W złą stronę to zmierza... ale na razie jest znośnie.

 To był dosyć wyczerpujący psychicznie tydzień, ale ogólnie nienajgorszy.

W poniedziałek podreptałam do apteki wybrać kolejny przydział Decapeptylu. Kolejka stała do drzwi, a aptekarka tłumaczyła jakiemuś starszemu panu, że musi do specjalisty swojego iść, by mu wypisał nowe zlecenie, bo inaczej następnym razem nie dostanie już tego leku... Dalej aptekarka wspominała o ostatnich zmianach, że jest coraz więcej trudnień ze wszystkim. Potem znowu coś następnemy klientowi tłumaczyła o zmianach, o droższych lekach... 

W końcu przyszła moja kolej i się dowiedziałam, że Decapeptyl już nie jest za darmo. Na szczęście tylko 2€ mnie to teraz kosztować będzie co miesiąc, ale niektórych ludzi zmiany dotkną o wiele boleśniej. Aptekarka mówiła coś o diabetykach i którejś innej grupie, która dostaje w dupę. Zasadniczo rząd stwierdził, że lekarze za dużo leków przepisują i trzeba to ograniczyć podwyższeniem wkładu własnego pacjentów (czyli zmniejszeniem refundacji). No wiadomo, że cukrzycę czy raka ludzie maja dla fanu i głupich fanaberii, a te wszystkie piguły, czy zastrzyki lekarze pacjentom przepisują po prostu na złość. 

No cóż, ktoś musi za pandemię i prezenty dla Ukrainy zapłacić. Miło, że mogą to robić właśnie najsłabsze grupy społeczne. Choć tyle się do czegoś przydamy, więc chyba powinniśmy być dumni, że na nas padło, prawda...?

szmateksowy przyodziewek

Kolejnego dnia poszłam z Młodą do rodzinnej, po skierowanie na badanie krwi  i recepty. Po krótkiej rozmowie lekarka jej nakazała w te pędy szukać tutaj psychiatry, bo teraz po zmianach będzie mieć przesrane. Jeśli nie przedstawi orzecznikom dokumentów belgijskich na to, że się leczy, marniutkie szanse, że przedłużą jej uznanie niepełnosprawności. Powiedziała jej, że każą jej iść do pracy, a przecież ona (lekarka) wie, że Młoda nie da rady pracować, ale niestety to co się dzieje, może skończyć się tragicznie dla wielu ludzi. No i tak wedle porady lekarki z naszej przychodni  (u której nota bene Młoda była po raz pierwszy) Młoda ma leczyć się u polskiego psychiatry jak dotąd, ale dla papierów ma znaleść jakiegokolwiek psychiatrę na miejscu, co jak wiadomo może nie być łatwe.

Słyszałam kiedyś, że zarówno Belgia jak i Polska dojakiejś unii europejskiej należą, czy coś, ale wychodzi na to, że to chyba jednak jakieś plotki i pomówienia.

Małżonek tydzień temu zaczął nową pracę i już po tygodniu dyskutuje z belgijskimi kolegami na temat ostatnich zmian i starzy Belgowie potwierdzają to, o czym ja tutaj piszę i oczym non stop w domu gadamy - w bardzo złą stronę ten kraj zmierza. Najbiedniejsi i najbardziej przeciętni zaczynają się coraz bardziej bać o swoją przyszłość, o zdrowie, pracę, życie, o przyszłośc swoich dzieci i wnuków oraz ogólne bezpieczeństwo. A naszym zdaniem to dopiero skromny początek... Lepiej raczej nie będzie. Jednym słowem chyba mamy przejebane...

mural w Leuven

Odwiedziłyśmy w tym tygodniu też ponownie Szpital Uniwesrystecki w Leuven. 

Tym razem z drugą córką odwiedziłam dział reumatologiczny. Profesor wraz z asystującą mu lekarką stwierdzili że Młoda jednak nie ma EDS (Zespół Ehlersa Danlosa), ale potwierdzili oficjalnie hipermobilność stawów i profesor wytłumaczył jakie są tego konsekwencje i dlaczego Młodą non stop bolą stawy stawy. Przy takiej hipermobilności prawdopodobnie często do chodzi do mikrourazów,  minimalnych zwichnięć czy skręceń  różnych stawów nawet podczas normalnych codziennych czynności. W dalszej konsekwencji bardzo szybko może zacząć dochodzić do zwyrodnień stawów.

