowód osobisty i potwierdzając wszystkie dane. Potem na tablicy wyświetlają się oba numery razem. 

Potem okazało się to przydatne, bo po omówieniu sprawy Najstarszej lekarz nagle powiedział do mnie, że ma pytanie nie mające nic wspólnego ze sprawą Najstarszej. 

Jako że wypytywali o choroby w rodzinie, to się dowiedzieli, że miałam raka. No i doktor  zapytał na końcu, czy miałam badania genetyczne robione, na co odparłam, że nie. Wyjaśnił mi zatem, po co i u kogo się je robi. Po czym zapytał, czy chcę by pobrali mi krew na to badanie... 

Powiem wam, że różnych rzeczy się po tej wizycie spodziewałam, ale na pewno nie tego, że idąc jako osoba towarzysząca ja będę mieć proponowane zrobienie jakiegoś badania. Jaja jak berety. Oczywiście, że się zgodziałam, ale nadal nie uważam, że to normalne było, choć jak najbardziej pozytywne doświadczenie. Szanuję.

A wracając do Najstarszej to potwierdzili Zespół Turnera, chorobę genetyczną występującą tylko u dziewczyn. W niektórych komórkach Najstarszej brakuje jednego z dwóch chromosomów X, a w innych są one popsute. Z tym spokojnie można żyć biorąc hormony i inne brakujące składniki. Systematycznie trzeba jednak widywać lekarzy. Poza wspominanymi już problemami jak osteoporoza, problemy ze stawami, skórą, włosami, zębami, mogą wystąpić problemy z sercem i nerkami. Dlatego trzeba cały czas trzymać rękę na pulsie i latać systematycznie do doktora. Kierownikami tej przygody ma być dla Najstarszej tamtejszy endokrynolog i ginekolog. Oni mają koordynować leczenie i profilaktykę na tej drodze. Najstarsza nie ma też raczej wielkich szans na zajście w ciążę. Na razie jej to nie obchodzi, ale w przyszłości, gdyby taką potrzebę poczuła, też będą jej pomagać ogarnąć ten problem w taki czy inny sposób.

Dowiedziałyśmy się, że jej ADHD też może (ale nie koniecznie) być wynikiem zespołu Turnera, bo związany jest on z problemami z koncentracją itp. 

Póki co znowu zaczęły jej wychodzić włosy. Garściami, nie że tam troszkę więcej niż normalnie jej wypada. Zapytałyśmy, czy powinna pójść do dermatologa, ale doktor i profesor uznali, że lepiej z endokrynologiem o tym rozmwawiać, bo zwykły dermatolog za dużo nie poradzi. To niestety jeden z objawów problemu z hormonami, ale coś tam można próbować ponoć zaradzić temu...

Wiele już nam się wyjaśniło. Wiemy z grubsza, na czym problem polega i że jest to problem poważny, który ma i będzie miał niebagatelny wpływ na życie Naszej Córki, bo choć da się z tym żyć, to jednak na jakość tego życia wpływ będzie mieć spory. Najważniejsze jednak, że teraz przynajmniej wiemy, o co chodzi, że problem został nazwany po imieniu i że są lekarze, na których pomoc można liczyć. To już wiele.

Tak czy owak czasem mam już dość tego wszystkiego. Jak nie urok to sraczka, a mnie już się nie chce chcieć. Wcześniej byłam dzielna, bojowa, każda przeciwność losu była dla mnie jak woda na młyn, tylko mnie motywowała do działania. Ciągle byłam przy tym pełna optymizmu i pozytywnej energii, choć wiatr ciągle wiał w oczy, a los kolejne kłody pod nogi rzucał. 