Doktor skierował ją do swojej koleżanki od hipermobilności do Gandawy. Powiedział, że bardzo istotne jest skonkretyzowanie, sklasyfikowanie tego problemu i rozpoczęcie terapii (u fizjoterapeuty). Tak oto znowu znaleźliśmy się o krok bliżej poznania prawdy o zdrowiu (a raczej jego braku) Młodej. 

W szpitalu obowiązuje kod pomarańczowy, czyli noszenie masek. Na szczęście teraz nie trzeba mieć swojego naryjca, bo przy drzwiach jest specjalny dozownik maskowy i se można pobrać za darmo. Szanuję.

 Jako że w Belgii znowu kolej strajkuje i część pociągów nie jeździ, wyjechałyśmy z Młodą odpowiednio wcześnie, by się nie spóźnić. W efekcie w szpitalu byłyśmy prawie godzinę przed zaplanowaną wizytą. No ale mają tam super wygodne, miękkie kanapy w poczekalni, to się rozłożyłyśmy z książką, telefonem i se czekałyśmy. Problem tylko taki, że ja w masce bardzo szybko robię się nieludzko senna i zmęczona. Mam tez zawroty głowy. Chwilami trochę przycinałam komara i po 5 razy czytałam jedno zdanie w książce. Do tego ja nie mogę długo siedzieć, zwłaszcza jak nie mogę se stóp pod dupę wygodnie powkładać albo na stole położyć... Wszystko mnie boli od dłuższego siedzenia w miejscu. Na szczęście w końcu nas zawołali, bo już myślałam, że wyjdę z siebie i stanę obok albo nawet się położę.

Dziś towarzyszyłam jeszcze Dziecięciu na badaniu krwi, bo ona bardzo źle nosi kłucie i czasem słabo jej się robi. Mnie natomiast było słabo podczas pedałowania do przychodni. Od wczoraj jestem totalne lelum polelum bez sił. Ino bym plaszczyła dupsko na kanapie, co też zresztą i robię. Poszłam z niechęcią, ale szybko się uwinęłyśmy i mogłam wrócić do domu i dokończyć pisanie tego wpisu.

Potem będę dokańczać oglądanie mini serialu "Matki Pingwinów". Długo się do tego filmu zabierałam, bo czegoś innego się spodziewałąm, ale chciałam obejrzeć. Świetny film. Doskonale pokazuje jak ludzie reagują na diagnozę autyzmu. W głównej bohaterce widzę siebie sprzed kilku lat... "moje dziecko jest normalne" "jest po prostu indywidualistą" "wszystko jest z nim wporządku" "Odpierdolcie się od mojego dziecka". Dokładnie te same słowa padały z naszych ust. Co gorsze od jakiejś polskiej pomocy psychologicznej (czy kim ta pani była) usłyszeliśmy, o zgrozo, to samo! Wszystko to wynika z braku choćby podstawowej wiedzy na temat autyzmu. Ludzie boją się panicznie tego, czego nie znają, o czym niczego nie wiedzą.

W tym tygodniu trafiłam przypadkiem na post informujący, że w Polsce wreszcie znoszą używanie określenia "asperger" i wreszcie zaczynają używać po prostu określenia "spektrum autyzmu". Ileż tam było płaczu i złorzeczenia w komentarzach. Tylko dlatego, że ludzie nie mają pojęcia czym jest spektrum autyzmu, ani też tego kim był słynny Asperger (kolega Mengele, który pomagał Adolfowi pozbywać się niepełnosprawnych ze społeczeństwa). Polacy dzielą na razie ludzi w spektrum na "dobrych i supermądrych z lekkimi dziwnościami" na "przygłupów z autyzmem". Ja i Nasza Trójka w PL dostalibyśmy właśnie diagnozę "asperger". U nas autyzmu PRAWIE nie widać. Ja byłam po prostu "strasznie wstydliwa i miałam dziwne zainteresowania", Najstarsza "była po prostu okropnie uparta i krnąbrna". Młoda to po prostu "niezdara" która "lubi zwracać na siebie uwagę i się drzeć głośno i która wydziwia przy czesaniu, mierzeniu ubrań". Młody byłby tam zapewne "typowym kujonem mającym się za niewiadomoco i dlatego nie miały przyjaciół". Bo takie są konsekwencje udawania, że autyzm nie istnieje, bagatelizowania poważnych problemów dzieci i dorosłych, dzielenia ludzi na lepszych z "tylko aspergerem" i gorszych "ze strasznym autyzmem". Ani jedna, ani druga grupa nie jest jednolita, a granica między jedną a drugą nie istnieje. Dlatego mówimy właśnie o SPEKTRUM AUTYZMU. Spektrum znaczy różnorodność, wachlarz, zakres. Każdy chyba wie, co znaczy no spektrum kolorów. Tak samo wygląda spektrum autyzmu: jedna cecha zachodzi na drugą i z drugą się miesza. Jedna jest bledsza, druga wyraźniejsza...

Film polecam. Dużo wyjaśnia. Nie tylko o autyzmie, czy innych niepełnosprawnościach, ale pokazuje jak działa polski system i ileż trzeba się z nim nawalaczyć, by nie traktowano cię wszędzie z buta.  Mały Jaś bardzo przypomina naszą Najstarszą w dzieciństwie. Przypomina też pewnie trochę małą mnie. Tyle że ja nie rozpierdalałam niczego, bo za bardza się bałam, że wyrzucą mnie z domu, oddadzą (dla mnie tego typu głupie  teksty rodziców czy wujostwa były najprawdziwszą prawdą i bała m się tego panicznie) albo zleją kablem (to akurat było realne zagrożenie w tatmtych czasach. Do dziś zresztą boję się w głębi duszy, że spotka mnie coś złego, jeśli nie będę się zachowywać należycie, tak jak się ode mnie oczekuje. Wiele udało mi się  przepracować, ale niestety to bardzo długotrwały i trudny proces. Moje dziecie też będą mieć wiele do przepracowania, bo zbyt długo żyliśmy w niewiedzy i zacofaniu, zbyt wiele się złego zdarzyło, bo byłam głupią cipą i nie wiedziałam, co to autyzm i nikt mnie nie nauczył jak należy z tym żyć. Nauczona mnie jak powinnam żyć według normalnych ludzi, ale ja normalna nie jestem. Nie w takim sensie, jakiego oczekuje ode mnie większość społeczeństwa. Jednak taka, którą przez bloga poznałam w realu, napisała mi tu kiedyś, że "jakbym chciała to mogę być normalna, ale jeśli wolę udawać nienormalną to moja sprawa", bo tak właśnie uważają ludzie - masz zachowywać się NORMALNIE, czyli tak jak większość, tak jak inni i MUSISZ CHCIEĆ się tak zachowywać, bo to przeciez oczywiste. Najważniejsze, że TO WYSTARCZY CHCIEĆ. Moim problememejest tylko to, że nie chcę. Nie chcę być normalna. Nie chcę się dostosować. To tylko i wyłącznie moja wina że zachowuję się jak nienormalna. Dla takich ludzi właśnie zniesienie "aspergera" jest problematyczne, bo od aspergera można oczekiwać by się dostosował, by sie zachowywał normalnie, bo przecież ma tylko aspergera, czyli leciutką formę autyzmu, że prawie nie autyzm. A wiecie co? Obejrzyjcie se ten film. Mama Jasia też miała problem z zaakceptowniem diagnozy. Film fajni e pokazuje, jakie mogą być tego efekty, choć zaledwie muska ten złożony problem. 

No ale dość o tym.