W ostatnich latach, w czasie po raku jednak coś się skończyło, jakaś kropla przepełniła czarę, coś pękło, coś umarło, coś się skończyło i wszystko się zmieniło. Skończyła mi się cierpliwość, wola walki osłabła,  pozytywna energia i radość życia wyparowały. Coraz mniej mnie cieszy. Wszystko mnie łatwo irytuje i szybko mi się nudzi. Wiele rzeczy robię na owal się. Byle było. Nie staram się. Nie zależy mi. Nie chce mi się chcieć. Nie dokańczam zaczętych zadań. Ludzie wkurzają mnie bardziej niż kiedykolwiek wcześniej i nie mam do nich w ogóle cierpliwości. Życie straciło w moich oczach prawie cały sens. Szukam go i jakiegoś celu, łapię jakieś ostatki sensu istnienia, próbuję utrzymać się na powierzchni, ale na każde dwa małe kroki do przodu robię wielki krok w tył. I tak się bujam na krawędzi...

Wspominam, jak bardzo się paliłam do tej świetlicy. Jak się jarałam i jak szybko zleciałam na dół z tej euforii. Jak szybko skończyła mi się motywacja i chęć do pracy. Teraz odliczam dni do końca. Nie chce mi się już tam chodzić. Niezbyt dobrze się tam czuję... Są dni lepsze, całkiem dobre i dni gorsze oraz dni koszmarne.

Teraz jestem znowu zmęczona i wyeksploatowana psychicznie, więc jest raczej słabo. Dzieci mnie czasem strasznie wkurzają i nie mam za grosz do nich cierpliwości. Czasem jest mi bardzo ciężko zapanować nad złością czy irytacją, a to mnie irytuje jeszcze bardziej...

Już narzekałam parę razy na taki dziwny czas pracy, jaki jest w świetlicach pozaszkolnych, którego to faktu problematyczność zauważam dopiero, gdy muszę mu sprostać. Z pierwa wydawało mi się, że takie godziny są nawet spoko i nie będzie źle. Ale jest. No może nie całkiem źle, ale już nie potrafię sobie nawet wyobrazić, że mogłabym pracować dłużej w takim systemie. No chyba, że mieszkałabym sama i nie musiałabym ani nikomu gotować, ani zajmować sie jakimiś zwierzętami, poświęcać czasu dzieciom czy partnerowi... czyli nie miałabym nic lepszego do roboty, jak tylko chodzenie do świetlicy.

Nie jestem ogólnie fanką gotowania... Ba, nienawidzę tego obowiązku jak cholera i chciałabym być bogata, żeby móc jadać codziennie "na mieście" i nigdy nie musieć gotować, chyba że tylko dla przyjemności. Jednakże gotowanie w takim trybie pracy to jest wyczyn bardziej niż karkołomny. No bo tak. Ja idę do pracy na 7.30 i przed 9 jestem w domu spowrotem i mam od ciula czasu na to by posprzątac, wyprać, ugotować... szkopół w tym, że o ile pranie czy sprzątanie jest proste, tak gotowanie już nie. Czasem np potrzebuję czegoś ze sklepu, by ugotować tą, tamtą czy jeszcze inną potrawę, a tu do sklepu najbliższego (to lidl, w którym są bazowe rzeczy, ale nie wszystko) mam 4 km. Jak se pomyślę, że mam pedałować taki kawał drogi, a potem jak by czegoś nie było w lidlu to do kolejnego sklepu następne 2 kilosy, szukać tego po sklepie, stać przy kasie, pedałować z powrotem, to - uwierzcie - czasem zwyczajnie płakać mi się chce. Bo jak wrócę to już będę zmęczona, a do tego zmarnuję kupę czasu i być może nie zostanie go już wystarczająoą, by zdążyć ugotować, zanim będę musieć się zbierać na kolejny dyżur, więc będę się stresować, panikować, spieszyć, a jak się człowiek spieszy to sie diabeł cieszy... coś się sfajczy, coś będzie niedogotowane albo niedosolone, obetrę se paluchy na tarce, poparzę się, a potem polecę do roboty z jęzorem na brodzie, bo jeszcze chwileczkę, jeszcze momencik niech się zagotuje, pogotuje, dosmaży i zrobi się za późno na wyjście do pracy...