Będąc w Leuven mogłam na własne oczy zobaczyć autonomiczny autobusik, który od zeszłego tygodnia (22 stycznia) kursuje na trasie Leuven - Heverlee. Bardzo miałam ochotę sie nim przejechać, ale się nie złożyło. Jeździ on po południu, ale po wyjściu ze szpitala to już nie bardzo cokolwiek mi się chciało. 

autonomiczny autobusik w Leuven

Busik testowali już od dawna. Najpierw spece od komputerów go zaprogramowali, jeździł jakiś czas z kierowcami robiąc mapę, czyli ucząc się trasy, sytuacji typowej dla tego odcinka i reakcji na nietypowe zdarzenie na drodze, czyli np rowerzystów i pieszych nagle wpadających na jezdnię (Leuven akurat jest znane z tego, że autobusy przejeżdżają tam ludzi, co mnie bynajmniej nie dziwi, gdy patrzę na zachowania pieszych i rowerzystów - niektórzy nie mają z grosz wyobraźni i samoświadomości). Potem jeździł sam, ale bez pasażerów. Teraz przyszła pora na wożenie ludzi. W autobusiku jest 8 miejsc (no szaleństwo co nie?). Trzeba obowiązkowo zapinać pasy. Nie trzeba dzwonić, gdy chce się wysiąść, bo busik zatrzymuje się automatycznie na każdym przystanku. Bilety kupuje się z apki De Lijn, jak na każdy inny autobus.

To nadal jest faza testowa, ale burmistrz i inne tam urzędasy mają nadzieję, że może ten wynalazek pomoże w poprawie transportu publicznego. Wiadomo dziś, że ludzie nie kwapią się do pracy za kółkiem. Mimo że wciąż zachęcają reklamami do tej roboty, organizują darmowe kursy, mimo że sporo kobiet zaczęło jeźdżić jako kierowcy to i tak braki kierowców autobusowych są bardzo duże. Może faktycznie autobusy-robociki rozwiązały by ten problem, ale to też nie takie hop-siup. Niemniej jednak ciekawa sprawa.

Na dworzec wracałyśmy z trampka, co dobrze na niedotlenione mózgi nam zrobiło, bo to parę kilometrów jest. Pogoda mało przyjazna, bo  ciemno, zimno i mglisto było, że aż żyć się odechciewało, a powietrze ciężkie jak z ołowiu. Szłyśmy ulicą sklepową i wstąpiłyśmy do Hunkemoller, gdzie Młoda se wzięła jakieś majtoszki, a ja koszulę nocną za dyszkę, bo wciąż trwają te słynne wyprzedaże i czasem można coś tanio upolować. Bieliznę z Hunkemoller lubimy, ale obserwuję, że i tu jakość z roku na rok też spada i czasem lepiej se majtochy w Zeemanie czy Takko Fashion kupić, bo tańsze, nie raz ładniejsze i często lepszej jakości. Ba, majtochy codzienne w stylu bokserki  to ja w Action kupuję i też nie narzekam - suszę je nawet czasem w suszarce i nic im to nie robi. 

Jako, że tego dnia (w sumie to cały tydzień) odbywał się strajk kolei i liczba pociągów była ograniczona, po przyjeździe z Leuven do Mechelen musiałyśmy czekać godzinę na przesiadkę. W taką pogodę nie chce się czekać na dworcu, bo zimno. Na szczęście jeszcze dworcowe stoisko Madmun było otwarte, więc se gorącą matchę z białą czekoladą zafundowałam (Młoda kupowła to podczas porannej przesiadki, gdy ja wtedy gorące kakao duldałam w Panosie). Jesu jakie to dobre. Będziemy próbować zrobić se takie w domu...

Na peron poszłyśmy mimo wszystko strzelając zębami, ale z parującymi kubeczkami (Młoda wzięła gorący sok jabłkowy) w dłoniach, ale jak tam zobaczyłyśmy skautki w krótkich spódnicach z gołymi nogami, to jeszcze zimnej nam się zrobiło. Brrr. Było koło zera, może 2 stopnie, może nie. Do tego mgła i zimny wiatr. Może i nie tragedia, ale zimno diabelnie. Przypomniało mi się, że kiedyś w zimie na bosaczka za młodego ganiałam... To musiało być strasznie dawno hahaha.

brrr... 