No a do tego, jak ugotuję przed 15, bo o 15 wychodzę, to zanim Małżonek wróci, wszystko będzie zimne. Nie wszystko nadaje się do odgrzewania albo jest po odgrzewaniu mniej smaczne, a skoro człowiek stoi przy tych garach to chciałby przynajmnej smacznie zjeść. No a jak ja wrócę o 18 to już wszystko będzie zamarznięte albo zjedzone...

Znowu czekanie z gotowaniem do wieczora też jest o kant dupy, kiedy każdy o innej porze wraca do domu. Gdy wrócisz z roboty głodny to nie będziesz czekał na jedzenie 3 godzin, tylko coś opitolisz. Jak opitolsz coś to potem nie chce ci się jeść obiadu. Ani gotować się nie chce. 

Tak sie nie raz miotam z tym gotowaniem, że szlag mnie mało nie trafi. O której się za to zabrać? Co w ogóle ugotować? A tu na domiar złego w domu jeszcze jedna wegetarianka i jeden niejadek, którym człowiek choć z kilka razy na miesiąć też chciałby coś do jedzenia zrobić, żeby nie jedli każdego dnia tylko pizzy, frytek  i naleśników. Szlag mnie bierze.

Obserwacje codzienne okołoświetlicowe

Któregoś dnia wracamy z koleżanką do świetlicy po odprowadzeniu przedszkolaków, a już od połowy drogi dochodzi nas głośne skandowanie z podwórka młodszych klas (klasy 1-3 mają inne podwórko niż klasy 4-6). Z pierwa nie rozumiałam, co oni wykrzykują. Dopiero bliżej podszedłszy usłyszałam "TOETER!, TOETER!, TOETER!", a chwilę potem zobaczyłam, że cała banda robi też stosowny gest naśladujący używanie klaksonu w ciężarówce. Faktycznie, na skrzyżowaniu stała wielka ciężarówa czekając aż dzieci przejdą przez zebrę. W końcu jakiś tata prowadzący małego pierdziocha kiwnął głową do kierowcy cieżarówy i pokazał ten sam gest, co te 20 dzieci na podwórku i kierowca z uśmiechem zatrąbił głośno. Radość była wielka pełna skakania i okrzyków szczęścia.

Tylko koleżanka z krzywym uśmiechem orzekła "no, teraz już wszyscy w okolicznych domach obudzeni chłe chłe".

*

Dosyć często pod szkołą lub przedszkolem dyżuruje policjant. Przeprowadza on dzieci i rodziców bezpiecznie przez przejście dla pieszych. Wesoły z niego ziomek. Zawsze coś do dzieci woła, przybija z niektórymi piąteczki, żartuje. Dzieci zawsze cieszą się na jego widok. Tacy pozytywni ludzie zawsze poprawiają dzień.

*

Innego dnia prowadziłyśmy gromadkę rano do świetlicy. Pokonujemy skrzyżowanie i dwa razu musimy przeprowadzić dzieci bezpiecznie przez zebry. Potem jeszcze trzeci raz pod przedszkolem. Czasem oczywiście pan policjant pomaga... Koleżanka wyszła na drogę ze znakiem stopu, a ja towarzyszyłam dzieciom i byłam na nich skupiona, bo one patrzą wszędzie, byle nie pod nogi... A to koleżankę z klasy zobaczą, a to ładnego psa, a to babcię kolegi, a to sąsiadkę która jest mamą kogośtam... jak to przedszkolaki. No więc trzeba cały czas na nie filować. Dlatego nie widziałam, co się dokładnie stało, ale tylko domyślać się mogę... Nagle usłyszałam wrzask i zobaczyłam leżącego na chodniku małego chłopca wplątanego w swój rowerek biegowy i mamę patrzącą jakby przez chwilę bez zrozumienia na swoje dziecko, które wykopyrtnęło się jej pod nogi... W jej ręce telefon z podświetlonym ekranem... Zdążyliśmy przejść przez ulicę, kiedy mama w końcu zrozumiała, co widzi i pochyliła się nad poszkodowanym szkrabem zapytując, czy jest cały. Malec darł się w niebogłosy... Ominęliśmy ich z trudem. Dzieci zauważały, że chłopiec się przewrócił i na pewno bardzo go boli, więc płacze... no i gapiły się na niego zamiast iść dalej.

*

Maszerujemy do przedszkola. Mijamy wielu rodziców, dziadków z maluchami. Nagle jakaś mama woła do jakiegoś znanego sobie chłopczyka idącego z inną mamą "O łał, jaki ty dziś wystrojony! No sigma boy po prostu..."

Na te słowa nasza grupa jak na komendę zaczyna chórem śpiewać na cały głos "Sigama sigma boy, sigma boy, sigma boy...!" Aż się wszyscy ludzie uśmiechali.

*

Innego dnia znowu śpiewali całą drogę taką jedną głupią piosenkę do maszerowania. "1, 2, 3 , 4, 5, 6, 7 Jantje komt een dikzak tegen. Met een pijp in de mond. Een broek vol stront. Zo ging Jantje de wereld rond"  (Jantje spotkała grubasa. Z fajką w zębach, z kupą w gaciach. Tak szła Jntje przez świat) Takich starych głupawych piosenek uczą przeważnie w skautach albo innych tego typu organizacjach... Koleżanka uśmiechnęła się pod nosem, przewróciła oczami i zasugerowała trochę porządniejszą piosenkę w tym samym stylu:

"1-2-3-4-5-6-7 / zo gaat het goed, zo gaat het beter, al weer een kilometer / en daarvoor, daar loepen ze niet door / en daarachter, daar lopen ze wat zachter / en daar tussen lopen ze te kussen / en op zij daar lopen ze uit de rij..."

(idzie dobrze, idzie lepiej, mija kolejny kilometr / z przodu się ociągają / z tyłu zwalniają / w środku się całują / z boku w rzędzie się nie trzymają ) 

Przedszkolaki szybko i sprawnie przeszły z jednego tekstu na drugi i już resztę drogi śpiewały tę drugą piosnkę, a przechodzący obok ludzie uśmiechali się pod nosem. Pod samym przedszkolem jakaś babcia podłapała nutę i też głośno zaśpiewała prowadząc swój rower. Radość dzieci wielka.

Czasem śpeiwają też irytującą piosenkę "we zijn er biiiiiiiijan, wij zijn er biiiiiiijna..." (już prawie doszliśmy, już prawie doszliśmy)

Często śpiewają też coś z popularnych hitów typu Sigma Boy, Capibara, Bombardino Crocodillo, czy utwory K3. Niektóre śpiewanki są irytujące, ale i tak bez wątpienia lepiej się maszeruje z piosenką chocby najgłupszą na ustach niż gdy dzieci się ociągają, popychają, marudzą, płaczą.

Na koniec pochwalę się moim nowym nabytkiem. Podczas ostatniej wizyty w naszym ulubionym Kringwinkel (rzeczy z drugiej ręki) zauważyłam pod koszem zestrojami kąpielowymi całkiem ładnego Dysona. Podniosłam, obejrzałam z wszystkich stron - odkurzacz wyglądał jak nowy. Wyceniony był na 90€, co nie jest niską ceną, ale ten model nowy kosztuje około 400€, a Kringwinkel daje rok gwarancji na tego typu sprzęt, więc stwierdziłam, że bierzemy.  Nasze tanie odkurzacze już umarły a ostatnia rowenta już też nie działa należycie  i właśnie myślałam, że pora jakiś nowy sprzęt zakupić. Ten zatem spadł mi z nieba, można rzec. Kupiłyśmy i przywiozłyśmy na skuterze. Chodzi jak nowy. Wygląda na mało używany,  ale jakiś geniusz coś mokrego nim odkurzał, bo filter zapieprzony był na grubo skamieniałym kurzem. Z godzinę drucikiem to czyściłam i całą górę parakamienia wydobyłam. Ciągnie teraz jak głupi. Wrazie wu miałam spróbować to wodą umyć a jakby pogorszylo lub nie pomogło, nowy cały pojemnik z filtrem kupić, tyle że to z 5 dych trzeba by dać. Jednak wszystko na razie chodzi jak ta lala. Więc rada jestem wielce z tego zakupu.