Młody na początku tygodnia jeszcze zamulał trochę i z niechęcią wstawał. W środę miał wyraźnego doła i był bardzo sfrustrowany oraz zestresowany. Wróciłam do domu z Leuven bólem głowy i trohę musiałam odtajać, najeść się i ogarnąć, więc dopiero późnym wieczorem do niego poszłam pogadać... Usiadłszy na kanapie zauważyłam, że na kompie szkolna agenda otwarta i że pod czwartkiem ma zapisane "actua", a na innych kartach widzę stronę z wiadomościami się świecącą, a tymczasem Młody leży na łóżku w ubraniach pod kołdrą zdepresowany... Tak, to jego kolei na przygotowanie opisu jakiegoś zdarzenia, ale nie wie co. Spojrzałam na wiadomości i faktycznie wojna, wojna, wojna, plityka, wojna, polityka... Samo gówno i nic ciekawego, a to wybrane zdarzenie dodatkowo musi wpisywać się w jeden z edukacyjnych celów do zrealizowania na ten rok. 

Zaproponowałam, by napisał o tym autonomicznym busiku. Trochę się ożywił, ale nie był przekonany, bo jaki niby cel pod to wpisze... Mówię, że może AI, bo coś mi się tam majaczyło, że stało to w celach edukacyjnych na ten rok. Fakt! Młody zeskoczył z łóżka i zaczął tworzyć prezentację w Power Point. Wyguglował jakąś stronę, gdzie opisywano co robi sztuczna inteligencja w pojazdach autonomicznych Idealnie! Skończyliśmy gdzieś koło 23. Rano Młody wyruszył ze stresem, bo zrobić PowerPointa to pikuś w porównaniu z przedstawieniem tego przed grupą...

Wieczorem jednak wrócił z uśmiechem na paszczy usatysfakcjonowany i jakby z 10 kilo lżejszy. Od razu zapytał, czy czytałam już mejl od kołczki. Zanim zdąrzyłam pocztę otworzyć już się pochwalił, że actua poszło dobrze i że od przyszłego tygdonia zaczyna hybrydę. W poniedziałek będzie zostawał uczyć się w domu, bo wtedy tylko matematykę ma, a reszta to i tak nauka samodzielna. Super wiadomość!

Dziś już z zupełnie innym nastawieniem wstał i poszedł do szkoły. Piątek jest ogólnie ciężki, bo to już piątek - człek jest zmęczony okrutnie całym tygodniem, a tu jeszcze jakies 2 testy, ale mimo wszystko to już VRIJDAAAG! (PIĄTEEEK!). 

W weekend może na basen się wybierzemy albo nawet do zoo - jak pogoda, siły i nastrój bedą kompatybilne - żeby się zrelaksować trochę.

Umówiłam Młodemu "niepilną" wizytę u rodzinnego, bo potrzebuje wyczyścić ucho i recepty na desloratadine (antyalergiczne piguły), gdyż sezon pylenia nieprzyjaznych mu roślin już tuż tuż. Pierwsza możliwa była za cztery tygodnie i to u doktorka, którego nie lubimy... Pewnie nikt go nie lubi, skoro do innych nie ma już w ogóle miejsc w najbliższym miesiącu i tyllo do niego są. No ale ogólnie to chyba kogoś popieściło mocno, żeby do rodzinnego trzeba było miesiąc czekać. Z jednej strony dobrze, że choć to podzielili na wizyty pilne i nie pilne, bo inaczej trzeba by było z każdą głupotą na pogotowie do miasta jechać... Niemniej jednak to jest chore! Jak człowiek nagle potrzebuje do lekarza niesety nie zawsze jest miejsce tego samego dnia, a już na pewno se nie można wybrać wtedy lekarza. Na pilnych wizytach nie można omawiać więcej niż jeden problem - tak przynajmniej napisane na stronie, a czy ludzie tego przestrzegają, to ja wątpię. 

W tym tygodniu w końcu pomalowałam naszą skrzynkę na paczki. 📦 Młoda kupiła skrzynkę ogrodową na promce za niecałe cztery dychy. Ja zrobiłam napis i wystawiłam przed dom. Jeszcze musimy ją przykleić do płytek, bo coraz więcej kradzieży w okolicy. Skurwysyństwo się szerzy jak zaraza, więc i skrzynka może długo nie postać.

Mam nadzieję, że kurierzy i listonosze zrozumieją, po co to stoi i przynajmniej małe paczki będą tam wkłądać, a nie po sąsiadach zostawiać czy w ogóle diabli wiedzą gdzie...

Jeśli chodzi o działalność artystyczną to jeszczde jedną fajną - mam nadzieję - rzecz zrobiłam, a jest to

Epicki Dziennik Motywacyjny ⭐ związany z pracą domową i dbaniem o zdrowie.

Od teraz Młody ma MISJE do wypełniania:

Focus to szkolny projekt całoroczny. W tym roku, jak pisałam, wybrał fotografię i to jest od teraz jedna z jego misji. Za każdy dzień pracy z aparatem otrzyma jedną gwiazdkę, za pracę z siostrą (ekspertką) dwie gwiazdki.

Challenges też samemu się wyznacza. Temat challenge'u jest dowolny. Chodzi jednak o to, by opracowując go i szukając informacji, a następnie przedstawiając przed grupą i nauczycielem zdobyło się wiedzę, którą określają cele edukacyjne na dany rok. 

Opdrachten to po naszemu zadania. W tym wypadku do wykonania w domu, czy tu po lekcjach czy podczas hybrydowego dnia. Tu może zdobyć różną liczbę gwiazdek. Szybkość wykonania jest nagradzana, w tym sensie, że zadanie zadane w poniedziałek na piątek najlepiej punktowane jest, gdy wykona go od razu w poniedziałek, za wykonanie go w czwartek dostanie już tylko jedną gwiazdkę, a za wykonanie go w piatek rano przed lekcjami (co już się zdarzało) gwiadka zostanie mu odebrana. Każdy dzień po deadline czegokowliek to też minus jedna gwiazdka.

Studeren to nauka, przygotowanie do testów, odpowiedzi, prezentacji etc.

Praktijk to praktyka. Tu jeszcze nie wiemy, jak to będzie, bo tyle co zmienił kierunek nauki.

W końcu jest czytanie i zdrowie. Za każde przeczytane 20 stron gwiazdka. Kolejne gwiazdki można zdobyć za zjedzenie owocu, wypicie 2 litrów płynów, za 30 minut sportu (rower do szkoły się nie liczy, ale spacer z aparatem już tak), 4 posiłki dziennie (po miesiącu 5, a potem 6).

Bonus-owe gwiazdki przyznawać będzie sobie sam.  Na koniec tygodnia ma ocenić na ile gwiazdek zasługuje: od jednej do pięciu. Może też wybrać przyznawanie gwiazdki za dzień, czyli każdego dnia ocenić, czy danego dnia zasłużył na gwiazdkę czy nie.

Nie zdecydowaliśmy jeszcze, ile gwiazdek będzie zasługiwało na nagrodę. Zdecydujemy za kilka dni od rozpoczęcia prowadzenia dziennika.

Ustaliliśmy, że będą małe nagrody i potem większa (np za trymestr) i w końcu za koniec roku. 

Pomysł nagrody głównej Młody ma, ale nie wiem, czy uda nam się znaleźć tutaj tatuażystę, który zgodzi się wytatuować czternastolatkowi gwiazdkę (znamię) rodziny Joestar na łopatce (Jojo's bizzare adventure). Za słabszą pracę była by pusta gwiazdka, za lepsze wyniki różowa. W Belgii nie ma chyba prawa zakazującego tatuaże przed 16 rokiem życia, ale studia raczej nie godzą się na wykonanie tatuażu przed 16. Może jednak uda się kogoś znaleźć prywatnie. W razie co, pomyślimy nad inną nagrodą, a ta zostanie odłożona na za 2 lata.

Drobniejsze nagrody jeszcze trzeba wymyśleć... Może 5 kubków matchy w Madmum albo 4 boxy w Pizza Hut...? Może hajs na nową grę...? Może extra lody czy jakaś płyta...? 

Póki co zobaczymy, czy zabawa się przyjmie i czy będzie to działać faktycznie, tak jak nam się wydaje, że może. Młody jest na tak. On lubi takie zabawy.

DZienni miał działać od 2 tygodni, ale dostawa z Temu dotarła później, niż na to liczyliśmy, ale wstrzeliła się w rozpoczęcie hybrydowych dni, więc akurat.

A jak Ty motywujesz dzieci lub siebie do lepszej pracy? Co myślisz o takich dziennikach?